Vou contar do início, de onde veio a bola, até o final, para onde ela foi. E a estória é simplesmente linda!
Uma amiga querida estava trabalhando diretamente com a equipe americana, durante as olimpíadas do Rio. No nosso primeiro Gala, nós ganhamos uma bola de basquete assinada por Michael Jordan, o maior jogador de basquete de todos os tempos (pelo menos na minha opinião!). Então pensei que não custava perguntar se tinha como eles doarem um item do time de basquete para o evento da FAST. Mandei email, com release da FAST sobe o evento. E não é que ela conseguiu? Incrível! Fiz o contato com a FAST e, numa viagem enviei a bola para a organização do evento.
Quando chegamos no Gala, fui logo procurar a bola. Eu não sabia por quanto ela havia sido avaliada e estava curiosa. 

Na foto não mostra o valor. Mas foi avaliada em 800 dólares. E tinha a opção de arrematar por 1.600 dólares. O lance inicial era de 200 dólares.
Logo começaram a dar lances na bola. E nós acompanhávamos em tempo real pelo aplicativo no celular. E os lances iam subindo. De 50 em 50 dólares, depois de 100 em 100. E já estava perto de 700 dólares quando ainda estávamos no coquetel, antes da festa.
Já nem lembro quando nos demos conta, mas lembro que a festa tinha acabado de começar. Fomos espiar no aplicativo como estavam os lances na bola. E, para nossa surpresa, ELA TINHA SIDO VENDIDA POR 1.600 DÓLARES!!! Aparecia também o número de registro do comprador. 
Fiquei tão feliz, que queria muito agradecer aos compradores! Então fiquei com o número deles na cabeça para, caso os visse, pudesse agradecer. 
E não deu outra! Durante o "Paddle Raise" (em que um valor é mencionado e quem quer doar aquele valor levanta seu número de registro), vi aquele número numa mesa relativamente próxima a minha e fiquei esperando uma oportunidade de falar com eles. Mas a noite seguiu e quando olhei para a mesa, já estava vazia, só com alguns pertences deixados em cima. 
A festa ainda não tinha acabo e estávamos lá fora conversando quando vi um senhor carregando a bola! Imediatamente pedi licença da conversa e fui atrás dele. 
Quando o encontrei, ele estava junto de suas esposa. Me aproximei, me apresentei e disse que gostaria de agradecer a eles por terem comprado a bola pelo dobro de valor de mercado. E foi aí que a conversa tomou um rumo completamente inesperado, que me deixou em lágrimas de alegria. 
​O casal me falou que são avós de um menino com Angelman, que acabou de completar 18 anos. Ele tem uma irmã e um irmão que tem 16 anos e joga basquete, inclusive é da seleção juvenil, mas não consegui entender de onde eles eram.
O neto de 16 anos disse uma vez para o seu treinador que ele sentia muito por não poder jogar com o irmão. E o técnico preparou uma surpresa e, no intervalo de um dos jogos do time, o irmão com Angelman entrou em quadra, uniformizado, como parte do time!
Não satisfeitos em me deixar emocionada com a estória por trás do arremate da bola, a avó dos meninos abre a bolsa e tira de dentro uma foto impressa em papel comum, do neto com Angelman entrando em quadra uniformizado. Não preciso nem dizer que nessa hora eu já não tinha mais como esconder minha emoção e chorava copiosamente.

O neto que joga basquete fez apenas um pedido quando eles foram viajar para o Gala, uma bola nova de basquete como presente de natal. E, para surpresa deles (e alegria minha!!!), tinha uma bola de basquete assinada pelo time americano olímpico no leilão.
E aí, cresce em mim a certeza de que o universo conspira ao favor daqueles que fazem a energia circular! Eu poderia ter pedido uma touca do maior nadador de todos os tempos, Michael Phelps. Mas ao invés disso, pedi uma bola de basquete, assinada por um time nem tão galáctico assim. Mas era pra ser desse jeito,  para minha alegria, e para alegria desse menino, que pediu uma simples bola de basquete de natal e ganhou uma bola assinada, de colecionador. E assim, os milagres se fazem presente, de forma disfarçada, em pequenas "coincidências", mas de impactos profundos, tanto para eles, como pra gente. <3

E essa é a estória por trás da nossa singela doação! Achei que merecia ser compartilhada!  

