Com alguns meses de atraso, finalmente vou falar do curso de PODD que organizamos em São Paulo, em Novembro de 2017.
Quem acompanha a gente já deve ter ouvido falar da minha paixão por PODD e Comunicação Alternativa. Desde o diagnóstico da Liora, esse sempre foi o meu foco de estudo. 
Pra quem não conhece ou nunca ouviu falar, PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display) é um método de comunicação alternativa desenvolvido pela fonoaudióloga Gayle Porter (amo essa mulher!), no Centro de Paralisia Cerebral da Austrália (CPEC). Aqui no nosso blog tem outros posts sobre PODD, onde voce pode conhecer melhor o método. (Voce pode ler mais sobre PODD aqui e aqui!)
Desde que conheci PODD e fiz o treinamento em Baltimore com a Gayle e a Linda Burkhart (fonoaudióloga que levou o método para os EUA), que sonho em levar o treinamento para o Brasil.
Pois então, em 2016 os astros começaram a se alinhar para que eu realizasse meu sonho. Fizemos o I Encontro de Famílias Angelman, com a participação da fonoaudióloga Alessandra Buosi, que tinha acabado de completar o treinamento avançado em PODD. Ali mesmo já começamos a organizar o curso. 
Em junho de 2017 abrimos as inscrições! Eram 50 vagas. E em menos de 2 meses preenchemos todas as vagas e ficamos com uma lista de espera de mais de 10 pessoas que, infelizmente, não pudemos acomodar.
Para a realização do nosso curso, contamos com parcerias incríveis! Pessoas que doaram tempo e talento, para que o curso tivesse um preço acessível e uma qualidade impecável. Não temos como agradecer tamanha generosidade, mas quero deixar aqui registrado o nosso carinho pelas tradutoras, que trabalharam incansavelmente por 3 dias, ao Espaço Sinimbu, que já nos apoiam desde o I Encontro de Famílias Angelman, a Living Audiovisual, que montou as cabines de tradução simultânea, e a Dumppa, que mais uma vez nos ajudou com a parte de impressos e identidade visual. Vocês são nota MIL!
Os meses que antecederam o curso foram de muito trabalho. Ajudei na tradução e edição do material impresso, cuidei das inscrições, organizei os detalhes... Mas cada noite mal dormida, cada dia sem almoçar, valeram o esforço de ver meu sonho se tornando realidade.
E apesar do sonho inicial ser meu, não teria como ter chegado até este ponto sem minhas fiéis escudeiras, as minhas irmãs de causa, amigas que o mundo da deficiência me presenteou. Não preciso nem citar os nomes delas, elas sabem que moram no meu coração e fazem parte da engrenagem da minha máquina de realizar sonhos!
Um mês antes do curso ainda veio uma surpresa enorme. Estaríamos formando não apenas uma treinadora PODD brasileira, mas DUAS. Sim! Ao final do curso teríamos duas profissionais habilitadas a ministrar o workshop introdutório de PODD! A Ale e a Mari. Quem quiser o contato delas para saber de próximas turmas ou supervisão de PODD, manda um email pra gente que eu coloco vocês em contato!
Cheguei em SP um dia antes de começar o curso. Ainda tínhamos vários detalhes para acertar e, apesar de termos tido alguns tropeços, tudo acabou se ajeitando e dando certo.
Rever a Gayle também foi maravilhoso! Poder passar aqueles dias respirando toda a sabedoria, compaixão, dedicação e foco desta mulher brilhante certamente me fizeram crescer como ser humano!
Foram três dias de aprendizado. noites mal dormidas e dias bem aproveitados! 
Para engrandecer o nosso curso, ainda tivemos a presença ilustre de Samuel Sennott, professor da Universidade de Portland e co-criador do aplicativo de comunicação alternativa para ios, Proloquo2Go.
A razão para essa ilustre presença merece um post a parte, mas vou dar uma introdução aqui. Durante a organização do curso recebi um email da presidente da ISAAC Brasil, Eliana Moreira, onde ela me encaminhava um email do Sam, que trabalha num projeto junto a ASF (Angelman Syndrome Foundation), perguntando sobre versões brasileiras do PODD para usar num projeto com crianças afetadas pela síndrome do Zyka Vírus. No mesmo email ele perguntava se ela tinha o meu contato (?!?). Acabei nunca perguntando quem me indicou para ele, mas certamente foi alguma mãe da nossa comunidade internacional de Angelman e o alinhamento dos astros! A partir deste email oferecemos ao Sam vaga no curso para as fonoaudiólogas envolvidas no projeto Zyka, além de ajudarmos com os custos da viagem delas de Salvador, onde o projeto piloto está se estabelecendo, para SP, onde seria o nosso curso. E, para nossa surpresa, o próprio Sam aproveitou a oportunidade para ir ao Brasil para o curso e para dar o pontapé inicial no projeto em Simões Filho, periferia de Salvador. Essa história ainda está rendendo frutos e num futuro próximo trarei mais novidades num post exclusivo sobre esse encontro e parceria!
Voltando ao nosso curso de PODD. Contamos com a presença de famílias e profissionais do Brasil todo! Muitas profissionais de alto reconhecimento na cena de comunicação alternativa nacional estavam presentes, engrandecendo muito as discussões!

