Com alguns meses de atraso, finalmente vou falar do curso de PODD que organizamos em São Paulo, em Novembro de 2017.
Quem acompanha a gente já deve ter ouvido falar da minha paixão por PODD e Comunicação Alternativa. Desde o diagnóstico da Liora, esse sempre foi o meu foco de estudo. 
Pra quem não conhece ou nunca ouviu falar, PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display) é um método de comunicação alternativa desenvolvido pela fonoaudióloga Gayle Porter (amo essa mulher!), no Centro de Paralisia Cerebral da Austrália (CPEC). Aqui no nosso blog tem outros posts sobre PODD, onde voce pode conhecer melhor o método. (Voce pode ler mais sobre PODD aqui e aqui!)
Desde que conheci PODD e fiz o treinamento em Baltimore com a Gayle e a Linda Burkhart (fonoaudióloga que levou o método para os EUA), que sonho em levar o treinamento para o Brasil.
Pois então, em 2016 os astros começaram a se alinhar para que eu realizasse meu sonho. Fizemos o I Encontro de Famílias Angelman, com a participação da fonoaudióloga Alessandra Buosi, que tinha acabado de completar o treinamento avançado em PODD. Ali mesmo já começamos a organizar o curso. 
Em junho de 2017 abrimos as inscrições! Eram 50 vagas. E em menos de 2 meses preenchemos todas as vagas e ficamos com uma lista de espera de mais de 10 pessoas que, infelizmente, não pudemos acomodar.
Para a realização do nosso curso, contamos com parcerias incríveis! Pessoas que doaram tempo e talento, para que o curso tivesse um preço acessível e uma qualidade impecável. Não temos como agradecer tamanha generosidade, mas quero deixar aqui registrado o nosso carinho pelas tradutoras, que trabalharam incansavelmente por 3 dias, ao Espaço Sinimbu, que já nos apoiam desde o I Encontro de Famílias Angelman, a Living Audiovisual, que montou as cabines de tradução simultânea, e a Dumppa, que mais uma vez nos ajudou com a parte de impressos e identidade visual. Vocês são nota MIL!
Os meses que antecederam o curso foram de muito trabalho. Ajudei na tradução e edição do material impresso, cuidei das inscrições, organizei os detalhes... Mas cada noite mal dormida, cada dia sem almoçar, valeram o esforço de ver meu sonho se tornando realidade.
E apesar do sonho inicial ser meu, não teria como ter chegado até este ponto sem minhas fiéis escudeiras, as minhas irmãs de causa, amigas que o mundo da deficiência me presenteou. Não preciso nem citar os nomes delas, elas sabem que moram no meu coração e fazem parte da engrenagem da minha máquina de realizar sonhos!
Um mês antes do curso ainda veio uma surpresa enorme. Estaríamos formando não apenas uma treinadora PODD brasileira, mas DUAS. Sim! Ao final do curso teríamos duas profissionais habilitadas a ministrar o workshop introdutório de PODD! A Ale e a Mari. Quem quiser o contato delas para saber de próximas turmas ou supervisão de PODD, manda um email pra gente que eu coloco vocês em contato!
Cheguei em SP um dia antes de começar o curso. Ainda tínhamos vários detalhes para acertar e, apesar de termos tido alguns tropeços, tudo acabou se ajeitando e dando certo.
Rever a Gayle também foi maravilhoso! Poder passar aqueles dias respirando toda a sabedoria, compaixão, dedicação e foco desta mulher brilhante certamente me fizeram crescer como ser humano!
Foram três dias de aprendizado. noites mal dormidas e dias bem aproveitados! 
Para engrandecer o nosso curso, ainda tivemos a presença ilustre de Samuel Sennott, professor da Universidade de Portland e co-criador do aplicativo de comunicação alternativa para ios, Proloquo2Go.
A razão para essa ilustre presença merece um post a parte, mas vou dar uma introdução aqui. Durante a organização do curso recebi um email da presidente da ISAAC Brasil, Eliana Moreira, onde ela me encaminhava um email do Sam, que trabalha num projeto junto a ASF (Angelman Syndrome Foundation), perguntando sobre versões brasileiras do PODD para usar num projeto com crianças afetadas pela síndrome do Zyka Vírus. No mesmo email ele perguntava se ela tinha o meu contato (?!?). Acabei nunca perguntando quem me indicou para ele, mas certamente foi alguma mãe da nossa comunidade internacional de Angelman e o alinhamento dos astros! A partir deste email oferecemos ao Sam vaga no curso para as fonoaudiólogas envolvidas no projeto Zyka, além de ajudarmos com os custos da viagem delas de Salvador, onde o projeto piloto está se estabelecendo, para SP, onde seria o nosso curso. E, para nossa surpresa, o próprio Sam aproveitou a oportunidade para ir ao Brasil para o curso e para dar o pontapé inicial no projeto em Simões Filho, periferia de Salvador. Essa história ainda está rendendo frutos e num futuro próximo trarei mais novidades num post exclusivo sobre esse encontro e parceria!
Voltando ao nosso curso de PODD. Contamos com a presença de famílias e profissionais do Brasil todo! Muitas profissionais de alto reconhecimento na cena de comunicação alternativa nacional estavam presentes, engrandecendo muito as discussões!

