Conferência e férias em Orlando! - Parte 2

A conferência só começou na terça feira, dia 23. 
Em cima da hora ficamos sabendo que Erin Sheldon não poderia comparecer, mas isso não nos desanimou. Até porque também teriam outros palestrantes tão interessantes quanto, como Dr. Calculator. E a M-L valeu cada segundo da viagem! 
E a terça feira começou com o simpósio científico já de manhã (que eu não assisti e nem conversei com ninguém que tenha ido), e de tarde teve uma sessão de 4 horas com a Mary-Louise falando de Aided Language Stimulation e alfabetização para crianças com deficiências significativas. 
Foram 4 horas de muita informação, onde aprendi como criar um ambiente favorável ao aprendizado da linguagem de símbolos, como apresentar o alfabeto à Liora e como fazer sua participação em sala de aula ser mais ativa e menos passiva. 
Foi simplesmente INCRÍVEL! 
Sai desta sessão com diversas idéias para passar para as professoras da Liora e com mais um monte de idéias para implementar na nossa jornada de imersão em PODD. 
Não vai dar para escrever tudo que vimos lá, mas vou tentar colocar neste post algumas das dicas passadas pela M-L e por outros palestrantes. Também vou parafrasear os momentos mais marcantes da apresentação da M-L e Dr. Calculator, outra fera em inclusão!
Nos outros tres dias de conferência participei apenas das sessões voltadas para inclusão. Assisti a M-L de novo, em duas sessões separadas, uma sobre comunicação alternativa, e outra sobre alfabetização. E assisti também a uma palestra incrível sobre inclusão escolar do Dr. Calculator. Ele é realmente bom no que faz, enxerga primeiro a criança, sem se perder na deficiência, acredita no potencial e vê espaço para crianças com deficiências significativas dentro da sala de aula regular, acessando de forma adaptada o currículo geral.
M-L falou sobre o uso de pranchas com símbolos para atividades específicas, como brincar com massinha, hora do banho, hora de dormir... Enfim, formas de estimular o uso de símbolos em atividades diversas dentro do dia a dia da criança. 
Ela falou também sobre como criar acesso destas crianças ao alfabeto é importante. Ela mostrou diversas maneiras de acessar o alfabeto e deixá-los brincar com as letras, sempre dando significado ao que eles estão escrevendo. A pessoa com deficiência, muitas vezes é considerada incapaz e simplesmente não apresentam recursos como o alfabeto simplesmente por assumirem que é muito complexo para elas. Mas nos esquecemos que, como qualquer criança típica, eles devem brincar com as letras até que aprendam a usa-las funcionalmente. Se a escrita manual não é possível, devemos criar outras formas deles poderem acessar as letras. Algumas opções mostradas, e isso fica muito particular para cada criança, foram o aplicativo abilipad (para iPad) e alfabetos de papel, plastificados. Mas é preciso criar oportunidades deles brincarem com as letras.
Na palestra do Dr. Calculator, ele falou sobre inclusão e comunicação alternativa. Mostrou dados que comprovam que quanto mais robusto for sistema de comunicação e linguagem, maior é a chance de sucesso no uso por crianças com síndrome de angelman. Ele diz que devemos focar a educação das crianças especiais naquilo que vai lhes ser útil na vida adulta, como ler, entender os números, habilidades que os tornem mais independentes. Mas nunca devemos assumir que por causa da deficiência eles não tem condições de aprender, e ficar tratando-os como bebes o resto da vida. Se você ensinar o seu filho a amarrar aos sapatos e ao 30 anos ele ainda precisar de ajuda, tudo bem. Mas de que serve ensinarmos nossos filhos a empilhar blocos se aos 30 anos isso não vai ter serventia nenhuma a eles? Temos que ensinar-los a ler, a mexer com números e coisas assim. Que serão úteis na vida adulta, Devemos tratar nossos filhols de acordo com a idade cronológica deles, e não de acordo com a "idade cognitiva" que ATRIBUEM a eles depois de avaliações medíocres, que visam só o que eles NÃO podem fazer, ao invés de focar nas suas habilidades.
Nesta conferência tivemos a companhia de mais duas famílias brasileiras. Uma, do Rio, já conhecíamos. A outra, de São Paulo, não conhecíamos nem mesmo através do Facebook ou emails. Foi bom ver mais famílias brasileiras indo buscar informações e conhecimento sobre o que está rolando lá fora.
Também conhecemos outras famílias com crianças com mutação do UBE3A, como a Liora. E a Liora teve chance de conhecer outras crianças como ela. Além de ter conhecido o geneticista Charles Williams, que trabalhou diretamente com Dr. Harry Angelman, que foi quem documentou a síndrome pela primeira vez. Ele se mostrou bem interessado na Liora e no tipo de mutação que ela tem. Anotou o seu nome, pediu uma cópia do exame dela e disse que eles tem investigado mais os casos de mutação e que queria ficar com nossos dados para um possível contato.
A conferência foi informativa e divertida. Apesar de não pretendermos voltar na daqui a dois anos, nunca se sabe. 
Um beijo pra todos e em breve volto com mais notícias!

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