Liora acabou de tratar uma otite. Tomou dez dias de antibiótico e parecia estar melhor. Mas de segunda para terça, dormiu mal e começou a mastigar a língua. E com já falei aqui antes, é nessas horas que ODEIO A SÍNDROME DE ANGELMAN! A gente pergunta o que está doendo e incomodando e ela não mostra, não fala, nem mesmo indica... Então comecei a eliminar as hipóteses. 
Primeiro, achei que a otite tivesse voltado. Fui na Otorrino e NADA! Ouvidos, nariz e garganta normais. Nem uma corisa, NADA.
Depois, pensei que pudesse ser dor de dente. Levei hoje na dentista. super fofa que me indicaram. Atendeu Liora de encaixe na hora do almoço hoje. Foi super paciente, e consiguiu deixar Liora copnfortável e segura o suficiente para limpar os dentes e colocar flúor. Mas NADA DE ERRADO DE NOVO! Os dentes estão ótimos e ainda recebi um elogio sobre os cuidados com os dentes dela. Da próxima vez que formos na dentista vou filmar. Cheguei lá preparada para a guerra e mais uma vez a Liora me SURPREENDEU e se comportou MUITO BEM!
Agora me restam duas possibilidades. Quero descartar uma acidez no estômago, já que ela está babando muito e o antibiótico pode mexer com o estômago, então vou tentar Mylanta hoje antes do jantar pra ver se ela dorme melhor.
Se esta opção também for descartada quero fazer um exame de urina, para descartar infecção urinária. Já que na noite passad ela acordou choramingando dus avezes, e sempre com a fralda com xixi recente. 
Se descartarmos todas as opções acima, nem sei o que pode ser. Vou ligar pra todos os médicos da Lica pra ver se alguém tem alguma idéia. 
No geral ela está bem, brinca e foi pra escola feliz da vida hoje, mas a "mastigação da língua" e o sono alterado são indicações de que algo está errado. SÓ NÃO SEI O QUE! Mas vamos descobrir!
Matenho vocês informados!
Beijos e bom final de semana!
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Na semana passada conheci uma mãe de um menininho ainda não diagnosticado. Eles são do interior do estado e estavam no RJ para uma consulta com outro neuro-pediatra. E eu sei bem como é esta busca por um diagnóstico. É muito desgastante! E quando por fim viramos esta página, vemos que nada mudou. Os tratamentos são os mesmos, as nossas esperanças são as mesmas.
Mas enfim, nos encontramos pois eu combinei de dar o andador da Liora pra ela. E espero, de coração, que o andador que ajudou minha filha a aprender a andar, a ganhar confiança para ganhar o mundo, AJUDE OUTRAS CRIANÇAS! 
E foi assim que eu vi o famoso "turbina de foguete" ir embora. E espero que depois que ele tiver cumprido sua missão em Barra Mansa, que siga seu caminho. Para um novo lar, para uma nova criança. 
E por hoje é só!
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Nessa quarta feira Liora acordou bem, mas um pouco irritada, mordendo sem razão e coçando atrás da cabeça (cheguei a pensar que ela estava com piolho!). Ela não quis comer no café da manhã e fomos para a sessão de terapia ocupacional antes de ir para a escola. 
Chegando lá Liora entrou com a terapeuta e eu dei uma descidinha. Voltei e fiquei esperando terminar a sessão. Como todas as quartas, fiquei esperando junto com o pai de um menino que faz fono no mesmo horário da sessão de T.O. da Lilica. 
Já faz algum tempo que nossas crianças estão no mesmo horário e desde a primeira sessão deste menino que não gostei muito deste pai. Nesta ocasião, Liora tinha acabado de abrir os pontos que tinha levado no queixo, e depois de ir ao pronto socorro e eles falarem que não poderiam refazer os pontos, fui pra T.O. com ela. Eles colocaram um band-aid vagabundo (nela só fica se for a prova d'água da Nexcare) e chegando na clínica Liora deu um jeito de arrancar o band-aid, colocar na boca e engolir antes mesmo que eu tentasse tirar. Então este "adorável" pai vira para o seu filhinho e diz "A gente não come band-aid. NÃO PODE! É muito feio comer band-aid..." e ficou falando com seu filho sobre isso até sair do consultório. Foi então que começou minha IMPLICÂNCIA com este pai. Você logo vê que o maior problema do menino é O PAI!