O saldo desses três dias foi extremamente POSITIVO! Fiz novos amigos, me diverti, aprendi, realizei um sonho... Sem palavras.
Certamente tenho muito mais a agradecer do que pedir! O caminho de dar suporte a uma pessoa amada com necessidades complexas de comunicação não é fácil. Ninguém falou que seria. Mas é gratificante e realizador. E certamente aprendi, e aprendo todos os dias, e muito, nesta jornada.
Obrigada aos que participaram e aos que me apoiaram para que esse dia chegasse.
Muito amor sempre!

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Carol

Mais um ano se inicia! Dia 10 de Março Liora completou 5 anos. Não dá para acreditar como o tempo passa rápido! Ela já encheu uma mãozinha inteira! 
Pois é, chegou aquele momento de retrospectiva do ano que passou e de estabelecer novas metas para o ano que se inicia. 
E vamos falar um pouco do que andou acontecendo por aqui e que, de certa forma, acabou me mantendo afastada por tanto tempo. 
O ano passado foi cheio! 
Liora teve seu primeiro ano acompanhada por uma mediadora na escola. Queria ter tido mais tempo para me dedicar a inclusão dela, mas com o Benjamin ainda muito pequeno, foi difícil. Não pude dar muita atenção e guiar a mediadora como gostaria, mas o ano correu bem. 
Liora teve uma pneumonia séria em outubro e ficou três semanas de cama. Não precisou ser internada, mas passamos maus momentos por conta dos antibióticos que não faziam efeito. 3 semanas e 4 antibióticos depois, ela melhorou. Mas foi um sustão! 
Como vocês já sabem, fiz o curso de PODD. E depois participei do V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Depois, entrei firme na tradução do novo livro de comunicação alternativa da Lilica. Nem chegamos a usar o livro antigo pois percebi que havia traduzido o livro sem levar em consideração regras muito importantes na construção de um PODD. O livro novo ainda não está pronto, mas já está traduzido. Agora estamos na dolorosa fase de montagem do livro. E demorei um pouco para começar a montar o livro pois começamos um processo que eu já devia ter iniciado há muito tempo. O tão temido DESFRALDE! Assim que o livro estiver pronto eu volto aqui pra falar dele!
Então, para falarmos da maior conquista deste ano que se encerrou e do ano que se inicia, tenho que falar primeiro do início da Liora na psicanálise, que, no meu ver, teve papel fundamental no processo de desfralde. 
Sim, Liora está fazendo análise há quase um ano. Desde o fatídico episódio do Pai Sem-Noção, Liora tem feito análise duas vezes na semana. E tenho visto melhora significativa. É claro que todas as outras terapias que ela faz, todo o trabalho que a gente faz em casa, a inclusão escolar, o próprio amadurecimento da Lilica, e tantas outras coisas também tiveram papel fundamental nos avanços da nossa princesa. Mas tenho visto ganhos crescentes no comportamento, auto-determinação, auto-conhecimento e amadurecimento da Liora. Nossa garotinha está uma mocinha!
E agora sim, o desfralde. Começamos o processo nas férias. E, para minha surpresa, tudo aconteceu muito rápido. É claro que ainda temos acidentes de vez em quando, mas que estão cada vez mais espaçados. E vejo que a capacidade e controle dela de se segurar até ter um banheiro disponível é cada vez maior. E, o que pra mim foi a maior vitória, em um mês de desfralde ela já PEDE para usar o banheiro. Ainda não é o que eu chamaria de forma CONVENCIONAL para pedir para ir ao banheiro, ams ela se faz entender. Um exemplo disso foi hoje ao buscá-la na escola. Quando fui coloca-lá na cadeirinha do carro ela se recusou a sentar e quando eu perguntei se ela precisava fazer xixi antes de ir para casa ela sorriu e parou de resistir, pois havia sido entendida. Fomos ao banheiro da escola e ela fez um xixi enorme! Não preciso nem dizer que eu estou MEGA FELIZ com esta vitória, e que o meio ambiente está agradecido por ter menos uma criança usando fraldas descartáveis. Em breve vamos começar o desfralde noturno. Já tenho percebido que ela tem feito menos xixi de madrugada, e acredito que em alguns meses já poderemos eliminar a fralda da noite também.
No mais, temos usado cada vez mais o iPad para adaptar atividades escolares e tem dado super certo. Até porque, quando ela chega com o iPad na escola vira o centro das atenções da turma e ganha uma autonomia para participar da aula que ela não tem sem o tablete.
Agora, vamos falar dos planos para o futuro! Estou no processo de montagem do novo PODD da Liora, com 40 símbolos por página. Não vejo a hora de ficar pronto e começarmos a usá-lo! 
