Muitas pessoas tem perguntado sobre remédios para o tratamento das convulsões na Síndrome de Angelman. E apesar de eu estar longe de ser uma "expert" no assunto, tenho dado meus pitacos aqui e ali.
Liora não apresenta crises convulsivas e não toma nenhum medicamento para convulsão. Mas não é por isso que eu não me intero no assunto. Sei que a escolha do remédio depende muito do tipo de crise que a criança apresenta, mas sei qual os remédios com menos efeitos colaterais, que funcionam melhor nos indivíduos com Síndrome de Angelman e como cada tipo de remédio funciona. Tenho na minha cabeça minhas preferências e um plano mais ou menos traçado caso um dia ela venha a ter convulsões. Para os pais que já estão lidando esta faceta tão inóspita da síndrome, meu conselho é TENHAM UM PLANO SEMPRE A MÃO!!! Eu tenho em casa remédios de emergência (diazepan retal e clonazepam) e tenho na minha cabeça os remédios que acho que gostaria de usar primeiro no caso de necessidade de controlar crises. Acho que isso vai variar muito de família para família e médico para médico. Isso até me lembra que na próxima consulta com a neuro da Liora eu deveria discutir este plano a fundo e te-lo escrito para o caso de uma emergência ou caso tenha de ser implementado na minha ausência. Para os pais que procuram um pouco de orientação sobre os remédios mais usados e os efeitos colaterais mais relatados nos indivíduos com síndrome de Angelman, segue este link para a página da Angelman Syndrome Foundation onde se fala da epilepsia em Angelman e seus tratamentos e os estudos já realizados junto às famílias para criar um painel dos remédios utilizados e eficácia de cada um. Acho que a gente tem que estar sempre um passo a frente dos acontecimentos! É melhor se informar enquanto não temos pressa e estamos calmos para analisar tudo, do que no meio de uma crise! Deixa eu aproveitar meu tempinho livre pra colocar minha leitura em dia gente! Daqui uns dias vou colocar um post novo muito importante, fruto desta leitura! E ainda vou dar uma passadinha aqui mais tarde para contar como foi a consulta no Sarah ontem! Beijinhos para todos! Spread The Love!
1 Comentário
Depois de duas semanas intensas estamos de volta! Muito cansados, todos... Mas foi muito divertido! Fomo passar férias com a família quase toda (pai, faltou você!) na Disney! Foi muito divertido! Liora aproveitou muito e voltou de viagem exausta. Ficamos 15 dias em Orlando e curtimos muito. Fomos em todos os parques possíveis e imagináveis! Foram todos os primos e as crianças amaram curtir a Disney todas juntas. Liora voltou de viagem andando, de verdade! Agora ninguém segura ela mesmo! Já encostamos o andador pois ela só quer saber de andar. Não se incomoda mais com as mudanças no piso (cor, textura...),e se cai levanta na mesma hora e sai andando! Desvia dos móveis, faz curva e raramente procura apoio! Não podíamos estar mais felizes! Não sabemos se teve a ver ou não, mas para que ela dormisse no avião (eu eu também), medicamos ela com Clonazepam (Rivotril) tanto na ida quanto na volta. Rivotril, além de sedativo, é também muito usado no tratamento da epilepsia. Acho que já relatei aqui antes, se não aí vai, mas achamos que a Liora já teve algumas crises de ausência e quando fizemos um EEG, na época do diagnóstico, estava bem desorganizado. Aí fica a pergunta: Será que o Rivotril deu uma resetada no cérebro dela? "Acalmou" este padrão anormal visto no eletro? Será que deveríamos fazer uma pesquisa mais profunda de uma possível epilepsia da Liora? Será que se ela estivesse sendo medicada seu desenvolvimento seria melhor? Ainda não sabemos o que fazer, mas com certeza vou entrar em contato com a neuro dela e expor minhas questões... Um beijo em todos! Spread the Love! Aí vai um videozinho dela andando oficialmente!!! |
Carol AguiarSou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin. Inscreva-se!Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email.
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