Mas voltando a esta quarta... Antes de acabar a sessão da Liora, chegou a menina que é atendida depois dela. Uma menina super fofa que a Liora adora. Quando Liora saiu já foi logo abraçar a amiga. A amiga também não fala mas as duas se entendem. Depois de um tempinho a amiga se distraiu com a terapeuta e Liora acabou mordendo seu braço, pois estava num dia de "mordeção". Eu briguei com ela e a terapeuta também lhe deu uma bronca. Quando este "adorável" pai se vira para ela e diz "Não pode morder Liora, é muito feio." Quando seu filho saiu da sala da fono Liora estava chorando e a fono perguntou o que havia acontecido. Ele logo se prontificou a dizer que "a Liora tinha mordido a amiga e que isso era muito feio." e foi puxando o seu filhinho para longe dela como se ela fosse um bicho. Meu sangue ferveu, mas me segurei. Como pode um pai que frequenta uma clínica com tantas crianças especiais se comportar desta forma, como se ele soubesse melhor do que ninguém e como se seu filho tivesse que ser protegido das outras crianças, ou pior ainda, como se ele precisasse aprender a não se portar como "aquelas" crianças. Ele devia estar usando seu tempo para mostrar ao filho dele como conviver com as diferenças, como ajudar as outras crianças a "pertencerem". Mas não, ele está querendo se meter na educação da minha filha, como se soubesse como lidar com todas as frustrações que a falta da comunicação expressiva lhe faz. 
Por fim fui-me embora muito P#%A da vida e levei minha baixinha pra escola. 
Quando eram umas 16:30 toca o telefone e é da escola da Lica. Disseram que ela estava amuada e com febre. Eu já estava saindo para ir buscá-la pois íamos levar o Benjamin no pediatra. Aproveitammos a consulta e ele examinou a Lilica, que já estava com 39 graus de febre. E disse que ela estava com OTITE! Pois é, é nesses dias que ODEIO a Síndrome de Angelman. Ela já vinha dando sinais de que alguma coisa estava errada há alguns dias. Mas como saber o que está errado? Se ela está realmente doente ou se são só uns dias ruins que vão passar? Se é ouvido ou garganta, ou não é nada? ë muito difícil! E ainda por cima ter que lidar com pessoas como esse pai que ACHA que sabe o que é melhor para minha filha ou que se passa com ela. Ele acha que o filho dele tem problema porque fala tatibitate? Ele não sabe de nada! Deveria estar preocupado em ser um pai melhor para o filho dele e deixar que, QUE CONHEÇO MINHA FILHA MELHOR DO QUE NINGUÉM, cuidar dela. Pronto, falei!
É isso... No mais, tudo bem. O PODD está pronto, falatando só colocar as listas, mas já tenho mostrado para ela. E ela tem demonstrado interesse, apontando os símbolos e prestando atenção no que eu falo. Assim que estivermos com tudo certo vou tentar colocar um vídeo pra vocês verem a gente usando o livro com ela. 
Um beijo e bom final de domingo. 
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Já tem um tempo que comentei sobre o PODD book, que eu tanto queria montar para a Liora. Fiquei de dar mais detalhes, mas a vida tomou outros rumos... Eu cheguei a comprar o CD com os templates do PODD e o CD do Boardmaker para poder montar o livro eu mesmo. Mas o ano passado foi muito cheio de acontecimentos que me desviaram deste caminho.
Pra vocês entrenderem como a gente chegou até o PODD e porque eu acredito tanto que vai funcionar, eu vou contar a minha história com o PODD book.
