A conferência só começou na terça feira, dia 23.
Em cima da hora ficamos sabendo que Erin Sheldon não poderia comparecer, mas isso não nos desanimou. Até porque também teriam outros palestrantes tão interessantes quanto, como Dr. Calculator. E a M-L valeu cada segundo da viagem! E a terça feira começou com o simpósio científico já de manhã (que eu não assisti e nem conversei com ninguém que tenha ido), e de tarde teve uma sessão de 4 horas com a Mary-Louise falando de Aided Language Stimulation e alfabetização para crianças com deficiências significativas. Foram 4 horas de muita informação, onde aprendi como criar um ambiente favorável ao aprendizado da linguagem de símbolos, como apresentar o alfabeto à Liora e como fazer sua participação em sala de aula ser mais ativa e menos passiva. Foi simplesmente INCRÍVEL! Sai desta sessão com diversas idéias para passar para as professoras da Liora e com mais um monte de idéias para implementar na nossa jornada de imersão em PODD. Não vai dar para escrever tudo que vimos lá, mas vou tentar colocar neste post algumas das dicas passadas pela M-L e por outros palestrantes. Também vou parafrasear os momentos mais marcantes da apresentação da M-L e Dr. Calculator, outra fera em inclusão! Nos outros tres dias de conferência participei apenas das sessões voltadas para inclusão. Assisti a M-L de novo, em duas sessões separadas, uma sobre comunicação alternativa, e outra sobre alfabetização. E assisti também a uma palestra incrível sobre inclusão escolar do Dr. Calculator. Ele é realmente bom no que faz, enxerga primeiro a criança, sem se perder na deficiência, acredita no potencial e vê espaço para crianças com deficiências significativas dentro da sala de aula regular, acessando de forma adaptada o currículo geral. M-L falou sobre o uso de pranchas com símbolos para atividades específicas, como brincar com massinha, hora do banho, hora de dormir... Enfim, formas de estimular o uso de símbolos em atividades diversas dentro do dia a dia da criança. Ela falou também sobre como criar acesso destas crianças ao alfabeto é importante. Ela mostrou diversas maneiras de acessar o alfabeto e deixá-los brincar com as letras, sempre dando significado ao que eles estão escrevendo. A pessoa com deficiência, muitas vezes é considerada incapaz e simplesmente não apresentam recursos como o alfabeto simplesmente por assumirem que é muito complexo para elas. Mas nos esquecemos que, como qualquer criança típica, eles devem brincar com as letras até que aprendam a usa-las funcionalmente. Se a escrita manual não é possível, devemos criar outras formas deles poderem acessar as letras. Algumas opções mostradas, e isso fica muito particular para cada criança, foram o aplicativo abilipad (para iPad) e alfabetos de papel, plastificados. Mas é preciso criar oportunidades deles brincarem com as letras. Na palestra do Dr. Calculator, ele falou sobre inclusão e comunicação alternativa. Mostrou dados que comprovam que quanto mais robusto for sistema de comunicação e linguagem, maior é a chance de sucesso no uso por crianças com síndrome de angelman. Ele diz que devemos focar a educação das crianças especiais naquilo que vai lhes ser útil na vida adulta, como ler, entender os números, habilidades que os tornem mais independentes. Mas nunca devemos assumir que por causa da deficiência eles não tem condições de aprender, e ficar tratando-os como bebes o resto da vida. Se você ensinar o seu filho a amarrar aos sapatos e ao 30 anos ele ainda precisar de ajuda, tudo bem. Mas de que serve ensinarmos nossos filhos a empilhar blocos se aos 30 anos isso não vai ter serventia nenhuma a eles? Temos que ensinar-los a ler, a mexer com números e coisas assim. Que serão úteis na vida adulta, Devemos tratar nossos filhols de acordo com a idade cronológica deles, e não de acordo com a "idade cognitiva" que ATRIBUEM a eles depois de avaliações medíocres, que visam só o que eles NÃO podem fazer, ao invés de focar nas suas habilidades. Nesta conferência tivemos a companhia de mais duas famílias brasileiras. Uma, do Rio, já conhecíamos. A outra, de São Paulo, não conhecíamos nem mesmo através do Facebook ou emails. Foi bom ver mais famílias brasileiras indo buscar informações e conhecimento sobre o que está rolando lá fora. Também conhecemos outras famílias com crianças com mutação do UBE3A, como a Liora. E a Liora teve chance de conhecer outras crianças como ela. Além de ter conhecido o geneticista Charles Williams, que trabalhou diretamente com Dr. Harry Angelman, que foi quem documentou a síndrome pela primeira vez. Ele se mostrou bem interessado na Liora e no tipo de mutação que ela tem. Anotou o seu nome, pediu uma cópia do exame dela e disse que eles tem investigado mais os casos de mutação e que queria ficar com nossos dados para um possível contato. A conferência foi informativa e divertida. Apesar de não pretendermos voltar na daqui a dois anos, nunca se sabe. Um beijo pra todos e em breve volto com mais notícias! Spread The Love!!!