Tenho mantido contato com a Gayle Porter e com a Linda Burkhart sobre trazer o curso introdutório ao PODD para o Brasil. Seriam 5 dias de curso, para 50 participantes. Mas como fiquei muito ocupada nas férias e estávamos passando por alguns problemas pessoais, não conseguimos colocar este projeto em prática para este ano. Mas já estou conversando com elas sobre uma data no ano que vem. Seria muito legal se as pessoas interessadas em fazer o curso entrassem em contato comigo por email para que tivéssemos uma idéia de número de participantes. Gostaria muito de conseguir apoio financeiro para baratear o custo para os participantes, mas não sei se seria viável. Mas posso dizer que o treinamento vale cada centavo e que as idéias por trás do PODD vão mudar a forma como a maioria dos profissionais de comunicação alternativa veem os usuário de CAA e o processo de implementação da comunicação alternativa.   
Enfim, este ano que se inicia, nosso foco será na melhor prática de inclusão e adaptação do currículo escolar para que a Liora possa acompanhar sua turma, na implementação (Aleluia!!!) do PODD book, livro de comunicação alternativa que estamos montando para ela, no processo de desfralde e em CURTIR A VIDA!
E é isso!
Um ano maravilhoso é o que estamos esperando!
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Depois da conferência, e das sessões da M-L, e do nosso almoço com a M-L (sim, sim, sim!!!), Bruno me pareceu mais animado em relação a comunicação alternativa e a implementação do PODD Book com a Liora.
Chegamos da Disney na sexta feira dia 2 de agosto. Tivemos o final de semana para nos organizarmos, já que as aulas começavam na segunda feira. 
Na semana que seguiu houve uma grande movimentação de pais da comunidade Angelman nos EUA nos grupos de comunicação alternativa no Facebook (que o  Bruno finalmente resolveu aderir!). Muitos estavam se preparando para atender ao workshop inistrado por Linda Burkhart e Gayle Porter em Baltimore. 
Ao se deparar com tamanha comoção, Bruno me perguntou se eu gostaria de ir ao workshop. Não preciso nem dizer a resposta né? É CLARO! Perguntar isso pra mim? Logo eu, que já estava perdendo as esperanças de participar de u treinamento num futuro próximo! Mas falei que estava muito em cima e que achava que não conseguiria passagem. Foi quando Bruno me deu a notícia de que já havia pesquisado passagens de milhas e que se eu conseguisse uma vaga no treinamento ele já ia mandar emitir a passagem! Isso já era SEXTA FEIRA, dia 09 de agosto. O treinamento começava na segunda feira dia 12! Ou seja, se tudo conspirasse ao meu favor eu embarcaria no DIA SEGUINTE!
Imediatamente mandei uma mensagem pelo Facebook para uma amiga (e inspiração!) que estava em Baltimore fazendo o curso avançado em PODD para que ela visse a possibilidade de me inscrever no curso introdutório da semana seguinte e como eu deveria proceder para fazer a inscrição e pagamento. Assim que tiveram o break de almoço ela me mandou uma mensagem de volta dizendo que estava tudo certo, que era para eu emitir minha passagem e que o resto seria resolvido quando eu chegasse lá. Eu também já tinha mandado um email e uma mensagem pelo Facebook para a Linda, e depois do OK da minha amiga recebi também um email da Linda dizendo que estava tudo OK e que estavam me esperando para o treinamento na segunda feira!
Eu simplesmente NÃO PODIA ACREDITAR!
Emiti minhas passagens na sexta de tarde, liguei para o hotel para fazer reservas, arrumei minha mala. No sábado ainda teve festa da minha sobrinha aqui em casa! Já estava marcada e não tinha como desmarcar. A festinha acabou no final de tarde e foi o tempo certinho de tomar um banho, me arrumar dar os últimos "grudas" nos meus filhotes e me mandar para o aeroporto.
Nem consegui dormir direito no vôo, tamanha era a minha ansiedade e animação.  Cheguei em Baltimore e fui dar umas voltinhas no shopping. Aproveitei para passar no mercado e comprar fraldas pull-ups para a Lilica, já que ela não cabe mais nas do Brasil.
Chegando no hotel dei de cara com um pai que eu tinha conhecido uma semana antes, na conferência de Orlando. Ele parecia ter visto um fantasma! Não acreditava que eu estava de volta! Mas depois que eu expliquei as circunstâncias ele pareceu menos assustado. 
Acho que nas quatro noites que passei em Baltimore não devo ter dormido mais 5 horas em nenhuma delas. Era muita informação nova, muita animação com as técnicas e dicas que estavam sendo passadas no curso. Simplesmente eu não conseguia dormir!