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Todo ano, a comunidade Angelman se junta num evento de Gala em Chicago, para arrecadar fundos em prol da FAST, e para celebrar nossos filhos, num momento de descontração e diversão, para famílias que enfrentam uma rotina pesada de cuidados e terapias.
Já tínhamos ido em 2013 e 2014, mas em 2015 não pudemos participar do evento. E acompanhamos tudo pela internet. A sensação de não estarmos lá para ver ao vivo as novidades das pesquisas, os especialistas em educação e comunicação, rever os amigos e curtir uma noite sem crianças, rodeados de quem passa pelos mesmos desafios que a gente, não é nada legal. 
Assim que começou o ano de 2016 já programamos nossa ida ao Gala, no primeiro sábado de Dezembro. E a cada mês que passava, a ansiedade aumentava. Até que chegou Novembro, hora de arrumar as malas, tirar o pó dos casacos, juntar gorros e cachecóis, e embarcar na nossa aventura no frio de Chicago.
E assim começou o final de semana! Chegamos lá na quinta feria de manhã, já que na sexta feira já começavam as sessões com os cientistas sobre os avanços nas pesquisas. Tiramos o dia para passear e e já fomos direto no nosso local preferido para "brunch", aquele café da manhã reforçado que vale também pelo almoço. No Wild Berries, pertinho do hotel, de frente para o Millennium Park.
Na sexta, acordamos cedo, tomamos um café da manhã rápido e fomos assistir as palestras. Entre novidades da ciência e bate papo com os amigos, passamos o dia pelo hotel. E foi aí que conhecemos um casal de Goiás. E quando as coisas tem que acontecer, acontecem. Viemos para o outro hemisfério para nos encontrar, mas não poderia ter sido em melhor hora! Sempre bom fazer novos amigos!E sempre bom conhecer pessoas que sonham os nossos sonhos! 
A palestra da Ovid Therapeutics foi sobre os testes clínicos com o Gaboxadol. Já estão recrutando, e nos últimos dias, foi anunciado a seleção do primeiro participante, dando início, de fato, ao estudo.
Também assistimos a palestra sobre o suplemento cetogênico. Pude até experimentar um! Parece um Gatorade, ou algo parecido. Não tem sabor, nem corante artificial. E ajuda no controle das convulsões. Bem interessante como opção de tratamento ou apoio para convulsões.
A Roche, indústria farmacêutica, também falou. Mas o assunto abordado na palestra parecia não ter ha ver com as pesquisas de Angelman. Mas, em uma conversa nos bastidores, ouvimos dizer que eles tem uma tecnologia promissora de tratamento, e Angelman é um excelente candidato a testar esta tecnologia, para que sirva de propagando para outras condições mais rentáveis. Mas não temos mais detalhes. Vamos ver o que vem por aí.
Uma das melhores palestras dos dia foi da TOM: Tikkun Olam Makers. A TOM é uma organização que une os "Makers" (quem faz) às pessoas com deficiência, para desenvolver soluções práticas e de baixo custo para desafios da vida cotidiana. Financiados pela Ovid Therapeutics, os "Makers" passaram três semanas com uma amiga-irmã minha, a Stacy. Ela tem 3 filhos com Angelman. E os "makers" conversaram com ela, conheceram as crianças, observaram o dia a dia deles. E criaram soluções simples, como o "grid" (uma máscara de plástico) para o aplicativo de comunicação alternativa, mas que melhoram o desempenho significativamente.
Também falaram sobre terapia genética. E os pesquisadores da FAST estimam que em 2 anos os testes clínicos com humanos estarão começando. O que é EXTREMAMENTE ANIMADOR!!!

No sábado acordamos e fomos para as minhas palestras favoritas, as educacionais! O dia começou animado com a palestra das mães junto com a Mary-Louise Bertram sobre suporte da família na implementação da comunicação alternativa e inclusão escolar. Só as melhores! Cori, Kelly, Shauna e Teresa mostraram como o envolvimento das mães faz toda a diferença no resultado da implementação e no aproveitamento escolar. Muito orgulho de chamar essas super-mulheres de AMIGAS!

