Eu sei, eu sei. O próximo post era pra ser sobre o congresso brasileiro.
Mas o post é longo, tem muito assunto. Estou escrevendo aos poucos, salvo e depois escrevo mais um pouco. Mas eu dei de cara numa série de vídeos e ficou muito difícil não compartilhar, já que é sobre um assunto que tem me instigado cada vez mais. Vou falar logo do assunto, já que está no título do post. É a alfabetização de pessoas com deficiências significativas. A Liora está no Jardim II e seus amiguinhos já começaram a brincar com as letras. Eles ainda não estão sendo alfabetizados, mas já começam a reconhecer as letras do próprio nome e a explorar o alfabeto de modo geral. E tenho pensado muito e estudado em como criar formas dela acessar o alfabeto e começar a brincar com as letras. Tenho lido muito sobre o assunto e um dos nomes que sempre aparece é o de Caroline Musselwhite. Pra quem ainda não conhece a Dra. Caroline Ramsey-Musselwhite aqui vai uma pequena apresentação. Ela é consultora em tecnologia assistiva com uma experiência de mais de 20 anos trabalhando com crianças com diversos tipos de habilidades. Ela tem doutorado em speech-language pathology (patologias da fala-linguagem) e educação especial. Ela já trabalhou em diversas instituições como escolas públicas, professora universitária, prática particular, entre outras. Escreveu diversos, artigos, publicações, livros, e "Como Fazer" livros, incluindo Brincadeira Adaptada, Comunicação para Pessoas com Deficiências Severas (Com Karen St. Louis) e mais recentemente, Sucesso de Alfabetizacão Emergente (com Pati King-DeBaun). Ela desenvolveu vários softwares para crianças como Poetry Collection 1. Carolina já ministrou diversos cursos, por todo o mundo. Ela é membro fundadora da mesa diretora da ISAAC Internacional. Eis que estou voltando do V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa e me deparo com esta série de vídeos da Dra. Carolina Musselwhite falando sobre ALFABETIZAÇÃO! WOW! Foi postado na página do Facebook da PrAACticalAAC.org. É imperdível! O link para o vídeo é este aqui!!! Não deixem de assistir! Inspirador! Beijinhos e até o final da semana vai pro ar o post do V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa! Spread The Love!!!
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Depois da conferência, e das sessões da M-L, e do nosso almoço com a M-L (sim, sim, sim!!!), Bruno me pareceu mais animado em relação a comunicação alternativa e a implementação do PODD Book com a Liora.
Chegamos da Disney na sexta feira dia 2 de agosto. Tivemos o final de semana para nos organizarmos, já que as aulas começavam na segunda feira. Na semana que seguiu houve uma grande movimentação de pais da comunidade Angelman nos EUA nos grupos de comunicação alternativa no Facebook (que o Bruno finalmente resolveu aderir!). Muitos estavam se preparando para atender ao workshop inistrado por Linda Burkhart e Gayle Porter em Baltimore. Ao se deparar com tamanha comoção, Bruno me perguntou se eu gostaria de ir ao workshop. Não preciso nem dizer a resposta né? É CLARO! Perguntar isso pra mim? Logo eu, que já estava perdendo as esperanças de participar de u treinamento num futuro próximo! Mas falei que estava muito em cima e que achava que não conseguiria passagem. Foi quando Bruno me deu a notícia de que já havia pesquisado passagens de milhas e que se eu conseguisse uma vaga no treinamento ele já ia mandar emitir a passagem! Isso já era SEXTA FEIRA, dia 09 de agosto. O treinamento começava na segunda feira dia 12! Ou seja, se tudo conspirasse ao meu favor eu embarcaria no DIA SEGUINTE! Imediatamente mandei uma mensagem pelo Facebook para uma amiga (e inspiração!) que estava em Baltimore fazendo o curso avançado em PODD para que ela visse a possibilidade de me inscrever no curso introdutório da semana seguinte e como eu deveria proceder para fazer a inscrição e pagamento. Assim que tiveram o break de almoço ela me mandou uma mensagem de volta dizendo que estava tudo certo, que era para eu emitir minha passagem e que o resto seria resolvido quando eu chegasse lá. Eu