O primeiro dia foi mais geral. Falou do que é PODD e das diferenças para os outros métodos de comunicação alternativa. Vimos muitos vídeos de crianças usando PODDs. E cada um enriquecia ainda mais a experiência de estar ali, aprendendo uma nova língua. A língua que poderá me conectar definitivamente com minha filha!
Falamos bastante sobre o que é comunicação. Sobre comunicação autônoma e a diferença entre comunicação autônoma e comunicação independente. E como devemos buscar sempre a autonomia. O foco da comunicação não esta em passar a mensagem de forma independente. O importante é que a mensagem seja autônoma, ou seja, que parta da criança. Se for necessário que alguém auxilie esta pessoa o resto da vida no uso do livro não tem problema, desde que a própria criança seja a geradora da mensagem. E para isso devemos usar o livro com a criança em situações cotidianas e nunca de forma armada, ou planejada. A comunicação alternativa deve ser encarada como a VOZ destas pessoas, e não apenas algo que se faz durante as sessões de terapias. 
Foi muito frisado que comunicação não é apenas pedir coisas. Comunicação é conexão, é interação.
Também fizemos muitas analogias de como uma criança típica aprende linguagem e comunicação e como linguagem e comunicação são ensinados para pessoas com deficiência.
Fizemos também uma rápida dinâmica para entendermos melhor o que é comunicação autônoma e a diferença de autonomia para independência.
Terminamos o primeiro dia vendo o vídeo de uma menina que cresceu com o PODD, se desenvolveu junto com o livro. No vídeo, ela estava numa apresentação feita por ela e três amigas na conferência da AGOSCI (Associação australiana) onde ela falava a história dela com a comunicação alternativa e o uso do PODD. E ela disse "Eu não me lembro de quando eu não falava." E essa é a minha meta com a Liora! O tempo está correndo mas estamos correndo junto dele!
Na noite de segunda feira os pais de crianças com Angelman se juntaram para um jantar maravilhoso! Éramos mais de 10 pessoas! Ainda vieram outras duas mães que moravam nos arredores mas que não estavam participando do treinamento. Foi muito bom podermos conversar, trocar idéia e nos conhecermos melhor. 
Nesta noite mesmo eu já comecei a traduzir o livro novo da Liora, aplicando o que eu já havia aprendido sobre a organização do vocabulário. O novo livro da Liora vai ter 40 símbolos por página e é usado aberto, ao invés de uma página única como no livro de 16 símbolos por página que eu traduzi primeiro.
 
