Ontem tivemos o nosso primeiro encontro oficial com mães brasileiras!!! ADOREI!!! Foi maravilhoso conhecer as que eu não conhecia, Sany, Andrea, Adriana e Regiane, e rever a Andreia. Mas o melhor foi conhecer as crianças! Rafa, Ronan e Carol, vocês são demais!!! Adorei conhecer vocês e ver como vocês são espertos e lindos! 
Para as meninas de São Paulo, espero que tenha sido proveitoso! Pena que tivemos pouco tempo, mas podem marcar um novo encontro em São Paulo que eu estou dentro!
Esta é a melhor terapia pra mim! Conhecer outras famílias na mesma situação que a gente! Não se sentir uma gota perdida no oceano, saber que tem mais gente na nossa situação! Passando pelas mesmas dúvidas, medos, dificuldades... Enfim, lutando a nossa luta!
Fui dormir ontem com tantas idéias, projetos e sonhos!!! Agora tenho que começar a semear tudo para poder colher muito amor em breve!!!
E vamos marcar o próximo encontro, LOGO!!!
Beijinhos e bom Domingo!
Spread The Love! 

Eu sei que ainda tenho que acabar de postar as informações sobre a conferência. Podem deixar que eu  não esqueci!!!
Mas é que ontem foi um dia especial... ;-)
Liora já está aprendendo lIBRAS (linguagem de sinais) há mais ou menos um mes. Foram cinco sessões de 45 minutos. Já na terceira sessão ela começou a fazer o sinal para CACHORRO. Na verdade, eu dei um significado para a o sinal que ela já fazia. A partir daí, toda vez que ela batia a mãozinha no rosto eu falava CACHORRO e latia. Ela então começou a fazer outros sinais que eu ensinava (acabou, brincar...)
Na segunda-feira fomos na nossa quinta sessão e a Cris e a Nivea ficaram impressionadas como ela tinha evoluído no tempo que ficou de férias, que já estava fazendo alguns sinais e tentava imitar vários outros. Saímos de lá com alguns sinais novos. Até aí tudo bem...
Ontem almoçamos na rua e, enquanto o Bruno pagava a conta, eu e Liora passeávamos pelo shoppingzinho. De repente, Liora para na frente de um petshop, dá um gritinho e começa a fazer o sinal do cachorro. Para meu espanto, ela estava "comentando" o poster na vitrine, que mostrava dois filhotes de cachorro. Foi o seu primeiro comentário!!! Seu primeiro uso espontâneo de um sinal. Até ontem, ela fazia os sinais se a gente pedisse "Faz o sinal do cachorro... Faz o sinal de acabou..."
Posso dizer que ontem foi a primeira vez que ela falou!!!
E é isso...
Um beijo pra todos!!!
Spread The Love!!!

Este estudo pode mudar o pensamento de muitos pais por aí!!! 
O estudo começou mapeando o distúrbio do sono na Síndrome de Angelman. 
Com uma incidência de 35% de casos dentro da população geral de SA, chegando a 90% de incidência entre crianças pequenas. Os distúrbios foram considerados mais severos na faixa etária de 2-6 anos e foi descrito como "Muito pertubador" para os pais. 
O problemas mais frequentes descritos foram "despertar constante durante a noite", "acordar cedo demais", "necessidade de presença de uma dos pais para iniciar o sono". 
Também foi analisado o impacto em diversas áreas como humor e disposição (irritabilidade, tristeza e depressão, choro e pirraça), problemas de comportamento (agressão, hiperatividade, baixo controle de impulsos) , déficit neuro-cognitivo (atenção, concentração, memória, planejamento e organização), déficit de performance (aprendizado, ensino acadêmico, interações sociais, persistência nas tarefas). 
Os tratamentos mais comuns são melatonina, hidrato de cloral, difenidramina (anti-histamínico). Os estudos anteriores mostravam que as medicações, por si só, não são efetivas como soluções de longo prazo para fazerem as crianças dormirem a noite inteira.
Após esta pesquisa, foi recomendado aos pais o uso de Gerenciamento de Comportamento. Eles queriam com isso, responder se existe algum fator específico da SA que cause os distúrbios do sono.
Os componentes do tratamento proposto são um tempo de sono apropriado, bom ambiente para o sono e rotina, e por fim, interação com os pais limitada.
O tempo de sono apropriado foi determinado com o uso de um actígrafo, um "relógio" que mede os movimentos da criança, e um diário do sono ande era anotada diversas informações da rotina diária da criança (sonecas, banho, tempo de sono direto, quantas vezes acordou a noite...). A partir destas informações, que foram coletadas durante uma semana, é estabelecido o tempo de sono total que a criança necessita. A partir daí você determina tempo de sono da tarde (se a criança ainda dorme de dia) respeitando para que esta soneca nunca passe de um determinado horário, e a hora que a criança deve ser colocada na cama de acordo com a hora que a criança deve acordar. Um exemplo: uma criança que precisa de 12 horas de sono. Ela precisa acordar as 6:30 da manhã, então ela deve deitar-se as 6:30 da noite. Se ela ainda tira um cochilo de tarde, você subtrai o tempo de cochilo dela do sono da noite. No caso da Liora, ela dorme uma hora e meia de tarde. Então ela dorme de 14:00 as 15:30, depois ela deita as 20:30 e acorda as 7:00. (isso nos meus sonhos de como vai ser depois que eu tomar coragem para modificar o MEU comportamento na hora de faze-la dormir!!!) 
Depois são feitas modificações no quarto da criança. Nada de TV ou brinquedos na cama, o mais escuro possível, silencioso (podendo ter um som como de ar condicionado, ou musica bem baixinha), temperatura confortável, a criança deve ser colocada no lugar onde ela vai dormir (na cama dela!). A rotina antes de deitar deve ser calma e predizível. Sempre a mesma rotina (banho, pijama, lanchinho, ler um livro, escovar os dentes...)
O último passo é restringir a interação entre os pais e a criança. Aí é que é a parte difícil! Você deve colocar a criança na cama sozinha e sair do quarto. Fechar a porta. Não atenda prontamente aos chamados da criança. Se achar necessário entrar, não fale nada. Coloque a criança novamente na cama e saia. Vá espaçando cada vez mais o tempo entre uma entrada e outra, ou se preferir, não entre de jeite nenhum.
Quero frisar que este não é um método milagroso, no sentido de que vai mudar sua vida de um dia para o outro. É um processo! Pode levar de 2 a muitas semanas! Mas os resultados apresentados e a conversa que tive com pais de crianças que participaram do estudo são muito animadores!!! Conversei com a mãe de uma menina de 12 anos que participou do estudo./ A filha dela tomava sedativos desde os 2 anos de idade e ainda assim não dormia a noite toda. A mãe falou que parou de entrar no quarto direto, não fez o sistema de ir se afastando gradativamente, e que em algumas semanas a filha estava dormindo a noite inteira, na própria cama. E sem tomar remédios, apenas com a melatonina! É muito animador! E todas as mães que eu conversei que participaram só fizeram elogios ao programa.
A conclusão do estudo foi de que Modificação de Comportamento é eficaz como tratamento para distúrbios do sono em indivíduos com Síndrome de Angelman e que deve ser considerada como possibilidade de tratamento com ou sem o auxílio de remédios sedativos.
Quem quiser mais informações pode me mandar um email!