A "filosofia" do PODD é que a criança usuária de CAA aprende por "imersão", assim como aprendemos a língua falada. Nós temos que usar o livro com a criança para que ela possa "aprender a falar" através do livro. Para que nós possamos usar o livro de comunicação, ele tem que ter um vocabulário de certa forma extenso. Na língua falada é mais ou menos assim, a gente vai falando sempre com os bebes, de tudo,  sem esperar que eles falem imediatamente, certo? E não falamos só 4 palavras por vez(como muitos terapeutas sugerem pranchas de 4 símbolos!), tipo "Papai, mamãe, mamar, mimir", e até que o bebe aprenda a usar estas 4 palavras não lhe ensinamos outras. A gente simplesmente fala. Os bebes estão sempre "inundados" por palavras faladas. Não se espera que eles aprendam uma palavra para depois ensinarmos outra. Até porque nunca sabemos qual é a primeira palavra que eles vão QUERER falar. Mas se o seu filho não consegue falar com a boca, tem que falar com outra "língua". UMA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. Mas para ele aprender a falar temos que lhe "servir" de vocabulário. Como alguém pode aprender a falar se não tem instrumentos para tal? O sistema do PODD book apresenta um vocabulário extenso, com uma organização preparada para crescer com o crescimento da comunicação expressiva. O vocabulário utilizado no PODD não se limita ao que a criança com necessidades complexas de comunicação consegue EXPRESSAR, mas com o que NÓS falamos com ela e com a COMUNICAÇÃO RECEPTIVA dela. Partindo deste princípio, a Liora entende TUDO o que a gente fala. E eu falo isso porque eu sei que ela entende mesmo. Mas mesmo se eu não tivesse tanta certeza da capacidade dela de entender, eu apostaria que ela entende para não me arrepender no futuro. Então resolvi apostar nesta idéia. Não vejo este método como o único método de comunicação alternativa que a Liora vai usar. Ela tem alguns sinais, e ainda penso em investirmos um pouco mais nos sinais. Ela tem alguns sons, e continuamos a investir na fono para desenvolver a fala. Ela tem um iPad, e vou começar a programar o TapSpeak Choice pra ela usar o iPad (mas também vou começar a ler sobre outros apps que surgiram e parecem bem interessantes!). Ela tem as expressões faciais, enfim. Um método não anula o outro, COMPLEMENTA!
Depois de ouvir falar do PODD book e estudá-lo um pouco, li um email na lista que me chamou muito a atenção. Uma mãe, que foi contra a indicação dos terapeutas (eles achavam o sistema do PODD muito "avançado" para o filho dela), resolveu montar um PODD book por conta própria após fazer um workshop com a Linda Burkhart e com a Gayle Porter. Ela fez o livro dele e começou a usar em casa sem muitas expectativas. Um dia, no café da manhã, ela estava na página de comida e ele começou a tossir. Então ela "navegou" até a página de doenças e apontou o símbolo da tosse e disse "Você está com tosse", e tossiu. Ele então olhou para o livro pela primeira vez. Ela repetiu e tossiu novamente, apontando o símbolo. Ele foi e mostrou o símbolo e ela tossiu. E essa foi a primeira "palavra" que ele "falou". Agora, que terapeuta iria colocar a palavra "tosse" numa prancha de 4 símbolos? Exatamente, nenhuma. Ele provavelmente ia ser considerado "incapaz" de usar um método de comunicação alternativa simplesmente porque não lhe foi oferecido vocabulário suficiente para que ele QUISESSE falar. E foi aí que me clicou! E se a Liora simplesmente não está encontrando as palavras que ela quer falar? E se ela quiser falar "pum", "xixi", "cocô", como muitas crianças pequenas falam, e eu continuar oferecendo para ela 4 palavras apenas (túnel, bolha de sabão, galinha pintadinha e massinha)? A incapacidade vai ser colocada sobre ELA, mas quem não está oferecendo o suficiente somos NÓS!