No segundo dia de treinamento já começamos a colocar a "mão na massa". Falamos sobre a estrutura da linguagem e como organizar os tópicos. Falamos também sobre algumas considerações a se fazer quando personalizamos o livro. 
Também tive a oportunidade de conversar coma Gayle em um dos breaks sobre como traduzir o livro para o português. A sugestão dela foi pegar a primeira página do livro de 90 símbolos por página e traduzi-la. Usa-la para conversação e analisar a necessidade de mexer na ordenação dos símbolos e no vocabulário usado. A partir daí fica mais fácil ver as necessidades de adaptação nos livros mais limitados. Eu fiquei de mandar um email pra ela para que ela me indicasse alguma família de língua latina que tenha traduzido o livro (francês, italiano, espanhol...). Ainda não tive tempo, mas esta semana vou colocar minhas pendências em dia!
Também fizemos uma dinâmica para avaliar diferentes crianças e indicar um tipo de livro para as necessidades daquela criança especifica. Nos juntávamos em grupos de quatro e avaliávamos as características daquela criança. Meu grupo era composto por dois pais e  duas SLPs (speech-language pathologists), o que foi ótimo já que era um grupo bem balanceado.  Elas apresentavam casos reais e depois diziam o que foi adotado para aquela criança e comparavam com as indicações feitas pelos diversos grupos. Nos dois casos apresentados os livros adotados foram exatamente os livros que meu grupo havia indicado! O que me deixou bem animada, pois me senti mais confiante em "avaliar" a Liora. 
Depois do treinamento tivemos um jantar de confraternização dos participantes com a Gayle e com a Linda. Tinha muita gente e foi mais diversão do que instrução, mas foi ótimo. Voltei ao hotel e depois voltamos ao bar (só as mães de angelman!) para tomar uns drinks e conversar. Quando voltei ao hotel ainda trabalhei na tradução do 40/pág e fui dormir bem tarde!

O terceiro e último dia foi também o mais intenso. Trabalhamos muito em "falar" usando o livro e nos acostumarmos com os "caminhos" geradores das mensagens. Tivemos uma visão mais aprofundada dos outros métodos de acesso (varredura auditiva, varredura visual, eye-gaze...). Não era o meu foco mas foi muito interessante, até porque deu para ver o potencial do PODD para tantas crianças que conhecemos das salas de terapia, escola... Muito legal ver crianças que na maioria das vezes iam viver uma vida de "vegetal" gerando mensagens complexas e mostrando como não devemos julgar as aparências.
Foi também o dia das despedidas! Dar tchau a novos amigos que dividiram tres dias muito intensos não foi fácil. Cada um ali estava terminando o treinamento apenas para iniciar uma jornada muito maior, da qual vamos partilhar desde o início. 

Saí do treinamento direto para o aeroporto. Cheguei no Brasil cheia de saudades dos meus pequenos mas numa felicidade imensa por finalmente me sentir confortável em aplicar tudo o que aprendi na jornada de comunicação da Liora. 

Estamos agora terminando de traduzir o livro novo da Liora. Enquanto isso estamos usando o livro de 16/pág e as pranchas de atividades específicas. E temos percebido o que foi falado no treinamento. Liora, que entende bem a língua falada, tem feito "pescaria" (fishing) no livro. Quando começamos a falar com ela pelo livro ela começa a apontar os símbolos e espera um feedback do que cada um quer dizer. Estamos muito animados com a possibilidade do uso expressivo, mas sem colocar nenhuma pressão nela, já que o objetivo é que ela aprenda a linguagem!

Fiquem ligados no nosso blog para as novidades desta jornada! Vou tentar fazer um vídeo da gente usando o livro com ela. O livro que estamos usando não está plastificado e temos feito muitas anotações nele (vocabulário que estamos sentido falta, vocabulário desnecessário, reorganização de símbolos...), mas em breve teremos o livro oficial em mãos!!!

Em breve o post sobre minha palestra no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa.       


Abaixo vou colocar algumas fotos dos diferentes livros que vi no treinamento! Aproveitem!
 
Um beijo para todos e boa semana!