O saldo desses três dias foi extremamente POSITIVO! Fiz novos amigos, me diverti, aprendi, realizei um sonho... Sem palavras.
Certamente tenho muito mais a agradecer do que pedir! O caminho de dar suporte a uma pessoa amada com necessidades complexas de comunicação não é fácil. Ninguém falou que seria. Mas é gratificante e realizador. E certamente aprendi, e aprendo todos os dias, e muito, nesta jornada.
Obrigada aos que participaram e aos que me apoiaram para que esse dia chegasse.
Muito amor sempre!

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Carol

Vou contar do início, de onde veio a bola, até o final, para onde ela foi. E a estória é simplesmente linda!
Uma amiga querida estava trabalhando diretamente com a equipe americana, durante as olimpíadas do Rio. No nosso primeiro Gala, nós ganhamos uma bola de basquete assinada por Michael Jordan, o maior jogador de basquete de todos os tempos (pelo menos na minha opinião!). Então pensei que não custava perguntar se tinha como eles doarem um item do time de basquete para o evento da FAST. Mandei email, com release da FAST sobe o evento. E não é que ela conseguiu? Incrível! Fiz o contato com a FAST e, numa viagem enviei a bola para a organização do evento.
Quando chegamos no Gala, fui logo procurar a bola. Eu não sabia por quanto ela havia sido avaliada e estava curiosa. 

Na foto não mostra o valor. Mas foi avaliada em 800 dólares. E tinha a opção de arrematar por 1.600 dólares. O lance inicial era de 200 dólares.
Logo começaram a dar lances na bola. E nós acompanhávamos em tempo real pelo aplicativo no celular. E os lances iam subindo. De 50 em 50 dólares, depois de 100 em 100. E já estava perto de 700 dólares quando ainda estávamos no coquetel, antes da festa.
Já nem lembro quando nos demos conta, mas lembro que a festa tinha acabado de começar. Fomos espiar no aplicativo como estavam os lances na bola. E, para nossa surpresa, ELA TINHA SIDO VENDIDA POR 1.600 DÓLARES!!! Aparecia também o número de registro do comprador. 
Fiquei tão feliz, que queria muito agradecer aos compradores! Então fiquei com o número deles na cabeça para, caso os visse, pudesse agradecer. 
E não deu outra! Durante o "Paddle Raise" (em que um valor é mencionado e quem quer doar aquele valor levanta seu número de registro), vi aquele número numa mesa relativamente próxima a minha e fiquei esperando uma oportunidade de falar com eles. Mas a noite seguiu e quando olhei para a mesa, já estava vazia, só com alguns pertences deixados em cima. 
A festa ainda não tinha acabo e estávamos lá fora conversando quando vi um senhor carregando a bola! Imediatamente pedi licença da conversa e fui atrás dele. 
Quando o encontrei, ele estava junto de suas esposa. Me aproximei, me apresentei e disse que gostaria de agradecer a eles por terem comprado a bola pelo dobro de valor de mercado. E foi aí que a conversa tomou um rumo completamente inesperado, que me deixou em lágrimas de alegria. 
​O casal me falou que são avós de um menino com Angelman, que acabou de completar 18 anos. Ele tem uma irmã e um irmão que tem 16 anos e joga basquete, inclusive é da seleção juvenil, mas não consegui entender de onde eles eram.
O neto de 16 anos disse uma vez para o seu treinador que ele sentia muito por não poder jogar com o irmão. E o técnico preparou uma surpresa e, no intervalo de um dos jogos do time, o irmão com Angelman entrou em quadra, uniformizado, como parte do time!
Não satisfeitos em me deixar emocionada com a estória por trás do arremate da bola, a avó dos meninos abre a bolsa e tira de dentro uma foto impressa em papel comum, do neto com Angelman entrando em quadra uniformizado. Não preciso nem dizer que nessa hora eu já não tinha mais como esconder minha emoção e chorava copiosamente.