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"Você é irmã do Tonico? E ele é igual ou é diferente de você?" Sem dúvida o programa tinha a faca e o queijo na mão pra fechar com chave de ouro. Um tema tão importante e atual como a inclusão... Mas o episódio já começa com o "especialista", Dr. Salomão, dizendo que o autista com deficiência intelectual "está perdendo tempo" dentro de uma escola regular. Talvez devessemos guarda-los dentro de um armário para o resto da vida não é mesmo Dr. Salomão? A inclusão é uma via de mão dupla. Não estamos só "socializando o deficiente". Também estamos "socializando" as crianças típicas. Elas precisam saber que TODOS SÃO DIFERENTES. Precisam aprender não só a conviver com crianças deficientes, mas também aprender a ser mais tolerantes, solícitas, e aprenderem a ser livres de PRECONCEITOS. Os deficientes também CONTRIBUEM MESMO TENDO DEFICIÊNCIA INTELECTUAL. O que "depende", como disse o "especialista" Dr. Salomão, não é o grau de deficiência intelectual. O que "depende", é a educação que estamos dando para nossas crianças típicas. Enquanto crianças que usam óculos forem chamadas de "quatro-olhos", gordinhos forem chamados de "baleia", não vai fazer diferença o grau de "deficiência intelectual". Enquanto os próprios pais ensinarem aos seus filhos que o mais importante é ser o melhor, o mais bonito, o mais inteligente, realmente não haverá inclusão. Enquanto nossas escolas ainda segregarem ricos e pobres, negros e brancos, cristãos e macumbeiros, NÃO HAVERÁ INCLUSÃO. Enquanto houverem rótulos, NÃO HAVERÁ INCLUSÃO. Enquanto nossas escolas não tiverem condições de educar nem mesmo os alunos típicos, NÃO HAVERÁ INCLUSÃO. Enquanto for necessário uma lei que OBRIGUE a escola a receber uma criança especial, NÃO HAVERÁ INCLUSÃO. Enquanto não houver preparo dos professores e condições do espaço físico das escolas, NÃO HAVERÁ INCLUSÃO. Infelizmente essa é a realidade do Brasil. Nenhuma criança aprende exatamente como a outra. Algumas aprendem ouvindo, outras vendo, outras ouvindo e vendo, outras precisam do tato. Enfim, as escolas tem que estar preparadas para ensinar QUALQUER TIPO DE ALUNO. Quem sabe um dia... Mas acho que isso tudo que eu falei se resume a resposta dada pela irmã do Tonico à pergunta do Dr. Drauzio Varella que coloquei no início do post. "Diferente, porque ele é ruivo e eu sou loira" É impressionante como a resposta de uma menininha pode deixar dois "especialistas" com cara de bobos num programa em rede nacional! As crianças são mais sábias que os adultos, sem dúvidas!