Bom, foi assim que me "apaixonei" pela idéia do PODD. Sei que muitos que vão ler este post vão se identificar. Sei que muitos já estiveram de frente com estas terapeutas que querem ver resultado antes de apresentar algo "mais complexo" para as crianças. As terapeutas da Liora me falaram isso. "Não será muita informação para ela? O costume é começar com poucos símbolos e ir aumentando. O melhor é começar com o concreto e depois passar para os símbolos PCS." Eu já ouvi isso tudo. E não me levem a mal, pois tenho total confiança nas terapeutas da Liora. A fono dela é maravilhosa, depois de um ano de trabalho Liora já faz vários sons novos, assopra e e começou a experimentar várias comidas diferentes (uhuul!), mas comunicação alternativa não é a sua especialidade. A T.O. da Liora é nota 1.000! Liora evoluiu muito depois que começou a fazer terapia ocupacional. Aprendeu a brincar, a esperar, a sentar e se concentrar numa atividade, mas comunicação alternativa não é o foco dela também. Fui, inclusive, numa especialista que é "familiarizada" com o sistema do PODD, e depois de analisar a Liora por 30 minutos me disse que eu deveria montar um PODD com 4 símbolos por página, começando com atividades (???) que ela gosta. Obviamente, sua "familiarização" com o sistema é limitada, ainda presa na idéia de que precisa-se "subir degraus" para chegar neste "nível" de comunicação. E foi assim que EU percebi que se EU não tomasse o controle desta jornada, talvez, NUNCA saíriamos do lugar. EU PERCEBI QUE EU ERA  A MELHOR CHANCE DA LIORA.
Mas se nós pais não tomarmos as rédeas, se nós não acreditarmos nos nossos filhos, ninguém vai! Uma amiga minha uma vez falou sobre a comunicação alternativa do filho dela e me dise que não sabia se ele realmente entendia a prancha "pois ele insistia no símbolo da TV mesmo com a TV já ligada". Então eu perguntei se ela tinha um símbolo para trocar o canal, ou para aumentar o volume, ou para desligar a TV, ou se simplesmente ele tinha como dizer pra ela olhar pra TV que estava passando um programa que ele gosta muito. Ela disse que não e eu respondi que talvez ele insistia no símbolo da TV para dizer QUALQUER COISA relacionada a TV. A Liora faz muito isso quando aprende um sinal novo. Ela aprendeu a fazer o sinal do chocolate e este sinal passou a ser o sinal para TUDO que ela gosta muito, simplesmente porque ela NÃO SABE o sinal das outras coisas que ela gosta muito. A linguagem não foi "oferecida" a ela!
Outra coisa que me incomoda muito é esta questão de "começar no concreto para depois passar para os símbolos". Alguém ensina o filho a falar portugues e depois que "ele aprendeu" você diz, "agora que você já entende vou te mostrar o ingles e você não vai mais usar as palavras em portugues, nunca mais."? Alguém faz isso? Não! Então se é pra usar os símbolos vamos COMEÇAR COM ELES!
Eu acho que devo deixar bem claro, que depois de muito pesquisar, e me identificar com a linha de pensamento de alguns especialistas, eu cheguei a estas conclusões. Eu NÃO SOU ESPECIALISTA, sou APENAS A MÃE de uma menina com necessidades complexas de comunicação que acredita que sua filha merece uma OPORTUNIDADE de se comunicar MELHOR do que as opções que lhe foram oferecidas até hoje.
E assim, chegamos ao PODD, e hoje, com o livro praticamente pronto, não vejo a hora de começar a "falar" este novo "idioma". Ainda falta terminar de montá-lo, colocar capa, instruções de uso, listas adicionais, mas as páginas de navegação do livro ESTÃO PRONTAS!!! Para que Liora possa aprende-lo, NÓS temos que aprende-lo também. E sei que não vai ser fácil, mas espero que mude o rumo de nossas vidas, abrindo possibilidades nunca imaginadas...
Abaixo coloco algumas fotos do nosso livro de teste. Vamos começar a usá-lo ainda esta semana e , acredito que devemos usá-lo por 1 ou 2 meses, até que tenhamos feito os ajustes que vamos perceber necessários com o uso do livro provisório. Vamos acomodar o vocabulário de acordo com as necessidades da Liora e de forma que a navegação para se obter a mensagem seja cada vez mais eficiente. Vou mante-los informados dos nossos avanços, tropeços e percalços. 
Quem tiver dúvidas ou quiser dar dicas, deixem comentários! Eu sempre tento responder. Se você é um profissional e discorda do que eu escrevi, deixe um comentário também! As discussões engrandecem o conhecimento!