O neto que joga basquete fez apenas um pedido quando eles foram viajar para o Gala, uma bola nova de basquete como presente de natal. E, para surpresa deles (e alegria minha!!!), tinha uma bola de basquete assinada pelo time americano olímpico no leilão.
E aí, cresce em mim a certeza de que o universo conspira ao favor daqueles que fazem a energia circular! Eu poderia ter pedido uma touca do maior nadador de todos os tempos, Michael Phelps. Mas ao invés disso, pedi uma bola de basquete, assinada por um time nem tão galáctico assim. Mas era pra ser desse jeito,  para minha alegria, e para alegria desse menino, que pediu uma simples bola de basquete de natal e ganhou uma bola assinada, de colecionador. E assim, os milagres se fazem presente, de forma disfarçada, em pequenas "coincidências", mas de impactos profundos, tanto para eles, como pra gente. <3

E essa é a estória por trás da nossa singela doação! Achei que merecia ser compartilhada!  

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Todo ano, a comunidade Angelman se junta num evento de Gala em Chicago, para arrecadar fundos em prol da FAST, e para celebrar nossos filhos, num momento de descontração e diversão, para famílias que enfrentam uma rotina pesada de cuidados e terapias.
Já tínhamos ido em 2013 e 2014, mas em 2015 não pudemos participar do evento. E acompanhamos tudo pela internet. A sensação de não estarmos lá para ver ao vivo as novidades das pesquisas, os especialistas em educação e comunicação, rever os amigos e curtir uma noite sem crianças, rodeados de quem passa pelos mesmos desafios que a gente, não é nada legal. 
Assim que começou o ano de 2016 já programamos nossa ida ao Gala, no primeiro sábado de Dezembro. E a cada mês que passava, a ansiedade aumentava. Até que chegou Novembro, hora de arrumar as malas, tirar o pó dos casacos, juntar gorros e cachecóis, e embarcar na nossa aventura no frio de Chicago.
E assim começou o final de semana! Chegamos lá na quinta feria de manhã, já que na sexta feira já começavam as sessões com os cientistas sobre os avanços nas pesquisas. Tiramos o dia para passear e e já fomos direto no nosso local preferido para "brunch", aquele café da manhã reforçado que vale também pelo almoço. No Wild Berries, pertinho do hotel, de frente para o Millennium Park.
Na sexta, acordamos cedo, tomamos um café da manhã rápido e fomos assistir as palestras. Entre novidades da ciência e bate papo com os amigos, passamos o dia pelo hotel. E foi aí que conhecemos um casal de Goiás. E quando as coisas tem que acontecer, acontecem. Viemos para o outro hemisfério para nos encontrar, mas não poderia ter sido em melhor hora! Sempre bom fazer novos amigos!E sempre bom conhecer pessoas que sonham os nossos sonhos! 
A palestra da Ovid Therapeutics foi sobre os testes clínicos com o Gaboxadol. Já estão recrutando, e nos últimos dias, foi anunciado a seleção do primeiro participante, dando início, de fato, ao estudo.
Também assistimos a palestra sobre o suplemento cetogênico. Pude até experimentar um! Parece um Gatorade, ou algo parecido. Não tem sabor, nem corante artificial. E ajuda no controle das convulsões. Bem interessante como opção de tratamento ou apoio para convulsões.
A Roche, indústria farmacêutica, também falou. Mas o assunto abordado na palestra parecia não ter ha ver com as pesquisas de Angelman. Mas, em uma conversa nos bastidores, ouvimos dizer que eles tem uma tecnologia promissora de tratamento, e Angelman é um excelente candidato a testar esta tecnologia, para que sirva de propagando para outras condições mais rentáveis. Mas não temos mais detalhes. Vamos ver o que vem por aí.
Uma das melhores palestras dos dia foi da TOM: Tikkun Olam Makers. A TOM é uma organização que une os "Makers" (quem faz) às pessoas com deficiência, para desenvolver soluções práticas e de baixo custo para desafios da vida cotidiana. Financiados pela Ovid Therapeutics, os "Makers" passaram três semanas com uma amiga-irmã minha, a Stacy. Ela tem 3 filhos com Angelman. E os "makers" conversaram com ela, conheceram as crianças, observaram o dia a dia deles. E criaram soluções simples, como o "grid" (uma máscara de plástico) para o aplicativo de comunicação alternativa, mas que melhoram o desempenho significativamente.
Também falaram sobre terapia genética. E os pesquisadores da FAST estimam que em 2 anos os testes clínicos com humanos estarão começando. O que é EXTREMAMENTE ANIMADOR!!!

