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E lá se vai mais um ano...

18/3/2014

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Mais um ano se inicia! Dia 10 de Março Liora completou 5 anos. Não dá para acreditar como o tempo passa rápido! Ela já encheu uma mãozinha inteira! 
Pois é, chegou aquele momento de retrospectiva do ano que passou e de estabelecer novas metas para o ano que se inicia. 
E vamos falar um pouco do que andou acontecendo por aqui e que, de certa forma, acabou me mantendo afastada por tanto tempo. 
O ano passado foi cheio! 
Liora teve seu primeiro ano acompanhada por uma mediadora na escola. Queria ter tido mais tempo para me dedicar a inclusão dela, mas com o Benjamin ainda muito pequeno, foi difícil. Não pude dar muita atenção e guiar a mediadora como gostaria, mas o ano correu bem. 
Liora teve uma pneumonia séria em outubro e ficou três semanas de cama. Não precisou ser internada, mas passamos maus momentos por conta dos antibióticos que não faziam efeito. 3 semanas e 4 antibióticos depois, ela melhorou. Mas foi um sustão! 
Como vocês já sabem, fiz o curso de PODD. E depois participei do V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Depois, entrei firme na tradução do novo livro de comunicação alternativa da Lilica. Nem chegamos a usar o livro antigo pois percebi que havia traduzido o livro sem levar em consideração regras muito importantes na construção de um PODD. O livro novo ainda não está pronto, mas já está traduzido. Agora estamos na dolorosa fase de montagem do livro. E demorei um pouco para começar a montar o livro pois começamos um processo que eu já devia ter iniciado há muito tempo. O tão temido DESFRALDE! Assim que o livro estiver pronto eu volto aqui pra falar dele!
Então, para falarmos da maior conquista deste ano que se encerrou e do ano que se inicia, tenho que falar primeiro do início da Liora na psicanálise, que, no meu ver, teve papel fundamental no processo de desfralde. 
Sim, Liora está fazendo análise há quase um ano. Desde o fatídico episódio do Pai Sem-Noção, Liora tem feito análise duas vezes na semana. E tenho visto melhora significativa. É claro que todas as outras terapias que ela faz, todo o trabalho que a gente faz em casa, a inclusão escolar, o próprio amadurecimento da Lilica, e tantas outras coisas também tiveram papel fundamental nos avanços da nossa princesa. Mas tenho visto ganhos crescentes no comportamento, auto-determinação, auto-conhecimento e amadurecimento da Liora. Nossa garotinha está uma mocinha!
E agora sim, o desfralde. Começamos o processo nas férias. E, para minha surpresa, tudo aconteceu muito rápido. É claro que ainda temos acidentes de vez em quando, mas que estão cada vez mais espaçados. E vejo que a capacidade e controle dela de se segurar até ter um banheiro disponível é cada vez maior. E, o que pra mim foi a maior vitória, em um mês de desfralde ela já PEDE para usar o banheiro. Ainda não é o que eu chamaria de forma CONVENCIONAL para pedir para ir ao banheiro, ams ela se faz entender. Um exemplo disso foi hoje ao buscá-la na escola. Quando fui coloca-lá na cadeirinha do carro ela se recusou a sentar e quando eu perguntei se ela precisava fazer xixi antes de ir para casa ela sorriu e parou de resistir, pois havia sido entendida. Fomos ao banheiro da escola e ela fez um xixi enorme! Não preciso nem dizer que eu estou MEGA FELIZ com esta vitória, e que o meio ambiente está agradecido por ter menos uma criança usando fraldas descartáveis. Em breve vamos começar o desfralde noturno. Já tenho percebido que ela tem feito menos xixi de madrugada, e acredito que em alguns meses já poderemos eliminar a fralda da noite também.
No mais, temos usado cada vez mais o iPad para adaptar atividades escolares e tem dado super certo. Até porque, quando ela chega com o iPad na escola vira o centro das atenções da turma e ganha uma autonomia para participar da aula que ela não tem sem o tablete.
Agora, vamos falar dos planos para o futuro! Estou no processo de montagem do novo PODD da Liora, com 40 símbolos por página. Não vejo a hora de ficar pronto e começarmos a usá-lo! 
Tenho mantido contato com a Gayle Porter e com a Linda Burkhart sobre trazer o curso introdutório ao PODD para o Brasil. Seriam 5 dias de curso, para 50 participantes. Mas como fiquei muito ocupada nas férias e estávamos passando por alguns problemas pessoais, não conseguimos colocar este projeto em prática para este ano. Mas já estou conversando com elas sobre uma data no ano que vem. Seria muito legal se as pessoas interessadas em fazer o curso entrassem em contato comigo por email para que tivéssemos uma idéia de número de participantes. Gostaria muito de conseguir apoio financeiro para baratear o custo para os participantes, mas não sei se seria viável. Mas posso dizer que o treinamento vale cada centavo e que as idéias por trás do PODD vão mudar a forma como a maioria dos profissionais de comunicação alternativa veem os usuário de CAA e o processo de implementação da comunicação alternativa.   
Enfim, este ano que se inicia, nosso foco será na melhor prática de inclusão e adaptação do currículo escolar para que a Liora possa acompanhar sua turma, na implementação (Aleluia!!!) do PODD book, livro de comunicação alternativa que estamos montando para ela, no processo de desfralde e em CURTIR A VIDA!
E é isso!
Um ano maravilhoso é o que estamos esperando!
Spread The Love!

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    Carol Aguiar

    Sou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin.
    Liora tem Síndrome de Angelman e este blog foi criado pra contar as aventuras, alegrias e desafios do nosso dia-a-dia!

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