Depois da conferência, e das sessões da M-L, e do nosso almoço com a M-L (sim, sim, sim!!!), Bruno me pareceu mais animado em relação a comunicação alternativa e a implementação do PODD Book com a Liora.
Chegamos da Disney na sexta feira dia 2 de agosto. Tivemos o final de semana para nos organizarmos, já que as aulas começavam na segunda feira. Na semana que seguiu houve uma grande movimentação de pais da comunidade Angelman nos EUA nos grupos de comunicação alternativa no Facebook (que o Bruno finalmente resolveu aderir!). Muitos estavam se preparando para atender ao workshop inistrado por Linda Burkhart e Gayle Porter em Baltimore. Ao se deparar com tamanha comoção, Bruno me perguntou se eu gostaria de ir ao workshop. Não preciso nem dizer a resposta né? É CLARO! Perguntar isso pra mim? Logo eu, que já estava perdendo as esperanças de participar de u treinamento num futuro próximo! Mas falei que estava muito em cima e que achava que não conseguiria passagem. Foi quando Bruno me deu a notícia de que já havia pesquisado passagens de milhas e que se eu conseguisse uma vaga no treinamento ele já ia mandar emitir a passagem! Isso já era SEXTA FEIRA, dia 09 de agosto. O treinamento começava na segunda feira dia 12! Ou seja, se tudo conspirasse ao meu favor eu embarcaria no DIA SEGUINTE! Imediatamente mandei uma mensagem pelo Facebook para uma amiga (e inspiração!) que estava em Baltimore fazendo o curso avançado em PODD para que ela visse a possibilidade de me inscrever no curso introdutório da semana seguinte e como eu deveria proceder para fazer a inscrição e pagamento. Assim que tiveram o break de almoço ela me mandou uma mensagem de volta dizendo que estava tudo certo, que era para eu emitir minha passagem e que o resto seria resolvido quando eu chegasse lá. Eu também já tinha mandado um email e uma mensagem pelo Facebook para a Linda, e depois do OK da minha amiga recebi também um email da Linda dizendo que estava tudo OK e que estavam me esperando para o treinamento na segunda feira! Eu simplesmente NÃO PODIA ACREDITAR! Emiti minhas passagens na sexta de tarde, liguei para o hotel para fazer reservas, arrumei minha mala. No sábado ainda teve festa da minha sobrinha aqui em casa! Já estava marcada e não tinha como desmarcar. A festinha acabou no final de tarde e foi o tempo certinho de tomar um banho, me arrumar dar os últimos "grudas" nos meus filhotes e me mandar para o aeroporto. Nem consegui dormir direito no vôo, tamanha era a minha ansiedade e animação. Cheguei em Baltimore e fui dar umas voltinhas no shopping. Aproveitei para passar no mercado e comprar fraldas pull-ups para a Lilica, já que ela não cabe mais nas do Brasil. Chegando no hotel dei de cara com um pai que eu tinha conhecido uma semana antes, na conferência de Orlando. Ele parecia ter visto um fantasma! Não acreditava que eu estava de volta! Mas depois que eu expliquei as circunstâncias ele pareceu menos assustado. Acho que nas quatro noites que passei em Baltimore não devo ter dormido mais 5 horas em nenhuma delas. Era muita informação nova, muita animação com as técnicas e dicas que estavam sendo passadas no curso. Simplesmente eu não conseguia dormir! O primeiro dia foi mais geral. Falou do que é PODD e das diferenças para os outros métodos de comunicação alternativa. Vimos muitos vídeos de crianças usando PODDs. E cada um enriquecia ainda mais a experiência de estar ali, aprendendo uma nova língua. A língua que poderá me conectar definitivamente com minha filha! Falamos bastante sobre o que é comunicação. Sobre comunicação autônoma e a diferença entre comunicação autônoma e comunicação independente. E como devemos buscar sempre a autonomia. O foco da comunicação não esta em passar a mensagem de forma independente. O importante é que a mensagem seja autônoma, ou seja, que parta da criança. Se for necessário que alguém auxilie esta pessoa o resto da vida no uso do livro não tem problema, desde que a própria criança seja a geradora da mensagem. E para isso devemos usar o livro com a criança em situações cotidianas e nunca de forma armada, ou planejada. A comunicação alternativa deve ser encarada como a VOZ destas pessoas, e não apenas algo que se faz durante as sessões de terapias. Foi muito frisado que comunicação não é apenas pedir coisas. Comunicação é conexão, é interação. Também fizemos muitas analogias de como uma criança típica aprende linguagem e comunicação e como linguagem e comunicação são ensinados para pessoas com deficiência. Fizemos também uma rápida dinâmica para entendermos melhor o que é comunicação autônoma e a diferença de autonomia para independência. Terminamos o primeiro dia vendo o vídeo de uma menina que cresceu com o PODD, se desenvolveu junto com o livro. No vídeo, ela estava numa apresentação feita por ela e três amigas na conferência da AGOSCI (Associação australiana) onde ela falava a história dela com a comunicação alternativa e o uso do PODD. E ela disse "Eu não me lembro de quando eu não falava." E essa é a minha meta com a Liora! O tempo está correndo mas estamos correndo junto dele! Na noite de segunda feira os pais de crianças com Angelman se juntaram para um jantar maravilhoso! Éramos mais de 10 pessoas! Ainda vieram outras duas mães que moravam nos arredores mas que não estavam