E com essa reposta eu encerro meu post e minhas impressões sobre a série exibida no Fantástico. Beijinhos e bons sonhos! Spread The Love!!! Estou meio atrasada nos meus posts. Mas o útlimo mes foi muito intenso. Viagens, compromissos, novidades e mais do mesmo... Um pouquinho de tudo!
No dia 18 de julho embarcamos todos para Orlando, Florida, Estados Unidos! E por "todos" quero dizer eu, Bruno, Zion, Liora, Benjamin e a babá. Uma viagem em família! E pra Disney! Tantas lembranças boas! Da última vez que estivemos lá, Liora começou a andar assim que voltamos. Além de ser um lugar super bom pras crianças, é melhor ainda para aquelas que tem alguma deficiência. Certamente estávamos embarcando para duas semanas bem divertidas! Mas dessa vez não era só para diversão. Era também para participar da Conferência Bienal da Síndrome de Angelman, organizada pela ASF (Angelman Syndrome Fundation). Na verdade nem pretendíamos comparecer, mas dois meses antes do evento foi anunciado que Mary-Louise Bertram e Erin Sheldon seriam algumas das atrações. Não sei se já falei dessas duas aqui, mas elas são minhas GURUS. Pessoas dedicadas e apaixonadas pela causa que escolheram. Cada uma na sua área. Pra vocês entenderem um pouquinho da minha súbita "necessidade" em comparecer a este evento, vou fazer uma mini apresentação das duas: Erin Sheldon - Ela é mãe de uma menina com Síndrome de Angelman e, procura oferecer uma vida o mais comum possível para sua filha. Tornou-se uma líder entre ativistas dos direitos dos deficientes. Suas idéias unem conceitos maravilhosos de auto-determinação, autonomia, inserção na sociedade, suportes naturais. Enfim, uma pessoa maravilhosa, sempre pronta a ajudar e a oferecer seus conhecimentos à outras famílias. Mary-Louise - Ex-professora de uma escola especial na Austrália, ela tinha em sua sala 4 crianças com Síndrome de Angelman. Acabou virando referência na lista de emails internacional de Angelman em relação a PODD book, que ela usava em sala de aula com todos os seus alunos, e a práticas de inclusão. Hoje, trabalha com diferentes famílias nas melhores práticas de imersão em CAA (comunicação aumentativa e alternativa) e junto às escolas implantando práticas inclusivas. Também dá palestras e ministra workshops em Aided Language Stimulation e Literacy For Individuals With Disabilities. Está em treinamento para tornar-se instrutora de PODD, sob a tutela de ninguém menos que Gayle Porter. Sem mais a dizer sobre M-L (como é conhecida nas "rodas" de CAA), ela simplesmente é BRILLIANT! Marcamos tudo meio em cima da hora. Primeiro, só iria eu. Mas aí passaria meu aniversário longe da família e teria que ir viajar logo após o aniversário do Zion. Além de deixar o Bruno completamente sozinho no meio das férias das crianças. Ou seja, CAOS! Então resolvemos ir eu e Bruno, mas gostaríamos muito de levar a Lilica, já que na edição de Salt Lake City não a levamos. Mas para leva-la eu não ia ter coragem de deixar os meninos. E assim decidimos que iríamos todos. E assim foi. No próximo post conto como foram os dias de conferência! Um beijo e boa noite! Spread The Love Nessa quarta feira Liora acordou bem, mas um pouco irritada, mordendo sem razão e coçando atrás da cabeça (cheguei a pensar que ela estava com piolho!). Ela não quis comer no café da manhã e fomos para a sessão de terapia ocupacional antes de ir para a escola.