também já tinha mandado um email e uma mensagem pelo Facebook para a Linda, e depois do OK da minha amiga recebi também um email da Linda dizendo que estava tudo OK e que estavam me esperando para o treinamento na segunda feira! Eu simplesmente NÃO PODIA ACREDITAR! Emiti minhas passagens na sexta de tarde, liguei para o hotel para fazer reservas, arrumei minha mala. No sábado ainda teve festa da minha sobrinha aqui em casa! Já estava marcada e não tinha como desmarcar. A festinha acabou no final de tarde e foi o tempo certinho de tomar um banho, me arrumar dar os últimos "grudas" nos meus filhotes e me mandar para o aeroporto. Nem consegui dormir direito no vôo, tamanha era a minha ansiedade e animação. Cheguei em Baltimore e fui dar umas voltinhas no shopping. Aproveitei para passar no mercado e comprar fraldas pull-ups para a Lilica, já que ela não cabe mais nas do Brasil. Chegando no hotel dei de cara com um pai que eu tinha conhecido uma semana antes, na conferência de Orlando. Ele parecia ter visto um fantasma! Não acreditava que eu estava de volta! Mas depois que eu expliquei as circunstâncias ele pareceu menos assustado. Acho que nas quatro noites que passei em Baltimore não devo ter dormido mais 5 horas em nenhuma delas. Era muita informação nova, muita animação com as técnicas e dicas que estavam sendo passadas no curso. Simplesmente eu não conseguia dormir! O primeiro dia foi mais geral. Falou do que é PODD e das diferenças para os outros métodos de comunicação alternativa. Vimos muitos vídeos de crianças usando PODDs. E cada um enriquecia ainda mais a experiência de estar ali, aprendendo uma nova língua. A língua que poderá me conectar definitivamente com minha filha! Falamos bastante sobre o que é comunicação. Sobre comunicação autônoma e a diferença entre comunicação autônoma e comunicação independente. E como devemos buscar sempre a autonomia. O foco da comunicação não esta em passar a mensagem de forma independente. O importante é que a mensagem seja autônoma, ou seja, que parta da criança. Se for necessário que alguém auxilie esta pessoa o resto da vida no uso do livro não tem problema, desde que a própria criança seja a geradora da mensagem. E para isso devemos usar o livro com a criança em situações cotidianas e nunca de forma armada, ou planejada. A comunicação alternativa deve ser encarada como a VOZ destas pessoas, e não apenas algo que se faz durante as sessões de terapias. Foi muito frisado que comunicação não é apenas pedir coisas. Comunicação é conexão, é interação. Também fizemos muitas analogias de como uma criança típica aprende linguagem e comunicação e como linguagem e comunicação são ensinados para pessoas com deficiência. Fizemos também uma rápida dinâmica para entendermos melhor o que é comunicação autônoma e a diferença de autonomia para independência. Terminamos o primeiro dia vendo o vídeo de uma menina que cresceu com o PODD, se desenvolveu junto com o livro. No vídeo, ela estava numa apresentação feita por ela e três amigas na conferência da AGOSCI (Associação australiana) onde ela falava a história dela com a comunicação alternativa e o uso do PODD. E ela disse "Eu não me lembro de quando eu não falava." E essa é a minha meta com a Liora! O tempo está correndo mas estamos correndo junto dele! Na noite de segunda feira os pais de crianças com Angelman se juntaram para um jantar maravilhoso! Éramos mais de 10 pessoas! Ainda vieram outras duas mães que moravam nos arredores mas que não estavam participando do treinamento. Foi muito bom podermos conversar, trocar idéia e nos conhecermos melhor. Nesta noite mesmo eu já comecei a traduzir o livro novo da Liora, aplicando o que eu já havia aprendido sobre a organização do vocabulário. O novo livro da Liora vai ter 40 símbolos por página e é usado aberto, ao invés de uma página única como no livro de 16 símbolos por página que eu traduzi primeiro. No segundo dia de treinamento já começamos a colocar a "mão na massa". Falamos sobre a estrutura da linguagem e como organizar os tópicos. Falamos também sobre algumas considerações a