I Encontro de Famílias Angelman - um sonho realizado!

A princípio, era para ser só uma visita minha a São Paulo, para encontrar outras mães. Mas se tornou um dia de troca de experiências, em uma sala lotada com 70 pais e profissionais!
Já fazia tempo que estava querendo ir a São Paulo reencontrar algumas mães, e conhecer outras tantas. E resolvi que, por conta do crescente interesse no PODD (método de comunicação alternativa que já falei aqui), era chegada a hora de nos unirmos para discutir a vinda da Gayle Porter, criadora do método, para o primeiro curso de PODD no Brasil.
Foi então que a própria Gayle me falou de uma fonoaudióloga brasileira que estava completando o curso avançado e queria se formar como "treinadora PODD" (que pode ensinar o método a outras pessoas). Entrei em contato com ela, Alessandra Buosi. E ela topou fazer uma palestra para mostrar o que é PODD para as outras mães.
Já que agora estávamos falando em palestra, eu e um grupo de mães de SP, começamos a correr atrás de local para nos reunirmos. Foi quando tive a grande idéia de pedir a colaboração da  minha família e amigos para que pudéssemos bancar o aluguel de um espaço legal. E as outras mães seguiram o meu exemplo.
E a enxurrada de amor que veio na nossa direção  encheu os nossos corações de alegria! Conseguimos arrecadar quase R$15.000,00, recebemos a doação do aluguel do espaço (e que espaço!), recebemos doações de blocos, credenciais para os participantes, lanches... Pudemos, inclusive, arcar com as despesas de viagem de algumas famílias de outros estados. Foi tanto amor que até sobrou um pouco para começarmos a planejar um novo evento!
E o que era apenas um encontro casual resultou no I Encontro de Famílias Angelman e, apesar do nome, também tivemos a participação de vários profissionais de diversas áreas. 

Então fizemos uma programação, passaríamos a manhã falando de comunicação alternativa, e a tarde falando de Síndrome de Angelman.
Como sou parte da Diretoria da ISAAC Brasil, organização com a finalidade de divulgar e promover a comunicação alternativa, convidei nossa presidente, Eliana Moreira, para falar sobre o papel da ISAAC e comunicação alternativa.

Em seguida, eu falei rapidamente e então foi a vez da Alessandra Buosi. Ela também falou um pouco sobre comunicação alternativa e também sobre PODD. Mostrou vídeos de clientes dela usando PODD. Todos os presentes ficaram muito interessados em PODD. 

Depois servimos um delicioso almoço para os participantes. Foi hora de todo mundo se conhecer melhor, trocar experiências e bater um papo. O almoço foi especialmente preparado pela equipe do Espaço Sinimbu, nos cedeu seu lindo espaço para esse dia tão especial.

E tinha até cupcakes com a logo do evento, doados por uma mãe!

Logo após o almoço, quem falou foi a advogada Adriana Santos, mãe do Arthur, que também tem Síndrome de Angelman. A Adriana é especialista em Direito da Saúde e presta assessoria jurídica a várias famílias de pessoas com deficiência, ajudando a assegurar seus direitos junto ao estado e aos planos de saúde. E foi sobre isso que ela falou, quais são os direitos da pessoa com deficiência na área da saúde. Foi extremamente esclarecedora a palestra dela.

Em seguida eu falei sobre as características de Angelman e dei algumas dicas. A minha palestra foi toda baseada na palestra da Erin Sheldon e Mary-Louise Bertram, no FAST Summit de 2012.
​E o encontro foi um sucesso! E acho que todos gostaram e saíram de lá mais empoderados, não só pelo o que eles ouviram nas palestras, mas também pela sensação de acolhimento que dá conhecer outras famílias e ver que não estamos sozinhos nessa longa caminhada.
E se você quiser ver mais fotos, assistir os vídeos das palestras ou entrar em contato para ser avisado dos próximos encontros, entra no site que criamos para o evento!
E é isso. Levou alguns meses, 5 pra ser mais exata, mas esse post finalmente saiu...

Bom final de semana pra todos!

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