No sábado acordamos e fomos para as minhas palestras favoritas, as educacionais! O dia começou animado com a palestra das mães junto com a Mary-Louise Bertram sobre suporte da família na implementação da comunicação alternativa e inclusão escolar. Só as melhores! Cori, Kelly, Shauna e Teresa mostraram como o envolvimento das mães faz toda a diferença no resultado da implementação e no aproveitamento escolar. Muito orgulho de chamar essas super-mulheres de AMIGAS!

A sessão seguinte foi uma palestra dos pais, junto com Mary-Louise, para falar da importância do trabalho em equipe. Os pais são peças fundamentais na implementação da comunicação alternativa. E ninguém melhor do que Jeremy, Mick e David para falar do assunto! Aproveitei que o papo era para os meninos, e fiquei fofocando do lado de fora, enquanto o Bruno assistia a sessão. Bruno saiu da sala entendendo melhor porque eu cobro tanto o envolvimento dele nesse processo. (a foto abaixo foi tirada na festa, a noite, mas não podia deixar de publica-la aqui!)

Depois do almoço, não voltei para as palestras. Mas assisti os vídeos no YouTube quando voltamos para o Brasil. Além do papo estar muito bom, eu tinha um horário para fazer cabelo e maquiagem, e ainda tinha que fazer bainha no meu vestido.  O "salão" foi improvisado em um quarto com uma vista linda para o rio e o Lago Michigan.

E então chegou o momento mais esperado do final de semana, o Gala! Nos arrumamos e descemos para nos registrar (todo mundo faz um registro, ganha um número de identificação,  e deixa os dados de um cartão de crédito, para fazer doações durante o evento), ver os itens do leilão e da rifa (e dar os nossos lances e apostar fichas nas rifas!) e bater papo no coquetel de recepção. 
Esse ano, com as Olimpíadas Rio 2106, nós conseguimos, com uma amiga querida que trabalhou com a equipe americana, uma bola de basquete numerada e assinada por todo o time olímpico americano, para ser leiloada no evento.. A bola foi avaliada em U$800. (e num post separado vou contar a história do leilão dessa bola, que foi emocionante!)

Então abriram os salões, e mais de MIL PESSOAS, familiares, amigos e apoiadores, juntos entraram, para o que viria a ser uma das noites mais incríveis e emocionantes da minha vida (eu digo isso toda vez que vou a Gala!). Entre discursos,inclusive do Colin Farrell, ator Hollywoodiano, pai do James, que também tem Angelman, brincadeiras com celebridades (Retta e Jai, sempre apoiando a nossa causa!), e um jantar delicioso, o montante arrecadado foi inacreditável! Só no "paddle raise", onde é lançado um valor e quem quiser doar aquele valor levanta sua placa com o número de registro, foram arrecadados mais de 1.1  MILHÕES DE DÓLARES! 

Depois todo mundo se acabou na pista de dança. Entre drinks e hits, todos se divertiram muito! O final da festa foi como qualquer outra. Um monte de gente sentada no chão batendo papo e rindo muito. Mulheres sem sapatos, homens sem gravata.