se fazer quando personalizamos o livro. Também tive a oportunidade de conversar coma Gayle em um dos breaks sobre como traduzir o livro para o português. A sugestão dela foi pegar a primeira página do livro de 90 símbolos por página e traduzi-la. Usa-la para conversação e analisar a necessidade de mexer na ordenação dos símbolos e no vocabulário usado. A partir daí fica mais fácil ver as necessidades de adaptação nos livros mais limitados. Eu fiquei de mandar um email pra ela para que ela me indicasse alguma família de língua latina que tenha traduzido o livro (francês, italiano, espanhol...). Ainda não tive tempo, mas esta semana vou colocar minhas pendências em dia! Também fizemos uma dinâmica para avaliar diferentes crianças e indicar um tipo de livro para as necessidades daquela criança especifica. Nos juntávamos em grupos de quatro e avaliávamos as características daquela criança. Meu grupo era composto por dois pais e duas SLPs (speech-language pathologists), o que foi ótimo já que era um grupo bem balanceado. Elas apresentavam casos reais e depois diziam o que foi adotado para aquela criança e comparavam com as indicações feitas pelos diversos grupos. Nos dois casos apresentados os livros adotados foram exatamente os livros que meu grupo havia indicado! O que me deixou bem animada, pois me senti mais confiante em "avaliar" a Liora. Depois do treinamento tivemos um jantar de confraternização dos participantes com a Gayle e com a Linda. Tinha muita gente e foi mais diversão do que instrução, mas foi ótimo. Voltei ao hotel e depois voltamos ao bar (só as mães de angelman!) para tomar uns drinks e conversar. Quando voltei ao hotel ainda trabalhei na tradução do 40/pág e fui dormir bem tarde! O terceiro e último dia foi também o mais intenso. Trabalhamos muito em "falar" usando o livro e nos acostumarmos com os "caminhos" geradores das mensagens. Tivemos uma visão mais aprofundada dos outros métodos de acesso (varredura auditiva, varredura visual, eye-gaze...). Não era o meu foco mas foi muito interessante, até porque deu para ver o potencial do PODD para tantas crianças que conhecemos das salas de terapia, escola... Muito legal ver crianças que na maioria das vezes iam viver uma vida de "vegetal" gerando mensagens complexas e mostrando como não devemos julgar as aparências. Foi também o dia das despedidas! Dar tchau a novos amigos que dividiram tres dias muito intensos não foi fácil. Cada um ali estava terminando o treinamento apenas para iniciar uma jornada muito maior, da qual vamos partilhar desde o início. Saí do treinamento direto para o aeroporto. Cheguei no Brasil cheia de saudades dos meus pequenos mas numa felicidade imensa por finalmente me sentir confortável em aplicar tudo o que aprendi na jornada de comunicação da Liora. Estamos agora terminando de traduzir o livro novo da Liora. Enquanto isso estamos usando o livro de 16/pág e as pranchas de atividades específicas. E temos percebido o que foi falado no treinamento. Liora, que entende bem a língua falada, tem feito "pescaria" (fishing) no livro. Quando começamos a falar com ela pelo livro ela começa a apontar os símbolos e espera um feedback do que cada um quer dizer. Estamos muito animados com a possibilidade do uso expressivo, mas sem colocar nenhuma pressão nela, já que o objetivo é que ela aprenda a linguagem! Fiquem ligados no nosso blog para as novidades desta jornada! Vou tentar fazer um vídeo da gente usando o livro com ela. O livro que estamos usando não está plastificado e temos feito muitas anotações nele (vocabulário que estamos sentido falta, vocabulário desnecessário, reorganização de símbolos...), mas em breve teremos o livro oficial em mãos!!! Em breve o post sobre minha palestra no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Abaixo vou colocar algumas fotos dos diferentes livros que vi no treinamento! Aproveitem! Um beijo para todos e boa semana! Spread The Love!!!
Neste post vamos falar da parte mais legal da viagem! Vamos falar dos passeios, parques e de todos os momentos divertidos. Pra fechar com chave de ouro!
