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É nesses dias que eu odeio a Síndrome de Angelman...

13/4/2013

3 Comentários

 
Nessa quarta feira Liora acordou bem, mas um pouco irritada, mordendo sem razão e coçando atrás da cabeça (cheguei a pensar que ela estava com piolho!). Ela não quis comer no café da manhã e fomos para a sessão de terapia ocupacional antes de ir para a escola. 
Chegando lá Liora entrou com a terapeuta e eu dei uma descidinha. Voltei e fiquei esperando terminar a sessão. Como todas as quartas, fiquei esperando junto com o pai de um menino que faz fono no mesmo horário da sessão de T.O. da Lilica. 
Já faz algum tempo que nossas crianças estão no mesmo horário e desde a primeira sessão deste menino que não gostei muito deste pai. Nesta ocasião, Liora tinha acabado de abrir os pontos que tinha levado no queixo, e depois de ir ao pronto socorro e eles falarem que não poderiam refazer os pontos, fui pra T.O. com ela. Eles colocaram um band-aid vagabundo (nela só fica se for a prova d'água da Nexcare) e chegando na clínica Liora deu um jeito de arrancar o band-aid, colocar na boca e engolir antes mesmo que eu tentasse tirar. Então este "adorável" pai vira para o seu filhinho e diz "A gente não come band-aid. NÃO PODE! É muito feio comer band-aid..." e ficou falando com seu filho sobre isso até sair do consultório. Foi então que começou minha IMPLICÂNCIA com este pai. Você logo vê que o maior problema do menino é O PAI!
Mas voltando a esta quarta... Antes de acabar a sessão da Liora, chegou a menina que é atendida depois dela. Uma menina super fofa que a Liora adora. Quando Liora saiu já foi logo abraçar a amiga. A amiga também não fala mas as duas se entendem. Depois de um tempinho a amiga se distraiu com a terapeuta e Liora acabou mordendo seu braço, pois estava num dia de "mordeção". Eu briguei com ela e a terapeuta também lhe deu uma bronca. Quando este "adorável" pai se vira para ela e diz "Não pode morder Liora, é muito feio." Quando seu filho saiu da sala da fono Liora estava chorando e a fono perguntou o que havia acontecido. Ele logo se prontificou a dizer que "a Liora tinha mordido a amiga e que isso era muito feio." e foi puxando o seu filhinho para longe dela como se ela fosse um bicho. Meu sangue ferveu, mas me segurei. Como pode um pai que frequenta uma clínica com tantas crianças especiais se comportar desta forma, como se ele soubesse melhor do que ninguém e como se seu filho tivesse que ser protegido das outras crianças, ou pior ainda, como se ele precisasse aprender a não se portar como "aquelas" crianças. Ele devia estar usando seu tempo para mostrar ao filho dele como conviver com as diferenças, como ajudar as outras crianças a "pertencerem". Mas não, ele está querendo se meter na educação da minha filha, como se soubesse como lidar com todas as frustrações que a falta da comunicação expressiva lhe faz. 
Por fim fui-me embora muito P#%A da vida e levei minha baixinha pra escola. 
Quando eram umas 16:30 toca o telefone e é da escola da Lica. Disseram que ela estava amuada e com febre. Eu já estava saindo para ir buscá-la pois íamos levar o Benjamin no pediatra. Aproveitammos a consulta e ele examinou a Lilica, que já estava com 39 graus de febre. E disse que ela estava com OTITE! Pois é, é nesses dias que ODEIO a Síndrome de Angelman. Ela já vinha dando sinais de que alguma coisa estava errada há alguns dias. Mas como saber o que está errado? Se ela está realmente doente ou se são só uns dias ruins que vão passar? Se é ouvido ou garganta, ou não é nada? ë muito difícil! E ainda por cima ter que lidar com pessoas como esse pai que ACHA que sabe o que é melhor para minha filha ou que se passa com ela. Ele acha que o filho dele tem problema porque fala tatibitate? Ele não sabe de nada! Deveria estar preocupado em ser um pai melhor para o filho dele e deixar que, QUE CONHEÇO MINHA FILHA MELHOR DO QUE NINGUÉM, cuidar dela. Pronto, falei!
É isso... No mais, tudo bem. O PODD está pronto, falatando só colocar as listas, mas já tenho mostrado para ela. E ela tem demonstrado interesse, apontando os símbolos e prestando atenção no que eu falo. Assim que estivermos com tudo certo vou tentar colocar um vídeo pra vocês verem a gente usando o livro com ela. 
Um beijo e bom final de domingo. 
Spread The Love!
3 Comentários
Adriana Santos
16/4/2013 21:02:13

Carol, tb vejo a falta de fala o maio desafio para nossos filhos. As vezes fico imaginando o que esta passando na cabecinha dele e não consegue me passar!!! Depois quero ver o livro! Beijos!

Responder
Priscilla
23/9/2013 07:07:58

Entendo você também...em todos os aspectos do seu texto! desde o pai se intrometendo onde não foi chamado até a dificuldade em descobrirmos o que sentem nossos filhos com S.A.. só nos resta ter paciência e coragem :)

Responder
North Carolina Hands link
7/11/2022 07:10:45

Great post thanks for sharing it

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    Carol Aguiar

    Sou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin.
    Liora tem Síndrome de Angelman e este blog foi criado pra contar as aventuras, alegrias e desafios do nosso dia-a-dia!

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