E, como já virou uma tradição, a noite termina com a foto no lobby do hotel as 12:30h. Mas não adianta me procurar, porque quando eu desci, depois de trocar de roupa, já tinham feito a foto. ;-)

Ainda ficamos por lá até altas horas da madrugada. E pensar que a gente devia aproveitar pra descansar, já que sobrevivemos em tão poucas horas de sono, na maior parte do tempo!!! Mas estar com gente que entende o que nós vivemos justifica qualquer noite mal dormida!
Eu não gosto de despedidas, então o domingo é sempre triste pra mim. Mas sempre com a certeza de que é um "até breve"e não um "adeus". Tem sempre o próximo ano! :-)

Vídeo feito pela FAST e apresentado durante o Gala! Com depoimento de Colin Farrell!

Os vídeos das sessões científicas e das palestras educacionais estão disponíveis, em ingles, no YouTube.

Vou tentar resumir o que esse final de semana significa para mim, mãe da Liora. É comovente ver um salão lotado de pessoas que estão do seu lado, lutando pelos seus sonhos. Os nossos sonhos, junto com a gente. Angelman é um transtorno bem raro, mas a força dessa comunidade não tem igual. Juntos já evoluímos muito, e eu pude acompanhar boa parte dessa evolução. E ainda temos muito o que conquistar. Esse final de semana nos certifica de que estamos no caminho certo. Que a união realmente faz a força. E que a gente consegue ir dos risos às lágrimas no mesmo dia. E que a luta é grande, mas a recompensa é muito maior. 

Chicago, até o próximo Gala!

Espero que, a cada ano que passa, mais famílias brasileiras possam se juntar a nós nesta celebração aos nossos filhos e às amizades que eles nos trouxeram!

Beijinhos,


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Então fizemos uma programação, passaríamos a manhã falando de comunicação alternativa, e a tarde falando de Síndrome de Angelman.
Como sou parte da Diretoria da ISAAC Brasil, organização com a finalidade de divulgar e promover a comunicação alternativa, convidei nossa presidente, Eliana Moreira, para falar sobre o papel da ISAAC e comunicação alternativa.

Em seguida, eu falei rapidamente e então foi a vez da Alessandra Buosi. Ela também falou um pouco sobre comunicação alternativa e também sobre PODD. Mostrou vídeos de clientes dela usando PODD. Todos os presentes ficaram muito interessados em PODD. 

Depois servimos um delicioso almoço para os participantes. Foi hora de todo mundo se conhecer melhor, trocar experiências e bater um papo. O almoço foi especialmente preparado pela equipe do Espaço Sinimbu, nos cedeu seu lindo espaço para esse dia tão especial.

E tinha até cupcakes com a logo do evento, doados por uma mãe!

Logo após o almoço, quem falou foi a advogada Adriana Santos, mãe do Arthur, que também tem Síndrome de Angelman. A Adriana é especialista em Direito da Saúde e presta assessoria jurídica a várias famílias de pessoas com deficiência, ajudando a assegurar seus direitos junto ao estado e aos planos de saúde. E foi sobre isso que ela falou, quais são os direitos da pessoa com deficiência na área da saúde. Foi extremamente esclarecedora a palestra dela.

Em seguida eu falei sobre as características de Angelman e dei algumas dicas. A minha palestra foi toda baseada na palestra da Erin Sheldon e Mary-Louise Bertram, no FAST Summit de 2012.
​E o encontro foi um sucesso! E acho que todos gostaram e saíram de lá mais empoderados, não só pelo o que eles ouviram nas palestras, mas também pela sensação de acolhimento que dá conhecer outras famílias e ver que não estamos sozinhos nessa longa caminhada.
E se você quiser ver mais fotos, assistir os vídeos das palestras ou entrar em contato para ser avisado dos próximos encontros, entra no site que criamos para o evento!
E é isso. Levou alguns meses, 5 pra ser mais exata, mas esse post finalmente saiu...

Bom final de semana pra todos!

