Gente, é indescritível a sensação de receber tantos emails e mensagens cumprimentando-nos pelo site. Eu só tenho a agradecer. Já recebi emails de amigos de amigos, de pessoas desconhecidas, de pessoas conhecidas. Obrigada mais uma vez! 
Uma vez li um pensamento que diz o seguinte. "Merda (desculpa o termo!) acontece na vida de todo mundo. O que você faz com a merda é o que importa. Você sentar em cima dela e sentir um cheiro horrível o resto de sua vida, ou você pode transformar esta merda em fertilizante e ver sua vida crescer em direções que você nunca imaginou."
Este site é apenas parte do "fertlizante" que resolvemos fazer. E confesso a voces, não imaginava que minha vida cresceria tão depressa em tantas direções. 
Obrigada a todos pelo carinho!
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Liora deu seus primeiros passinhos totalmente independente ontem na fisio!!! Foi emocionante! É claro que quando eu consegui pensar em pegar a câmera ela já tinha se enchido de andar e ficou se jogando no chão. Invadi o escritório do Bruno pra pegar a câmera e ele estava no telefone com um cliente. Entrei esbaforida e ele me olhando com cara de bravo pedindo silêncio. Não me contive e fui embora gritando. Liora tá andando!!! Liora tá andando!!! Na verdade ela ainda não está andando, mas tá quase. Ela andou uns dois metros sem ninguém segurá-la e sem se apoiar em nada!!! Agora ninguém segura ela! É só ela ganhar confiança que vai ganhar o mundo!!! Linda!!! 
Vou baixar o vídeo depois e posto na página dos vídeos.
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Hoje recebi uma notícia muito triste... A filha de uma grande amiga que conheci nesta jornada faleceu esta semana. Ela tinha uma doença metabólica degenerativa (Tay Sachs) e era esperado que falecesse em breve, mas o susto é inevitável. Camila, você é uma inspiração pra mim. Sem a sua força, o seu apoio e, principalmente, o seu exemplo não sei se teria chegado a um diagnóstico pra Liora ainda. Sua força é um exemplo e o que você está passando me dói como se fosse comigo. Me sinto envergonhada de as vezes me sentir triste com o diagnóstico da Liora, como se fosse um egoísmo meu me sentir assim já que tantas pessoas como você tem de enfrentar desafios muito mais difíceis. Sinta-se abraçada.  

Ontem comecei a dar suplementos vitamínicos pra Liora. Ela está tomando B6 de manhã, e uma composição de Cálcio e Magnésio a noite. 
A vitamina B6 é pra ajudar na função cerebral, é uma vitamina fundamental para a metilação e supostamente deve ajudar no cognitivo. Existem estudos com autistas que mostram bons resultados no controle de comportamento e ganhos cognitivos com o uso da B6. Existe um estudo que associa a B6 ao uso de medicamentos anti-convulsivantes para diminuir efeitos colaterais de alterações no humor. Nada que realmente comprove a eficácia, mas que mal pode fazer uma vitamina? Acho que o pior que pode acontecer é não acontecer nada! 
Já o Cal/Mag é para ajudar no sono. Existem estudos que mostram a eficácia do Cal/Mag no tratamento da insônia. A minha decisão de tentar o Cal/Mag é evitar o uso de medicamentos mais "pesados". E, mais uma vez, que mal pode fazer? Se o Cal/Mag não funcionar teremos que complementar a Melatonina, que ela já toma, com um xarope anti-histamínico que tem efeito colateral de sono. Isso tudo pra evitarmos remédios mais "pesados". 
Essas vitaminas foram sugeridas por outros pais de crianças com Angelman que já as usam há anos. Também procurei estudos que confirmassem as informações que me foram passadas, e esses estudos existem. Quem quiser mais informações sobre os estudos que encontrei me mande um email. mailto:carol@angelman.brz.net 

Hoje fomos na nossa primeira sessão na Arpef, com a instrutora de Libras, Nívia, e com a fono e tradutora, Cristina. Liora se divertiu muito, mas pra variar não parou quieta. Abriu os armário, queria sair da sala, subia em mim, queria olhar pela janela... Mas foi muito legal. Já aprendi alguns sinais e já estou usando! Inclusive baixei um aplicativo pra IPhone gratuito que tem o alfabeto em Libras e alguns sinais mais usados. Boa iniciativa! Aí vai o link pra página do app no site da Apple:
http://itunes.apple.com/us/app/ilibras-iphone-version/id409426738?mt=8weeblylink_new_window 
Espero que voces gostem! 
Na semana que vem vou postar fotos da sessão!