Hoje faz exatamente 1 ano que fomos a consulta com a geneticista. Há 1 ano atrás, a esta hora (tarde da noite), eu estava em casa, desolada depois de ler a "descrição" da Liora no diagnóstico clínico de Angelman. Minha vida estava num lugar muito escuro naquele momento, com medo do futuro, achando que a minha vida tinha acabado. Não me entendam mal, mas naquela noite eu chorava a "morte" da filha que eu achava que tinha e buscava forças para ser mãe da filha que eu realmente tinha. Os dias que se seguiram parecem uma névoa na minha cabeça, não me lembro bem do que se seguiu naquela semana. Lembro muito bem dos dias que antecederam a consulta (já que eu desmamei a Liora no 7 de setembro). Mas aqueles dias que se seguiram só me lembro de que não fui imediatamente fazer o exame e que comecei a ler tudo que podia sobre a Síndrome de Angelman. Talvez na esperança de achar alguma contradição, mas sabendo, lá no fundo do coração, que eu tinha encontrado o monstro que nos assombrava.
Só sei que as semanas foram passando e que a cada dia eu sabia mais sobre a Síndrome de Angelman. Não posso dizer que fiquei mais acostumada com a idéia, porque no dia que eu me acostumar é porque eu desisti de ir em frente. Mas os meses vão passando e você tem cada vez menos medo deste monstro.
Algumas semanas depois eu entrei para a lista de emails americana e, passados alguns meses, mas antes de termos a confirmação genética, eu li uma metáfora em um dos emails que me marcou muito e virou um slogan para a minha jornada como mãe de uma criança especial. Ela diz mais ou menos assim: "Merda acontece na vida de todo mundo (quando falo em merda, refiro-me a Síndrome de Angelman, e só a ela, jamais penso na Liora quando falo isso!). O que você faz com a sua merda é que faz e diferença. Você pode sentar no alto de montanha de merda e sentir aquele cheiro horrível o resto da vida. Ou você pode pegar esta mesma montanha de merda e transformá-la em fertilizante e ver sua vida crescer em direções que você nunca imaginou."
Hoje, 1 ano depois, já vejo minha vida crescer em direções que eu jamais imaginaria. Se há 1 ano atrás eu chorava a "morte" da filha que eu achava que tinha, hoje eu festejo a filha que eu realmente tenho. Se há 1 ano atrás eu só conseguia ver as "deficiências" da Liora, hoje eu só vejo uma criança que tem muito mais semelhanças do que diferenças das outras crianças.  
Há 1 ano atrás eu não achava que houvesse luz no fim do túnel e não sabia o que seria da minha vida. Mas posso dizer hoje que a vida é bela. Pode não ser perfeita, ou não ser como a gente a esperava, mas é bela...
Beijos e boa noite para todos. E que o próximo ano seja ainda melhor...
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Hoje chorei lágrimas de alegria! Ganhamos o tão sonhado prêmio de U$250.000 e o dinheiro já tem um destino certo: financiar os testes clínicos de uma droga aprovada pela FDA (Food and Drug Administration), que curou os sintomas da Síndrome de Angelman em ratos. Os testes devem começar ainda este ano. 
Não tenho palavras para descrever o apoio que recebemos dos nossos amigos e dos amigos dos amigos. Vocês foram fundamentais neste resultado! Saber que podemos contar com vocês é de um valor inestimável! MUITO OBRIGADA!!! 
Espero que em breve a própria Liora possa agradecer a vocês. E aí, quem não vai conseguir falar, vai ser eu.
♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥Muito obrigada mesmo, de coração!♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥
Beijos cheios de esperança...
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Depois de três dias intensos, com palestras, cursos, apresentações de casos e muitas novidades, finalmente vou postar sobre o congresso que participei. 
Fiquei impressionada com a organização e qualidade do evento. Parabéns a todos que participaram dos bastidores deste evento! 
O Brasil está muito mais avançado na inclusão do que eu imaginava, o que me deixou muito animada. A qualidade dos profissionais envolvidos nesta área é extraordinária. Pessoas realmente dedicadas e apaixonadas pelo que fazem. Acho que ainda falta um pouco de interesse da outra "ponta", os usuários de comunicação alternativa ( e seus pais). A participação em eventos deste tipo dos usuários de CAA é fundamental para a evolução das pesquisas e para feedback do que está sendo aplicado. 
O próximo congresso da ISAAC Brasil de Comunicação Alternativa será em Porto Alegre, em 2013. Eu não vou perder! 
Beijinhos e depois coloco mais informações sobre o congresso!
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