Como íamos perder alguns dias de passeio por conta da conferência, resolvemos aproveitar bem os outros dias, indo aos parque e, literalmente, esgotando as crianças na diversão! Chegamos a Orlando na sexta, no aniversario do Zion. Mas estávamos muito cansados e ainda teríamos que ir ao mercado para abastecer a casa. Então não fizemos nada especial, mas deixamos ele escolher o primeiro parque que visitaríamos. E ele escolheu o Animal Kingdom! Acordamos sem pressa no sábado, arrumamos tudo com calma e saímos na hora do almoço. Logo que chegamos, fomos almoçar. E seguimos para explorar o parque (que é o meu favorito!). As crianças se divertiram muito! Andamos no trenzinho até o local de tratamento dos animais. Liora adorou ver lagartos, cobras, sapos... Passou a mão no coelhinho e puxou a orelha da vaca. Se divertiu muito! Benjamin ainda ficou um pouco receoso. Zion adorou toda a exploração e estava mais preocupado em atingir independência no inglês. Não deixava-nos falar em nome dele em momento algum. Ele está entrando num processo legal (que espero, em breve, ver a Liora neste mesmo processo, mas com a linguagem simbólica), que é buscar a sua autonomia na comunicação em inglês. Muito bonitinho ele fazendo questão de falar e se virar sozinho! Vimos todo tipo de bicho que se possa imaginar. Depois seguimos para os brinquedos mais radicais. Terminamos o dia na área dos dinossauros! E Zion, muito sortudo, ganhou dois bichinhos de pelúcia! No domingo, era o meu aniversário e resolvemos ir ao Epcot. Para os pequenos não era o melhor parque. Nas eles adoraram os aquários lotados de peixes, tubarões, tartarugas, golfinhos... Também adoraram o brinquedo do Figment, aquele dragãozinho roxo. De tarde choveu muito e tivemos que ficar quase uma hora abrigados antes de seguir para a área dos países. E quando a chuva passou as crianças já estavam cansadas. Mas seguimos pelos países e eles pareciam curiosos com as diferentes culturas. Quando chegamos no pavilhão do Japão, Zion achou que tivesse chegado no paraíso! Pokemons, BeyBlades... Ele A-D-O-R-O-R-O-U!!! Tinha também um balcão onde você comprava uma ostra e uma japonesa, muito animada, abria a ostra para ver a pérola que a pessoa iria levar para casa. Zion escolheu uma ostra e ganhou uma pérola. Então resolvemos comer no restaurante do pavilhão japonês. As crianças já estavam cansadas e com fome. Estávamos quase desistindo quando nos chamaram para sentar. E ainda bem que não desistimos! Porque ninguém poderia prever o que aconteceu em seguida! O restaurante japonês era um hibachi (aquela chapa enorme onde são feitas comidas grelhadas com macarrão). O cozinheiro era um show! Fazia malabarismo com a comida, desenhava com o óleo na chapa... Enfim, um verdadeiro espetáculo! E Liora, olhava atentamente, super comportada, achando tudo o máximo e morrendo de rir! Quando o cozinheiro serviu todo mundo (macarrão soba com shoyu e legumes, arroz oriental, frango grelhado para as crianças...) já estávamos morrendo de fome. Pra minha surpresa (que achava que a Liora não ia querer comer por ser uma comida diferente) Liora pegou seu garfo e começou a comer SOZINHA! Experimentou de tudo e comeu super bem! A comemoração do meu aniversário não podia ter sido melhor! Saímos do restaurante na hora do show de fogos no lago de Epcot. Todos satisfeitos com o jantar maravilhoso! E uma mãe feliz e orgulhosa! Na segunda feira fomos para o Blizzard Beach, parque aquático. Todo mundo amou! enquanto Benjamin brincava na piscina dos miudinhos, nós fomos dar uma volta na correnteza das bóias com Zion e Liora, que ficou de colete salva-vidas o dia todo por questões de segurança. Depois eu segui para a piscina dos miúdos com a Lilica e Bruno foi para os tobogãs com o Zion. Liora se divertiu muito. Desceu nos escorregas sem medo, brincou nas cachoeiras e fez muita bagunça com o Benjamin. No meio da tarde começou a chover muito e tivemos que nos abrigar até conseguirmos ir embora, já que todas as piscinas e tobogãs ficam fechados quando chove muito. No último dia da conferência, que acabou mais cedo, fomos para o Magic Kingdom. Foi um sonho! Todos se divertiram muito. Não deu tempo de ir a muitos brinquedos, mas conseguimos ir no Piratas do Caribe, Splash Mountain e trem da mina. Não podíamos ficar até tarde, mas conseguimos ir a três brinquedos que geralmente tem filas grandes. Liora tem um pouco de medo de brinquedos radicais, mas achei que ia ser legal levar ela no Splash Mountain, que é mais tranquilo, tem os coelhinhos que distraem, e a parte mais emocionante é no finalzinho, então, se a Liora tivesse um treco não ia demorar pra sair. O resultado vocês vão ver na foto abaixo, na carinha dela. Fortes emoções, mas no geral ela gostou!
