Nessa quarta feira Liora acordou bem, mas um pouco irritada, mordendo sem razão e coçando atrás da cabeça (cheguei a pensar que ela estava com piolho!). Ela não quis comer no café da manhã e fomos para a sessão de terapia ocupacional antes de ir para a escola. 
Chegando lá Liora entrou com a terapeuta e eu dei uma descidinha. Voltei e fiquei esperando terminar a sessão. Como todas as quartas, fiquei esperando junto com o pai de um menino que faz fono no mesmo horário da sessão de T.O. da Lilica. 
Já faz algum tempo que nossas crianças estão no mesmo horário e desde a primeira sessão deste menino que não gostei muito deste pai. Nesta ocasião, Liora tinha acabado de abrir os pontos que tinha levado no queixo, e depois de ir ao pronto socorro e eles falarem que não poderiam refazer os pontos, fui pra T.O. com ela. Eles colocaram um band-aid vagabundo (nela só fica se for a prova d'água da Nexcare) e chegando na clínica Liora deu um jeito de arrancar o band-aid, colocar na boca e engolir antes mesmo que eu tentasse tirar. Então este "adorável" pai vira para o seu filhinho e diz "A gente não come band-aid. NÃO PODE! É muito feio comer band-aid..." e ficou falando com seu filho sobre isso até sair do consultório. Foi então que começou minha IMPLICÂNCIA com este pai. Você logo vê que o maior problema do menino é O PAI!
Mas voltando a esta quarta... Antes de acabar a sessão da Liora, chegou a menina que é atendida depois dela. Uma menina super fofa que a Liora adora. Quando Liora saiu já foi logo abraçar a amiga. A amiga também não fala mas as duas se entendem. Depois de um tempinho a amiga se distraiu com a terapeuta e Liora acabou mordendo seu braço, pois estava num dia de "mordeção". Eu briguei com ela e a terapeuta também lhe deu uma bronca. Quando este "adorável" pai se vira para ela e diz "Não pode morder Liora, é muito feio." Quando seu filho saiu da sala da fono Liora estava chorando e a fono perguntou o que havia acontecido. Ele logo se prontificou a dizer que "a Liora tinha mordido a amiga e que isso era muito feio." e foi puxando o seu filhinho para longe dela como se ela fosse um bicho. Meu sangue ferveu, mas me segurei. Como pode um pai que frequenta uma clínica com tantas crianças especiais se comportar desta forma, como se ele soubesse melhor do que ninguém e como se seu filho tivesse que ser protegido das outras crianças, ou pior ainda, como se ele precisasse aprender a não se portar como "aquelas" crianças. Ele devia estar usando seu tempo para mostrar ao filho dele como conviver com as diferenças, como ajudar as outras crianças a "pertencerem". Mas não, ele está querendo se meter na educação da minha filha, como se soubesse como lidar com todas as frustrações que a falta da comunicação expressiva lhe faz. 
Por fim fui-me embora muito P#%A da vida e levei minha baixinha pra escola. 
Quando eram umas 16:30 toca o telefone e é da escola da Lica. Disseram que ela estava amuada e com febre. Eu já estava saindo para ir buscá-la pois íamos levar o Benjamin no pediatra. Aproveitammos a consulta e ele examinou a Lilica, que já estava com 39 graus de febre. E disse que ela estava com OTITE! Pois é, é nesses dias que ODEIO a Síndrome de Angelman. Ela já vinha dando sinais de que alguma coisa estava errada há alguns dias. Mas como saber o que está errado? Se ela está realmente doente ou se são só uns dias ruins que vão passar? Se é ouvido ou garganta, ou não é nada? ë muito difícil! E ainda por cima ter que lidar com pessoas como esse pai que ACHA que sabe o que é melhor para minha filha ou que se passa com ela. Ele acha que o filho dele tem problema porque fala tatibitate? Ele não sabe de nada! Deveria estar preocupado em ser um pai melhor para o filho dele e deixar que, QUE CONHEÇO MINHA FILHA MELHOR DO QUE NINGUÉM, cuidar dela. Pronto, falei!
É isso... No mais, tudo bem. O PODD está pronto, falatando só colocar as listas, mas já tenho mostrado para ela. E ela tem demonstrado interesse, apontando os símbolos e prestando atenção no que eu falo. Assim que estivermos com tudo certo vou tentar colocar um vídeo pra vocês verem a gente usando o livro com ela. 
Um beijo e bom final de domingo. 
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Muitas pessoas tem perguntado sobre remédios para o tratamento das convulsões na Síndrome de Angelman. E apesar de eu estar longe de ser uma "expert" no assunto, tenho dado meus pitacos aqui e ali. 
Liora não apresenta crises convulsivas e não toma nenhum medicamento para convulsão. 
Mas não é por isso que eu não me intero no assunto. Sei que a escolha do remédio depende muito do tipo de crise que a criança apresenta, mas sei qual os remédios com menos efeitos colaterais, que funcionam melhor nos indivíduos com Síndrome de Angelman e como cada tipo de remédio funciona. Tenho na minha cabeça minhas preferências e um plano mais ou menos traçado caso um dia ela venha a ter convulsões. Para os pais que já estão lidando esta faceta tão inóspita da síndrome, meu conselho é TENHAM UM PLANO SEMPRE A MÃO!!! Eu tenho em casa remédios de emergência (diazepan retal e clonazepam) e tenho na minha cabeça os remédios que acho que gostaria de usar primeiro no caso de necessidade de controlar crises. Acho que isso vai variar muito de família para família e médico para médico. Isso até me lembra que na próxima consulta com a neuro da Liora eu deveria discutir este plano a fundo e te-lo escrito para o caso de uma emergência ou caso tenha de ser implementado na minha ausência. 
Para os pais que procuram um pouco de orientação sobre os remédios mais usados e os efeitos colaterais mais relatados nos indivíduos com síndrome de Angelman, segue este link para a página da Angelman Syndrome Foundation onde se fala da epilepsia em Angelman e seus tratamentos e os estudos já realizados junto às famílias para criar um painel dos remédios utilizados e eficácia de cada um. 
Acho que a gente tem que estar sempre um passo a frente dos acontecimentos! É melhor se informar enquanto não temos pressa e estamos calmos para analisar tudo, do que no meio de uma crise! 
Deixa eu aproveitar meu tempinho livre pra colocar minha leitura em dia gente! Daqui uns dias vou colocar um post novo muito importante, fruto desta leitura! E ainda vou dar uma passadinha aqui mais tarde para contar como foi a consulta no Sarah ontem!
Beijinhos para todos!
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