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Já tem um tempo que comentei sobre o PODD book, que eu tanto queria montar para a Liora. Fiquei de dar mais detalhes, mas a vida tomou outros rumos... Eu cheguei a comprar o CD com os templates do PODD e o CD do Boardmaker para poder montar o livro eu mesmo. Mas o ano passado foi muito cheio de acontecimentos que me desviaram deste caminho.
Pra vocês entrenderem como a gente chegou até o PODD e porque eu acredito tanto que vai funcionar, eu vou contar a minha história com o PODD book.
A "filosofia" do PODD é que a criança usuária de CAA aprende por "imersão", assim como aprendemos a língua falada. Nós temos que usar o livro com a criança para que ela possa "aprender a falar" através do livro. Para que nós possamos usar o livro de comunicação, ele tem que ter um vocabulário de certa forma extenso. Na língua falada é mais ou menos assim, a gente vai falando sempre com os bebes, de tudo,  sem esperar que eles falem imediatamente, certo? E não falamos só 4 palavras por vez(como muitos terapeutas sugerem pranchas de 4 símbolos!), tipo "Papai, mamãe, mamar, mimir", e até que o bebe aprenda a usar estas 4 palavras não lhe ensinamos outras. A gente simplesmente fala. Os bebes estão sempre "inundados" por palavras faladas. Não se espera que eles aprendam uma palavra para depois ensinarmos outra. Até porque nunca sabemos qual é a primeira palavra que eles vão QUERER falar. Mas se o seu filho não consegue falar com a boca, tem que falar com outra "língua". UMA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. Mas para ele aprender a falar temos que lhe "servir" de vocabulário. Como alguém pode aprender a falar se não tem instrumentos para tal? O sistema do PODD book apresenta um vocabulário extenso, com uma organização preparada para crescer com o crescimento da comunicação expressiva. O vocabulário utilizado no PODD não se limita ao que a criança com necessidades complexas de comunicação consegue EXPRESSAR, mas com o que NÓS falamos com ela e com a COMUNICAÇÃO RECEPTIVA dela. Partindo deste princípio, a Liora entende TUDO o que a gente fala. E eu falo isso porque eu sei que ela entende mesmo. Mas mesmo se eu não tivesse tanta certeza da capacidade dela de entender, eu apostaria que ela entende para não me arrepender no futuro. Então resolvi apostar nesta idéia. Não vejo este método como o único método de comunicação alternativa que a Liora vai usar. Ela tem alguns sinais, e ainda penso em investirmos um pouco mais nos sinais. Ela tem alguns sons, e continuamos a investir na fono para desenvolver a fala. Ela tem um iPad, e vou começar a programar o TapSpeak Choice pra ela usar o iPad (mas também vou começar a ler sobre outros apps que surgiram e parecem bem interessantes!). Ela tem as expressões faciais, enfim. Um método não anula o outro, COMPLEMENTA!
Depois de ouvir falar do PODD book e estudá-lo um pouco, li um email na lista que me chamou muito a atenção. Uma mãe, que foi contra a indicação dos terapeutas (eles achavam o sistema do PODD muito "avançado" para o filho dela), resolveu montar um PODD book por conta própria após fazer um workshop com a Linda Burkhart e com a Gayle Porter. Ela fez o livro dele e começou a usar em casa sem muitas expectativas. Um dia, no café da manhã, ela estava na página de comida e ele começou a tossir. Então ela "navegou" até a página de doenças e apontou o símbolo da tosse e disse "Você está com tosse", e tossiu. Ele então olhou para o livro pela primeira vez. Ela repetiu e tossiu novamente, apontando o símbolo. Ele foi e mostrou o símbolo e ela tossiu. E essa foi a primeira "palavra" que ele "falou". Agora, que terapeuta iria colocar a palavra "tosse" numa prancha de 4 símbolos? Exatamente, nenhuma. Ele provavelmente ia ser considerado "incapaz" de usar um método de comunicação alternativa simplesmente porque não lhe foi oferecido vocabulário suficiente para que ele QUISESSE falar. E foi aí que me clicou! E se a Liora simplesmente não está encontrando as palavras que ela quer falar? E se ela quiser falar "pum", "xixi", "cocô", como muitas crianças pequenas falam, e eu continuar oferecendo para ela 4 palavras apenas (túnel, bolha de sabão, galinha pintadinha e massinha)? A incapacidade vai ser colocada sobre ELA, mas quem não está oferecendo o suficiente somos NÓS!