No sábado tiramos o dia de folga e fomos ao shopping, loja de brinquedos... Depois simplesmente descansamos no apartamento e ficamos pelo hotel relaxando.
No domingo eu deixei o Bruno e o Zion no Universal Studios e fui oa shopping com os pequenos. Fizemos um programa mais light já que os últimos dias iam ser mais puxados. Na segunda feira fomos novamente ao Magic Kingdom, para ir nos brinquedos que não tínhamos ido. Fomos na Space Mountain, montanha russa do Pateta, novo brinquedo da Pequena Sereia, It's a Small World (que as crianças sempre amam!) e terminamos na casa mal assombrada. Liora gostou e nem ligou para os fantasmas. Saímos de lá já estava tarde da noite e chegamos no hotel exaustos. Na terça feira fechamos o ciclo de parques com o Disney Hollywood Studios. Toy Story Mania, teatro do Disney Junior entre outras atrações. As crianças amaram e aproveitei para levar a Liora pra fazer uma daquelas pinturas no rosto. Ela conseguiu ficar quietinha nos primeiros 5 minutos e depois tivemos que ir distraindo com um pouquinho de tinta na mão, espelho pra ver como estava ficando e muita enrolação. Mas não demorou mais que 15 minutos, acho que na verdade não deve ter passado de 10 minutos. E ela ficou linda e muito orgulhosa da arte no seu rosto. Saímos de lá esgotados e fomos para o hotel arrumar as malas. Na quarta feira encontramos uma família que conhecemos pessoalmente na conferência (já nos conhecíamos pela lista de emails e pelo facebook). Foi óitimo! O Zion fez um amiguinho da idade dele e passamos o dia no Disney Quest em Downtown Disney e depois fechamos o passei com um excelente jantar no T-Rex. Foi uma grande bagunça (eram seis crianças!) e chegamos no hotel mortos, mas muito felizes de ter passado tempo com uma outra família que nos "entende" e de ter proporcionado um dia de brincadeira para o Zion com uma criança da idade dele. Ele adorou e até hoje ainda fala do seu "amigo americano". Na quinta feira foi dia de colocar o pé na estrada. Fomos de carro até Miami e de lá pegamos nosso vôo para o Brasil. A viagem foi cansativa, voltamos precisando de férias! Mas não mudaria nada! Foi maravilhoso! Nada como passar alguns dias em família! É bom quando estamos com mais gente, mas também adoro quando viajamos só nós! E a Disney é sempre um destino especial, já que tudo é tão acessível e o respeito ao deficiente é levado a sério! Pelas fotos dá para vocês verem como foi legal. E nem tiramos muitas fotos... Em breve eu volto com o post sobre o curso de PODD em Baltimore e depois vou escrever o post sobre o V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Um beijinho, Spread The Love!!! A conferência só começou na terça feira, dia 23.