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​Quem acompanha a gente no Facebook já deve ter ouvido falar da campanha que estamos participando, para arrecadar fundos para as pesquisas de Angelman. Mas resolvi escrever esse post para explicar melhor em que pé estão as pesquisas, porque a cura está cada vez mais próxima, como isso afetará os indivíduos com Síndrome de Angelman e suas famílias e, o mais importante, como você pode fazer parte deste movimento que pode mudar tantas vidas no mundo todo!
Desde que recebemos o diagnóstico da Lili, pudemos acompanhar grandes mudanças de paradigmas relacionados a Síndrome de Angelman, e uma corrida contra o tempo para encontrar uma cura para este distúrbio, que afeta 1 em cada 15.000 bebes nascidos vivos.
Nos últimos dois anos pudemos ver diversas empresas e laboratórios da indústria farmacêutica se interessarem pelas pesquisas pela cura da Síndrome de Angelman. Não só porque Angelman é um distúrbio relativamente fácil de ser curado, já que é causado por uma falha em um único gene. Mas também, porque a cura de Angelman pode ser a chave para a cura e tratamento de outros distúrbios, como Alzheimer e Autismo, que estão diretamente ligados a alterações no gene ube3a. 
Nos próximos dois anos devem acontecer alguns testes clínicos de possíveis tratamentos para Angelman.
Entre eles, está o teste clínico com um suplemento de cetones, para o controle da epilepsia, o que beneficiaria não só pessoas com Angelman, mas qualquer pessoa que sofra com epilepsia de difícil controle. Complicações decorrentes de crises epilépticas são responsáveis pela maior parte dos óbitos de indivíduos com Síndrome de Angelman. 
Outro teste clínico que deve ocorrer já em de 2017, é com a droga Gabodoxol. Os testes serão feitos em adultos com Angelman, já que esta droga já foi testada em adultos. Eles esperam ver algum tipo de melhora na parte motora, no sono, no comportamento e na ansiedade.
E, na minha opinião, o teste mais esperado, mas que só deve acontecer daqui há dois anos, é a terapia genética. A terapia genética tem como objetivo reparar o "defeito" genético, inserindo novo material genético nas células do cérebro. Este tipo de terapia já vem sendo usada em outras síndromes. 
Quem acompanha a nossa história por aqui ou pelo Facebook, sabe que não temos o costume de pedir doações para nenhuma instituição, mas com tantos avanços científicos é impossível não se mobilizar para ajudar. E eu jamais pediria a ajuda financeira de vocês se não conhecesse pessoalmente o trabalho da Foundation for Angelman Syndrome and Therapeutics. Além de ser formada integralmente por voluntários, em sua maior parte de pais de indivíduos com Síndrome de Angelman, todo o dinheiro arrecadado pela FAST é destinado às pesquisas pela cura e tratamento de Angelman.
No Brasil, até mesmo por já termos perdido as esperanças em instituições falidas e corruptas, não existe esse costume de se ajudar instituições. Vemos algumas pessoas mais afortunadas abraçarem uma causa ou outra. Mas a população geral, não tem o hábito de doar, mesmo que pequenas quantias. as vezes, porque acham que sua pequena contribuição não vai fazer diferença. 
A FAST recebeu este ano uma doação gigante de US$5.8 milhões, a serem utilizados nos próximos 12 meses. Além dessa doação, eles estão tentando arrecadar mais US$2 milhões dentro da própria comunidade Angelman, entre as famílias. Se este objetivo for alcançado, existe uma grande chance que um doador iguale esse valor, o que somaria mais US$4 milhões a doação recebida da Fundação Marnier Lapostolle, totalizando quase US$10 milhões!!! Todo esse dinheiro seria investido nestas três frentes de trabalho. Nos deixando cada vez mais próximos de uma cura.
Bem, escrevi isso tudo para que VOCÊ entendesse que qualquer VALOR é importante! Se você só pode doar 5 dólares (que não dá  nem 20 reais!!!), MARAVILHA!!! Já ajuda muito! Qualquer valor ajuda!!! 
Então, se você quer ser parte deste movimento do bem, entre na nossa página e faça sua doação! Se quer nos ajudar a divulgar, compartilhe este post ou a página de doações! Se você quer ir além e montar sua própria página de arrecadação, entre neste link e clique em REGISTER. Siga o passo a passo, e não se esqueça de se juntar ao nosso time do I Encontro de Famílias Angelman. 
E, falando no I Encontro de Famílias Angelman, estou preparando um post sobre esse sonho realizado. Pra quem não aguenta de curiosidade, da uma passada na página do encontro para ver as fotos e os vídeos das palestras!

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Carol