Bom, foi assim que me "apaixonei" pela idéia do PODD. Sei que muitos que vão ler este post vão se identificar. Sei que muitos já estiveram de frente com estas terapeutas que querem ver resultado antes de apresentar algo "mais complexo" para as crianças. As terapeutas da Liora me falaram isso. "Não será muita informação para ela? O costume é começar com poucos símbolos e ir aumentando. O melhor é começar com o concreto e depois passar para os símbolos PCS." Eu já ouvi isso tudo. E não me levem a mal, pois tenho total confiança nas terapeutas da Liora. A fono dela é maravilhosa, depois de um ano de trabalho Liora já faz vários sons novos, assopra e e começou a experimentar várias comidas diferentes (uhuul!), mas comunicação alternativa não é a sua especialidade. A T.O. da Liora é nota 1.000! Liora evoluiu muito depois que começou a fazer terapia ocupacional. Aprendeu a brincar, a esperar, a sentar e se concentrar numa atividade, mas comunicação alternativa não é o foco dela também. Fui, inclusive, numa especialista que é "familiarizada" com o sistema do PODD, e depois de analisar a Liora por 30 minutos me disse que eu deveria montar um PODD com 4 símbolos por página, começando com atividades (???) que ela gosta. Obviamente, sua "familiarização" com o sistema é limitada, ainda presa na idéia de que precisa-se "subir degraus" para chegar neste "nível" de comunicação. E foi assim que EU percebi que se EU não tomasse o controle desta jornada, talvez, NUNCA saíriamos do lugar. EU PERCEBI QUE EU ERA  A MELHOR CHANCE DA LIORA.
Mas se nós pais não tomarmos as rédeas, se nós não acreditarmos nos nossos filhos, ninguém vai! Uma amiga minha uma vez falou sobre a comunicação alternativa do filho dela e me dise que não sabia se ele realmente entendia a prancha "pois ele insistia no símbolo da TV mesmo com a TV já ligada". Então eu perguntei se ela tinha um símbolo para trocar o canal, ou para aumentar o volume, ou para desligar a TV, ou se simplesmente ele tinha como dizer pra ela olhar pra TV que estava passando um programa que ele gosta muito. Ela disse que não e eu respondi que talvez ele insistia no símbolo da TV para dizer QUALQUER COISA relacionada a TV. A Liora faz muito isso quando aprende um sinal novo. Ela aprendeu a fazer o sinal do chocolate e este sinal passou a ser o sinal para TUDO que ela gosta muito, simplesmente porque ela NÃO SABE o sinal das outras coisas que ela gosta muito. A linguagem não foi "oferecida" a ela!
Outra coisa que me incomoda muito é esta questão de "começar no concreto para depois passar para os símbolos". Alguém ensina o filho a falar portugues e depois que "ele aprendeu" você diz, "agora que você já entende vou te mostrar o ingles e você não vai mais usar as palavras em portugues, nunca mais."? Alguém faz isso? Não! Então se é pra usar os símbolos vamos COMEÇAR COM ELES!
Eu acho que devo deixar bem claro, que depois de muito pesquisar, e me identificar com a linha de pensamento de alguns especialistas, eu cheguei a estas conclusões. Eu NÃO SOU ESPECIALISTA, sou APENAS A MÃE de uma menina com necessidades complexas de comunicação que acredita que sua filha merece uma OPORTUNIDADE de se comunicar MELHOR do que as opções que lhe foram oferecidas até hoje.
E assim, chegamos ao PODD, e hoje, com o livro praticamente pronto, não vejo a hora de começar a "falar" este novo "idioma". Ainda falta terminar de montá-lo, colocar capa, instruções de uso, listas adicionais, mas as páginas de navegação do livro ESTÃO PRONTAS!!! Para que Liora possa aprende-lo, NÓS temos que aprende-lo também. E sei que não vai ser fácil, mas espero que mude o rumo de nossas vidas, abrindo possibilidades nunca imaginadas...
Abaixo coloco algumas fotos do nosso livro de teste. Vamos começar a usá-lo ainda esta semana e , acredito que devemos usá-lo por 1 ou 2 meses, até que tenhamos feito os ajustes que vamos perceber necessários com o uso do livro provisório. Vamos acomodar o vocabulário de acordo com as necessidades da Liora e de forma que a navegação para se obter a mensagem seja cada vez mais eficiente. Vou mante-los informados dos nossos avanços, tropeços e percalços. 
Quem tiver dúvidas ou quiser dar dicas, deixem comentários! Eu sempre tento responder. Se você é um profissional e discorda do que eu escrevi, deixe um comentário também! As discussões engrandecem o conhecimento!
Obrigada a todos por terem chegado aqté aqui! O post foi longo, mas a jornada será incrível!
Um beijinho,
bom final de semana!