A sessão seguinte foi uma palestra dos pais, junto com Mary-Louise, para falar da importância do trabalho em equipe. Os pais são peças fundamentais na implementação da comunicação alternativa. E ninguém melhor do que Jeremy, Mick e David para falar do assunto! Aproveitei que o papo era para os meninos, e fiquei fofocando do lado de fora, enquanto o Bruno assistia a sessão. Bruno saiu da sala entendendo melhor porque eu cobro tanto o envolvimento dele nesse processo. (a foto abaixo foi tirada na festa, a noite, mas não podia deixar de publica-la aqui!)

Depois do almoço, não voltei para as palestras. Mas assisti os vídeos no YouTube quando voltamos para o Brasil. Além do papo estar muito bom, eu tinha um horário para fazer cabelo e maquiagem, e ainda tinha que fazer bainha no meu vestido.  O "salão" foi improvisado em um quarto com uma vista linda para o rio e o Lago Michigan.

E então chegou o momento mais esperado do final de semana, o Gala! Nos arrumamos e descemos para nos registrar (todo mundo faz um registro, ganha um número de identificação,  e deixa os dados de um cartão de crédito, para fazer doações durante o evento), ver os itens do leilão e da rifa (e dar os nossos lances e apostar fichas nas rifas!) e bater papo no coquetel de recepção. 
Esse ano, com as Olimpíadas Rio 2106, nós conseguimos, com uma amiga querida que trabalhou com a equipe americana, uma bola de basquete numerada e assinada por todo o time olímpico americano, para ser leiloada no evento.. A bola foi avaliada em U$800. (e num post separado vou contar a história do leilão dessa bola, que foi emocionante!)

Então abriram os salões, e mais de MIL PESSOAS, familiares, amigos e apoiadores, juntos entraram, para o que viria a ser uma das noites mais incríveis e emocionantes da minha vida (eu digo isso toda vez que vou a Gala!). Entre discursos,inclusive do Colin Farrell, ator Hollywoodiano, pai do James, que também tem Angelman, brincadeiras com celebridades (Retta e Jai, sempre apoiando a nossa causa!), e um jantar delicioso, o montante arrecadado foi inacreditável! Só no "paddle raise", onde é lançado um valor e quem quiser doar aquele valor levanta sua placa com o número de registro, foram arrecadados mais de 1.1  MILHÕES DE DÓLARES! 

Depois todo mundo se acabou na pista de dança. Entre drinks e hits, todos se divertiram muito! O final da festa foi como qualquer outra. Um monte de gente sentada no chão batendo papo e rindo muito. Mulheres sem sapatos, homens sem gravata.

E, como já virou uma tradição, a noite termina com a foto no lobby do hotel as 12:30h. Mas não adianta me procurar, porque quando eu desci, depois de trocar de roupa, já tinham feito a foto. ;-)

Ainda ficamos por lá até altas horas da madrugada. E pensar que a gente devia aproveitar pra descansar, já que sobrevivemos em tão poucas horas de sono, na maior parte do tempo!!! Mas estar com gente que entende o que nós vivemos justifica qualquer noite mal dormida!
Eu não gosto de despedidas, então o domingo é sempre triste pra mim. Mas sempre com a certeza de que é um "até breve"e não um "adeus". Tem sempre o próximo ano! :-)

Vídeo feito pela FAST e apresentado durante o Gala! Com depoimento de Colin Farrell!

Os vídeos das sessões científicas e das palestras educacionais estão disponíveis, em ingles, no YouTube.

Vou tentar resumir o que esse final de semana significa para mim, mãe da Liora. É comovente ver um salão lotado de pessoas que estão do seu lado, lutando pelos seus sonhos. Os nossos sonhos, junto com a gente. Angelman é um transtorno bem raro, mas a força dessa comunidade não tem igual. Juntos já evoluímos muito, e eu pude acompanhar boa parte dessa evolução. E ainda temos muito o que conquistar. Esse final de semana nos certifica de que estamos no caminho certo. Que a união realmente faz a força. E que a gente consegue ir dos risos às lágrimas no mesmo dia. E que a luta é grande, mas a recompensa é muito maior. 

Chicago, até o próximo Gala!

Espero que, a cada ano que passa, mais famílias brasileiras possam se juntar a nós nesta celebração aos nossos filhos e às amizades que eles nos trouxeram!

Beijinhos,


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