E falando em Comunicação Alternativa...

Este post já teve vários títulos e textos. Estou tentando escreve-lo desde o dia 18 de março, quando completaram 2 anos do diagnóstico da Liora. Mas sempre acabo apagando. 
Era pra ser um post sobre o ano que passou e o que pretendemos para o ano que se inicia, mas o assunto não sai da minha cabeça. 
Ano passado tivemos muitos acontecimentos e acabamos "deixando de lado" parte dos planos que tínhamos feito para Liora. 
Já há algum tempo venho lendo muito e me informando sobre comunicação alternativa. Pretendia ter montado um PODD book (livro de comunicação) para Liora ano passado mas com tanta coisa acontecendo não rolou. 
E este ano começou e, depois das férias, eu pude novamente focar nos nossos objetivos. Na verdade tudo começou depois de ver o vídeo que divido abaixo com vocês.

"Communication is what builds relationships. We cannot have meaningful reciprocal relationships without communication... 
Everyone can learn to communicate...
It's never too late. You have not missed the window. You start today in a better path but you have not missed the window..."
Mary-Louise Bertram

Este vídeo foi divulgado pela FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) e foi gravado no FAST Educational Summit, que ocorreu em Dezembro de 2012. Fala sobre a comunicação e crianças com síndrome de Angelman. A palestrante é Mary-Louise Bertram, professora australiana, que trabalha com crianças especiais. Mary-Louise é especialista em comunicação alternativa e inclusão. Ela é especialista também em PODD book e foi treinada diretamente pela Gayle Porter, idealizadora do PODD.
Acima, transcrevi a parte da palestra em que eu comecei a chorar...
Então peguei meu CD com templates do PODD e meu CD do Boardmaker e comecei a fazer o livro de comunicação da Liora. 
Eu já estou idealizando isso há mais de um ano. O ano passado era pra ter sido o ano da comunicação da Liora, mas não foi. Quando ouvi as palavras "It's never too late" eu sabia que era chegada a hora... Mesmo sem ter apoio profissional, embarquei nesta jornada. 
O livro da Liora está quase pronto e assim que estiver eu vou mostrar aqui, num post exclusivo sobre o PODD e sua "ideologia". 
Esta semana me deparei com um post num blog que acompanho que fala exatamente desta busca por um método de comunicação alternativa. Me identifiquei tanto que na mesma hora eu soube sobre o que escreveria nesta época de reflexão e de estabelecer metas. 
A Liora passou um ano muito bom na maioria das áreas do seu desenvolvimento, mas percebemos uma necessidade enorme de dar "voz" a Liora. O comportamento agressivo da Liora tem piorado cada vez mais, e sempre em situações de frustração com uma comunicação "truncada". Toda vez que ela quer se expressar e não consegue, fica frustrada e distribui tapas e mordidas em quem estiver perto. Nada mais natural então que este ano o foco seja COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. 
Estamos de viagem marcada para Orlando em jullho para participar da Conferência da ASF (Angelman Syndrome Foundation), para poder conhecer pessoalmente a Mary-Louise e a Erin Sheldon, mãe da Maggie e a quem eu chamo de "minha guru'. Já falei da Erin antes e tenho alguns trechos de emails escritos por ela aqui. 
Também já confirmei minha presença no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa, sobre o qual já falei em outro post, onde fui convidada para fazer parte de uma mesa redonda que vai falar sobre Comunicação Alternativa e a Família. 
Enfim, este ano é isso, vocês vão ver muitos posts sobre COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. 
O primeiro vai ser sobre o tão falado PODD book. Eu ouvi falar a primeira vez sobre  PODD na mesma época dos testes e diagnósticos. Já são dois anos lendo e me apaixonando pelo trabalho da Gayle Porter. Espero que vocês gostem...
E para os pais de crianças com necessidades complexas de comunicação, isso depende de vocês. Os pais tem que estar sempre lendo e buscando informação. Somos nós que conhecemos nossos filhos melhores que ninguém. Nós observamos eles todos os dias e sabemos suas necessidades. Não deixem te dizer que seu filho não está preparado para um sistema de comunicação alternativa. Estudem muito e corram atrás. Nossos filhos dependem de nós para se conectarem com o mundo. A hora é agora! 
Um beijo e boa noite...

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