Chegando lá Liora entrou com a terapeuta e eu dei uma descidinha. Voltei e fiquei esperando terminar a sessão. Como todas as quartas, fiquei esperando junto com o pai de um menino que faz fono no mesmo horário da sessão de T.O. da Lilica. Já faz algum tempo que nossas crianças estão no mesmo horário e desde a primeira sessão deste menino que não gostei muito deste pai. Nesta ocasião, Liora tinha acabado de abrir os pontos que tinha levado no queixo, e depois de ir ao pronto socorro e eles falarem que não poderiam refazer os pontos, fui pra T.O. com ela. Eles colocaram um band-aid vagabundo (nela só fica se for a prova d'água da Nexcare) e chegando na clínica Liora deu um jeito de arrancar o band-aid, colocar na boca e engolir antes mesmo que eu tentasse tirar. Então este "adorável" pai vira para o seu filhinho e diz "A gente não come band-aid. NÃO PODE! É muito feio comer band-aid..." e ficou falando com seu filho sobre isso até sair do consultório. Foi então que começou minha IMPLICÂNCIA com este pai. Você logo vê que o maior problema do menino é O PAI! Mas voltando a esta quarta... Antes de acabar a sessão da Liora, chegou a menina que é atendida depois dela. Uma menina super fofa que a Liora adora. Quando Liora saiu já foi logo abraçar a amiga. A amiga também não fala mas as duas se entendem. Depois de um tempinho a amiga se distraiu com a terapeuta e Liora acabou mordendo seu braço, pois estava num dia de "mordeção". Eu briguei com ela e a terapeuta também lhe deu uma bronca. Quando este "adorável" pai se vira para ela e diz "Não pode morder Liora, é muito feio." Quando seu filho saiu da sala da fono Liora estava chorando e a fono perguntou o que havia acontecido. Ele logo se prontificou a dizer que "a Liora tinha mordido a amiga e que isso era muito feio." e foi puxando o seu filhinho para longe dela como se ela fosse um bicho. Meu sangue ferveu, mas me segurei. Como pode um pai que frequenta uma clínica com tantas crianças especiais se comportar desta forma, como se ele soubesse melhor do que ninguém e como se seu filho tivesse que ser protegido das outras crianças, ou pior ainda, como se ele precisasse aprender a não se portar como "aquelas" crianças. Ele devia estar usando seu tempo para mostrar ao filho dele como conviver com as diferenças, como ajudar as outras crianças a "pertencerem". Mas não, ele está querendo se meter na educação da minha filha, como se soubesse como lidar com todas as frustrações que a falta da comunicação expressiva lhe faz. Por fim fui-me embora muito P#%A da vida e levei minha baixinha pra escola. Quando eram umas 16:30 toca o telefone e é da escola da Lica. Disseram que ela estava amuada e com febre. Eu já estava saindo para ir buscá-la pois íamos levar o Benjamin no pediatra. Aproveitammos a consulta e ele examinou a Lilica, que já estava com 39 graus de febre. E disse que ela estava com OTITE! Pois é, é nesses dias que ODEIO a Síndrome de Angelman. Ela já vinha dando sinais de que alguma coisa estava errada há alguns dias. Mas como saber o que está errado? Se ela está realmente doente ou se são só uns dias ruins que vão passar? Se é ouvido ou garganta, ou não é nada? ë muito difícil! E ainda por cima ter que lidar com pessoas como esse pai que ACHA que sabe o que é melhor para minha filha ou que se passa com ela. Ele acha que o filho dele tem problema porque fala tatibitate? Ele não sabe de nada! Deveria estar preocupado em ser um pai melhor para o filho dele e deixar que, QUE CONHEÇO MINHA FILHA MELHOR DO QUE NINGUÉM, cuidar dela. Pronto, falei! É isso... No mais, tudo bem. O PODD está pronto, falatando só colocar as listas, mas já tenho mostrado para ela. E ela tem demonstrado interesse, apontando os símbolos e prestando atenção no que eu falo. Assim que estivermos com tudo certo vou tentar colocar um vídeo pra vocês verem a gente usando o livro com ela. Um beijo e bom final de domingo. Spread The Love! Este post já teve vários títulos e textos. Estou tentando escreve-lo desde o dia 18 de março, quando completaram 2 anos do diagnóstico da Liora. Mas sempre acabo apagando. Era pra ser um post sobre o ano que passou