Obrigada a todos por terem chegado aqté aqui! O post foi longo, mas a jornada será incrível!
Um beijinho,
bom final de semana!

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Este post já teve vários títulos e textos. Estou tentando escreve-lo desde o dia 18 de março, quando completaram 2 anos do diagnóstico da Liora. Mas sempre acabo apagando. 
Era pra ser um post sobre o ano que passou e o que pretendemos para o ano que se inicia, mas o assunto não sai da minha cabeça. 
Ano passado tivemos muitos acontecimentos e acabamos "deixando de lado" parte dos planos que tínhamos feito para Liora. 
Já há algum tempo venho lendo muito e me informando sobre comunicação alternativa. Pretendia ter montado um PODD book (livro de comunicação) para Liora ano passado mas com tanta coisa acontecendo não rolou. 
E este ano começou e, depois das férias, eu pude novamente focar nos nossos objetivos. Na verdade tudo começou depois de ver o vídeo que divido abaixo com vocês.

Este vídeo foi divulgado pela FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) e foi gravado no FAST Educational Summit, que ocorreu em Dezembro de 2012. Fala sobre a comunicação e crianças com síndrome de Angelman. A palestrante é Mary-Louise Bertram, professora australiana, que trabalha com crianças especiais. Mary-Louise é especialista em comunicação alternativa e inclusão. Ela é especialista também em PODD book e foi treinada diretamente pela Gayle Porter, idealizadora do PODD.
Acima, transcrevi a parte da palestra em que eu comecei a chorar...
Então peguei meu CD com templates do PODD e meu CD do Boardmaker e comecei a fazer o livro de comunicação da Liora. 
Eu já estou idealizando isso há mais de um ano. O ano passado era pra ter sido o ano da comunicação da Liora, mas não foi. Quando ouvi as palavras "It's never too late" eu sabia que era chegada a hora... Mesmo sem ter apoio profissional, embarquei nesta jornada. 
O livro da Liora está quase pronto e assim que estiver eu vou mostrar aqui, num post exclusivo sobre o PODD e sua "ideologia". 
Esta semana me deparei com um post num blog que acompanho que fala exatamente desta busca por um método de comunicação alternativa. Me identifiquei tanto que na mesma hora eu soube sobre o que escreveria nesta época de reflexão e de estabelecer metas. 
A Liora passou um ano muito bom na maioria das áreas do seu desenvolvimento, mas percebemos uma necessidade enorme de dar "voz" a Liora. O comportamento agressivo da Liora tem piorado cada vez mais, e sempre em situações de frustração com uma comunicação "truncada". Toda vez que ela quer se expressar e não consegue, fica frustrada e distribui tapas e mordidas em quem estiver perto. Nada mais natural então que este ano o foco seja COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. 
Estamos de viagem marcada para Orlando em jullho para participar da Conferência da ASF (Angelman Syndrome Foundation), para poder conhecer pessoalmente a Mary-Louise e a Erin Sheldon, mãe da Maggie e a quem eu chamo de "minha guru'. Já falei da Erin antes e tenho alguns trechos de emails escritos por ela aqui. 
Também já confirmei minha presença no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa, sobre o qual já falei em outro post, onde fui convidada para fazer parte de uma mesa redonda que vai falar sobre Comunicação Alternativa e a Família. 
Enfim, este ano é isso, vocês vão ver muitos posts sobre COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. 
O primeiro vai ser sobre o tão falado PODD book. Eu ouvi falar a primeira vez sobre  PODD na mesma época dos testes e diagnósticos. Já são dois anos lendo e me apaixonando pelo trabalho da Gayle Porter. Espero que vocês gostem...
E para os pais de crianças com necessidades complexas de comunicação, isso depende de vocês. Os pais tem que estar sempre lendo e buscando informação. Somos nós que conhecemos nossos filhos melhores que ninguém. Nós observamos eles todos os dias e sabemos suas necessidades. Não deixem te dizer que seu filho não está preparado para um sistema de comunicação alternativa. Estudem muito e corram atrás. Nossos filhos dependem de nós para se conectarem com o mundo. A hora é agora! 
Um beijo e boa noite...

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