Em cima da hora ficamos sabendo que Erin Sheldon não poderia comparecer, mas isso não nos desanimou. Até porque também teriam outros palestrantes tão interessantes quanto, como Dr. Calculator. E a M-L valeu cada segundo da viagem! E a terça feira começou com o simpósio científico já de manhã (que eu não assisti e nem conversei com ninguém que tenha ido), e de tarde teve uma sessão de 4 horas com a Mary-Louise falando de Aided Language Stimulation e alfabetização para crianças com deficiências significativas. Foram 4 horas de muita informação, onde aprendi como criar um ambiente favorável ao aprendizado da linguagem de símbolos, como apresentar o alfabeto à Liora e como fazer sua participação em sala de aula ser mais ativa e menos passiva. Foi simplesmente INCRÍVEL! Sai desta sessão com diversas idéias para passar para as professoras da Liora e com mais um monte de idéias para implementar na nossa jornada de imersão em PODD. Não vai dar para escrever tudo que vimos lá, mas vou tentar colocar neste post algumas das dicas passadas pela M-L e por outros palestrantes. Também vou parafrasear os momentos mais marcantes da apresentação da M-L e Dr. Calculator, outra fera em inclusão! Nos outros tres dias de conferência participei apenas das sessões voltadas para inclusão. Assisti a M-L de novo, em duas sessões separadas, uma sobre comunicação alternativa, e outra sobre alfabetização. E assisti também a uma palestra incrível sobre inclusão escolar do Dr. Calculator. Ele é realmente bom no que faz, enxerga primeiro a criança, sem se perder na deficiência, acredita no potencial e vê espaço para crianças com deficiências significativas dentro da sala de aula regular, acessando de forma adaptada o currículo geral. M-L falou sobre o uso de pranchas com símbolos para atividades específicas, como brincar com massinha, hora do banho, hora de dormir... Enfim, formas de estimular o uso de símbolos em atividades diversas dentro do dia a dia da criança. Ela falou também sobre como criar acesso destas crianças ao alfabeto é importante. Ela mostrou diversas maneiras de acessar o alfabeto e deixá-los brincar com as letras, sempre dando significado ao que eles estão escrevendo. A pessoa com deficiência, muitas vezes é considerada incapaz e simplesmente não apresentam recursos como o alfabeto simplesmente por assumirem que é muito complexo para elas. Mas nos esquecemos que, como qualquer criança típica, eles devem brincar com as letras até que aprendam a usa-las funcionalmente. Se a escrita manual não é possível, devemos criar outras formas deles poderem acessar as letras. Algumas opções mostradas, e isso fica muito particular para cada criança, foram o aplicativo abilipad (para iPad) e alfabetos de papel, plastificados. Mas é preciso criar oportunidades deles brincarem com as letras. Na palestra do Dr. Calculator, ele falou sobre inclusão e comunicação alternativa. Mostrou dados que comprovam que quanto mais robusto for sistema de comunicação e linguagem, maior é a chance de sucesso no uso por crianças com síndrome de angelman. Ele diz que devemos focar a educação das crianças especiais naquilo que vai lhes ser útil na vida adulta, como ler, entender os números, habilidades que os tornem mais independentes. Mas nunca devemos assumir que por causa da deficiência eles não tem condições de aprender, e ficar tratando-os como bebes o resto da vida. Se você ensinar o seu filho a amarrar aos sapatos e ao 30 anos ele ainda precisar de ajuda, tudo bem. Mas de que serve ensinarmos nossos filhos a empilhar blocos se aos 30 anos isso não vai ter serventia nenhuma a eles? Temos que ensinar-los a ler, a mexer com números e coisas assim. Que serão úteis na vida adulta, Devemos tratar nossos filhols de acordo com a idade cronológica deles, e não de acordo com a "idade cognitiva" que ATRIBUEM a eles depois de avaliações medíocres, que visam só o que eles NÃO podem fazer, ao invés de focar nas suas habilidades. Nesta conferência tivemos a companhia de mais duas famílias brasileiras. Uma, do Rio, já conhecíamos. A outra, de São Paulo, não conhecíamos nem mesmo através do Facebook ou emails. Foi bom ver mais famílias brasileiras indo buscar informações e conhecimento sobre o que está rolando lá fora. Também conhecemos outras famílias com crianças com mutação do UBE3A, como a Liora. E a Liora teve chance de conhecer outras crianças como ela. Além de ter conhecido o geneticista Charles Williams, que trabalhou diretamente com Dr. Harry Angelman, que foi quem documentou a síndrome pela primeira vez. Ele se mostrou bem interessado na Liora e no tipo de mutação que ela tem. Anotou o seu nome, pediu uma cópia do exame dela e disse que eles tem investigado mais os casos de mutação e que queria ficar com nossos dados para um possível contato. A conferência foi informativa e divertida. Apesar de não pretendermos voltar na daqui a dois anos, nunca se sabe. Um beijo pra todos e em breve volto com mais notícias! Spread The Love!!! |
Carol AguiarSou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin. Inscreva-se!Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email.
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