e o que pretendemos para o ano que se inicia, mas o assunto não sai da minha cabeça. Ano passado tivemos muitos acontecimentos e acabamos "deixando de lado" parte dos planos que tínhamos feito para Liora. Já há algum tempo venho lendo muito e me informando sobre comunicação alternativa. Pretendia ter montado um PODD book (livro de comunicação) para Liora ano passado mas com tanta coisa acontecendo não rolou. E este ano começou e, depois das férias, eu pude novamente focar nos nossos objetivos. Na verdade tudo começou depois de ver o vídeo que divido abaixo com vocês. "Communication is what builds relationships. We cannot have meaningful reciprocal relationships without communication... Este vídeo foi divulgado pela FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) e foi gravado no FAST Educational Summit, que ocorreu em Dezembro de 2012. Fala sobre a comunicação e crianças com síndrome de Angelman. A palestrante é Mary-Louise Bertram, professora australiana, que trabalha com crianças especiais. Mary-Louise é especialista em comunicação alternativa e inclusão. Ela é especialista também em PODD book e foi treinada diretamente pela Gayle Porter, idealizadora do PODD.
Acima, transcrevi a parte da palestra em que eu comecei a chorar... Então peguei meu CD com templates do PODD e meu CD do Boardmaker e comecei a fazer o livro de comunicação da Liora. Eu já estou idealizando isso há mais de um ano. O ano passado era pra ter sido o ano da comunicação da Liora, mas não foi. Quando ouvi as palavras "It's never too late" eu sabia que era chegada a hora... Mesmo sem ter apoio profissional, embarquei nesta jornada. O livro da Liora está quase pronto e assim que estiver eu vou mostrar aqui, num post exclusivo sobre o PODD e sua "ideologia". Esta semana me deparei com um post num blog que acompanho que fala exatamente desta busca por um método de comunicação alternativa. Me identifiquei tanto que na mesma hora eu soube sobre o que escreveria nesta época de reflexão e de estabelecer metas. A Liora passou um ano muito bom na maioria das áreas do seu desenvolvimento, mas percebemos uma necessidade enorme de dar "voz" a Liora. O comportamento agressivo da Liora tem piorado cada vez mais, e sempre em situações de frustração com uma comunicação "truncada". Toda vez que ela quer se expressar e não consegue, fica frustrada e distribui tapas e mordidas em quem estiver perto. Nada mais natural então que este ano o foco seja COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. Estamos de viagem marcada para Orlando em jullho para participar da Conferência da ASF (Angelman Syndrome Foundation), para poder conhecer pessoalmente a Mary-Louise e a Erin Sheldon, mãe da Maggie e a quem eu chamo de "minha guru'. Já falei da Erin antes e tenho alguns trechos de emails escritos por ela aqui. Também já confirmei minha presença no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa, sobre o qual já falei em outro post, onde fui convidada para fazer parte de uma mesa redonda que vai falar sobre Comunicação Alternativa e a Família. Enfim, este ano é isso, vocês vão ver muitos posts sobre COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. O primeiro vai ser sobre o tão falado PODD book. Eu ouvi falar a primeira vez sobre PODD na mesma época dos testes e diagnósticos. Já são dois anos lendo e me apaixonando pelo trabalho da Gayle Porter. Espero que vocês gostem... E para os pais de crianças com necessidades complexas de comunicação, isso depende de vocês. Os pais tem que estar sempre lendo e buscando informação. Somos nós que conhecemos nossos filhos melhores que ninguém. Nós observamos eles todos os dias e sabemos suas necessidades. Não deixem te dizer que seu filho não está preparado para um sistema de comunicação alternativa. Estudem muito e corram atrás. Nossos filhos dependem de nós para se conectarem com o mundo. A hora é agora! Um beijo e boa noite... Spread The Love! |
Carol AguiarSou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin. Inscreva-se!Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email.
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