participando do treinamento. Foi muito bom podermos conversar, trocar idéia e nos conhecermos melhor. Nesta noite mesmo eu já comecei a traduzir o livro novo da Liora, aplicando o que eu já havia aprendido sobre a organização do vocabulário. O novo livro da Liora vai ter 40 símbolos por página e é usado aberto, ao invés de uma página única como no livro de 16 símbolos por página que eu traduzi primeiro. No segundo dia de treinamento já começamos a colocar a "mão na massa". Falamos sobre a estrutura da linguagem e como organizar os tópicos. Falamos também sobre algumas considerações a se fazer quando personalizamos o livro. Também tive a oportunidade de conversar coma Gayle em um dos breaks sobre como traduzir o livro para o português. A sugestão dela foi pegar a primeira página do livro de 90 símbolos por página e traduzi-la. Usa-la para conversação e analisar a necessidade de mexer na ordenação dos símbolos e no vocabulário usado. A partir daí fica mais fácil ver as necessidades de adaptação nos livros mais limitados. Eu fiquei de mandar um email pra ela para que ela me indicasse alguma família de língua latina que tenha traduzido o livro (francês, italiano, espanhol...). Ainda não tive tempo, mas esta semana vou colocar minhas pendências em dia! Também fizemos uma dinâmica para avaliar diferentes crianças e indicar um tipo de livro para as necessidades daquela criança especifica. Nos juntávamos em grupos de quatro e avaliávamos as características daquela criança. Meu grupo era composto por dois pais e duas SLPs (speech-language pathologists), o que foi ótimo já que era um grupo bem balanceado. Elas apresentavam casos reais e depois diziam o que foi adotado para aquela criança e comparavam com as indicações feitas pelos diversos grupos. Nos dois casos apresentados os livros adotados foram exatamente os livros que meu grupo havia indicado! O que me deixou bem animada, pois me senti mais confiante em "avaliar" a Liora. Depois do treinamento tivemos um jantar de confraternização dos participantes com a Gayle e com a Linda. Tinha muita gente e foi mais diversão do que instrução, mas foi ótimo. Voltei ao hotel e depois voltamos ao bar (só as mães de angelman!) para tomar uns drinks e conversar. Quando voltei ao hotel ainda trabalhei na tradução do 40/pág e fui dormir bem tarde! O terceiro e último dia foi também o mais intenso. Trabalhamos muito em "falar" usando o livro e nos acostumarmos com os "caminhos" geradores das mensagens. Tivemos uma visão mais aprofundada dos outros métodos de acesso (varredura auditiva, varredura visual, eye-gaze...). Não era o meu foco mas foi muito interessante, até porque deu para ver o potencial do PODD para tantas crianças que conhecemos das salas de terapia, escola... Muito legal ver crianças que na maioria das vezes iam viver uma vida de "vegetal" gerando mensagens complexas e mostrando como não devemos julgar as aparências. Foi também o dia das despedidas! Dar tchau a novos amigos que dividiram tres dias muito intensos não foi fácil. Cada um ali estava terminando o treinamento apenas para iniciar uma jornada muito maior, da qual vamos partilhar desde o início. Saí do treinamento direto para o aeroporto. Cheguei no Brasil cheia de saudades dos meus pequenos mas numa felicidade imensa por finalmente me sentir confortável em aplicar tudo o que aprendi na jornada de comunicação da Liora. Estamos agora terminando de traduzir o livro novo da Liora. Enquanto isso estamos usando o livro de 16/pág e as pranchas de atividades específicas. E temos percebido o que foi falado no treinamento. Liora, que entende bem a língua falada, tem feito "pescaria" (fishing) no livro. Quando começamos a falar com ela pelo livro ela começa a apontar os símbolos e espera um feedback do que cada um quer dizer. Estamos muito animados com a possibilidade do uso expressivo, mas sem colocar nenhuma pressão nela, já que o objetivo é que ela aprenda a linguagem! Fiquem ligados no nosso blog para as novidades desta jornada! Vou tentar fazer um vídeo da gente usando o livro com ela. O livro que estamos usando não está plastificado e temos feito muitas anotações nele (vocabulário que estamos sentido falta, vocabulário desnecessário, reorganização de símbolos...), mas em breve teremos o livro oficial em mãos!!! Em breve o post sobre minha palestra no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Abaixo vou colocar algumas fotos dos diferentes livros que vi no treinamento! Aproveitem! Um beijo para todos e boa semana! Spread The Love!!!
3 Comentários
Adela
9/9/2013 13:11:22
Carol, muy impresionante y muy motivador, quiero hacer el PODD Training ya!!!! Que grande Bruno;-)
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Ana
12/9/2013 15:05:28
Wow Carol que jornada maravilhosa! Nao posso esperar para ver os videos da Liora usando PODD! Eu ja comprei o software e fiz um livro/rascunho e nao posso esperar para meu esposo ir e voltar do treinamento em duas semanas!
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Ana Carolina
18/5/2023 11:31:00
Olá!
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Carol AguiarSou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin. Inscreva-se!Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email.
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