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Este post já teve vários títulos e textos. Estou tentando escreve-lo desde o dia 18 de março, quando completaram 2 anos do diagnóstico da Liora. Mas sempre acabo apagando. 
Era pra ser um post sobre o ano que passou e o que pretendemos para o ano que se inicia, mas o assunto não sai da minha cabeça. 
Ano passado tivemos muitos acontecimentos e acabamos "deixando de lado" parte dos planos que tínhamos feito para Liora. 
Já há algum tempo venho lendo muito e me informando sobre comunicação alternativa. Pretendia ter montado um PODD book (livro de comunicação) para Liora ano passado mas com tanta coisa acontecendo não rolou. 
E este ano começou e, depois das férias, eu pude novamente focar nos nossos objetivos. Na verdade tudo começou depois de ver o vídeo que divido abaixo com vocês.

Este vídeo foi divulgado pela FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) e foi gravado no FAST Educational Summit, que ocorreu em Dezembro de 2012. Fala sobre a comunicação e crianças com síndrome de Angelman. A palestrante é Mary-Louise Bertram, professora australiana, que trabalha com crianças especiais. Mary-Louise é especialista em comunicação alternativa e inclusão. Ela é especialista também em PODD book e foi treinada diretamente pela Gayle Porter, idealizadora do PODD.
Acima, transcrevi a parte da palestra em que eu comecei a chorar...
Então peguei meu CD com templates do PODD e meu CD do Boardmaker e comecei a fazer o livro de comunicação da Liora. 
Eu já estou idealizando isso há mais de um ano. O ano passado era pra ter sido o ano da comunicação da Liora, mas não foi. Quando ouvi as palavras "It's never too late" eu sabia que era chegada a hora... Mesmo sem ter apoio profissional, embarquei nesta jornada. 
O livro da Liora está quase pronto e assim que estiver eu vou mostrar aqui, num post exclusivo sobre o PODD e sua "ideologia". 
Esta semana me deparei com um post num blog que acompanho que fala exatamente desta busca por um método de comunicação alternativa. Me identifiquei tanto que na mesma hora eu soube sobre o que escreveria nesta época de reflexão e de estabelecer metas. 
A Liora passou um ano muito bom na maioria das áreas do seu desenvolvimento, mas percebemos uma necessidade enorme de dar "voz" a Liora. O comportamento agressivo da Liora tem piorado cada vez mais, e sempre em situações de frustração com uma comunicação "truncada". Toda vez que ela quer se expressar e não consegue, fica frustrada e distribui tapas e mordidas em quem estiver perto. Nada mais natural então que este ano o foco seja COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. 
Estamos de viagem marcada para Orlando em jullho para participar da Conferência da ASF (Angelman Syndrome Foundation), para poder conhecer pessoalmente a Mary-Louise e a Erin Sheldon, mãe da Maggie e a quem eu chamo de "minha guru'. Já falei da Erin antes e tenho alguns trechos de emails escritos por ela aqui. 
Também já confirmei minha presença no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa, sobre o qual já falei em outro post, onde fui convidada para fazer parte de uma mesa redonda que vai falar sobre Comunicação Alternativa e a Família. 
Enfim, este ano é isso, vocês vão ver muitos posts sobre COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. 
O primeiro vai ser sobre o tão falado PODD book. Eu ouvi falar a primeira vez sobre  PODD na mesma época dos testes e diagnósticos. Já são dois anos lendo e me apaixonando pelo trabalho da Gayle Porter. Espero que vocês gostem...
E para os pais de crianças com necessidades complexas de comunicação, isso depende de vocês. Os pais tem que estar sempre lendo e buscando informação. Somos nós que conhecemos nossos filhos melhores que ninguém. Nós observamos eles todos os dias e sabemos suas necessidades. Não deixem te dizer que seu filho não está preparado para um sistema de comunicação alternativa. Estudem muito e corram atrás. Nossos filhos dependem de nós para se conectarem com o mundo. A hora é agora! 
Um beijo e boa noite...

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