A epilepsia em Angelman e seus tratamentos ...

Muitas pessoas tem perguntado sobre remédios para o tratamento das convulsões na Síndrome de Angelman. E apesar de eu estar longe de ser uma "expert" no assunto, tenho dado meus pitacos aqui e ali. 
Liora não apresenta crises convulsivas e não toma nenhum medicamento para convulsão. 
Mas não é por isso que eu não me intero no assunto. Sei que a escolha do remédio depende muito do tipo de crise que a criança apresenta, mas sei qual os remédios com menos efeitos colaterais, que funcionam melhor nos indivíduos com Síndrome de Angelman e como cada tipo de remédio funciona. Tenho na minha cabeça minhas preferências e um plano mais ou menos traçado caso um dia ela venha a ter convulsões. Para os pais que já estão lidando esta faceta tão inóspita da síndrome, meu conselho é TENHAM UM PLANO SEMPRE A MÃO!!! Eu tenho em casa remédios de emergência (diazepan retal e clonazepam) e tenho na minha cabeça os remédios que acho que gostaria de usar primeiro no caso de necessidade de controlar crises. Acho que isso vai variar muito de família para família e médico para médico. Isso até me lembra que na próxima consulta com a neuro da Liora eu deveria discutir este plano a fundo e te-lo escrito para o caso de uma emergência ou caso tenha de ser implementado na minha ausência. 
Para os pais que procuram um pouco de orientação sobre os remédios mais usados e os efeitos colaterais mais relatados nos indivíduos com síndrome de Angelman, segue este link para a página da Angelman Syndrome Foundation onde se fala da epilepsia em Angelman e seus tratamentos e os estudos já realizados junto às famílias para criar um painel dos remédios utilizados e eficácia de cada um. 
Acho que a gente tem que estar sempre um passo a frente dos acontecimentos! É melhor se informar enquanto não temos pressa e estamos calmos para analisar tudo, do que no meio de uma crise! 
Deixa eu aproveitar meu tempinho livre pra colocar minha leitura em dia gente! Daqui uns dias vou colocar um post novo muito importante, fruto desta leitura! E ainda vou dar uma passadinha aqui mais tarde para contar como foi a consulta no Sarah ontem!
Beijinhos para todos!
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