Voltamos...

Já faz mais de um ano que não escrevo, e confesso, sinto falta de vir aqui e contar o que a gente tem feito. Mas o tempo sempre é escasso e, com as crianças crescendo e eu acumulando funções, parece que cada vez tenho menos horas no dia.
Liora já está uma mocinha e muita coisa aconteceu no último ano. Muita coisa boa, algumas nem tanto, mas o saldo é sempre positivo.
Vou tentar fazer uma retrospectiva deste período, mas não garanto detalhes... :-)
Na retrospectiva do ano passado eu contei que a Liora tinha iniciado com uma mediadora na escola em 2013, mas que eu não pude me dedicar como gostaria a inclusão dela. Pois é, ano passado ela trocou de mediadora. Duas vezes! A primeira mediadora dela, em 2013, era uma professora do contra-turno da própria escola e passou a ser responsável por uma turma no turno da tarde. Então, ela me indicou uma amiga. Depois de um pouco mais de um mês de aulas, a nova mediadora recebeu uma proposta para ser professora regente em outra escola e nos deixou do dia para a noite, mas me deu uma indicação. Enfim, estava meio sem saída, e depois de uma breve conversa com a mediadora indicada, resolvemos contrata-la, para começar no MESMO DIA. E posso te falar, não poderíamos ter tido mais SORTE! A mediadora dela continua conosco até hoje. Liora AMA ela! E nós também! Apesar de não ter muita experiência no início, G. é extremamente interessada e super dedicada! Não meço esforços para vê-la crescer profissionalmente e, quando posso, levo ela comigo em Congressos e cursos (fomos juntas à primeira Conferência Internacional de Floortime/DIR e ela passou a acompanhar todos os atendimentos de fono e t.o. da Liora esse ano).
Ainda falando um pouco do quesito escola, começamos a usar o aplicativo Pictello efetivamente na escola. Toda segunda feira é dia de contar as novidades do final de semana na "rodinha". Comecei a montar histórias com foto/texto/áudio sobre o final de semana da Liora. Que diferença!!! Quando, por alguma razão, não mando o iPad na segunda feira, os amigos da Liora vem "cobrar" explicações do tipo "Não é possível que a Liora não fez nada esse final de semana?!?" e "Por que ela não trouxe o iPad hoje???". É quase como se a Liora tivesse passado a "existir" fora da escola, já que seus amigos começaram a compartilhar um pouco do que ela faz fora do horário das aulas. Também usamos um aplicativo de "traçar" letras com alguma frequência. Sei que ainda temos muito o que explorar no iPad, mas, um passo de cada vez, chegaremos lá. E com o aumento no conteúdo acadêmico, também aumenta a demanda da adaptação do conteúdo para um melhor aproveitamento da Liora dentro da sala de aula, e vemos o iPad como um  grande aliado nessa transição que se aproxima, da educação infantil para o ensino fundamental I.  
No meio do ano passado (???), acabamos abandonando a psicanálise. "Por que se estava dando resultados tão bons?", já imagino vocês falando. Saímos porque estava muito complicado o deslocamento até lá. Estávamos levando em torno de 1 hora para chegar, esperávamos muito tempo para Liora ser atendida e depois levávamos mais 1 hora para voltar. Sem contar que, depois que o Benjamin começou a escola, não podíamos mais atrasar para chegar na escola, já que eu tinha que buscá-lo na hora que deixava Liora. Enfim, não estava mais funcionando na nossa rotina e decidimos que era hora de mudar de rumo. 
Com a lacuna "comportamental" no quesito terapia, nos indicaram uma "terapeuta comportamental" especialista em ABA. Confesso que quando ouvi ABA, gelei. Muita gente diz que funciona, mas depois de ler inúmeros posts de adultos autistas contando suas péssimas experiências com terapeutas ABA (aqui e aqui são alguns exemplos), ainda tenho um pé atrás com este tipo de approach. Mas as sessões são em casa e não seguem aquele modelo ABA de "adestramento" (desculpa o termo e sem ofensas!). Então estamos , literalmente, pagando para ver!
Agora, vou falar de um ponto negativo do ano que passou. Em julho, fomos fazer um eletroencefalograma de rotina (fazemos pelo menos uma vez ao ano, já que convulsões "assombram" indivíduos com Angelman). Não durou mais que 40 minutos e tudo correu bem (Liora arrancou os eletrodos, tivemos que levar um monte de coisas para distraí-la...). ATÉ que, chegou o RESULTADO. E, para o meu choque (que durante todo o exame fiquei com ela), ela teve uma convulsão (crise de ausência) de 10 segundos. Eu não vi, não percebi. Como assim??? Como isso aconteceu??? Logo eu, que presto tanta atenção as possíveis crises convulsivas!!! Mas aconteceu. e se você contar (1,2,3,4,5,6,7,8,9,10), é muito tempo. Ela convulsionou por 10 segundos, do meu lado, e eu não vi. Isso me abriu os olhos para o fato de que, por mais vigilantes que fossemos, as convulsões podem ser difíceis de notar e acabarem passando despercebidas. E ela provavelmente estava convulsionando diversas vezes ao dia, sem que notássemos. Mas começamos a tratar, e até agora está tudo sob controle. Mas esse é um assunto importante para famílias de indivíduos com Síndrome de Angelman e vou dissertar um pouco mais. Logo que recebemos o resultado ligamos para a neuro da Liora. Ela nos deu uma sugestão de remédio e discutimos um pouco o assunto. Ela sugeriu que tentássemos o valproato de sódio, na forma do Depakote. Eu disse NÃO! Já faz tempo que me preparo para esse dia, o dia de escolher um remédio anti-convulsivo para a Liora. E sempre procurei informações que viessem do principal neuropediatra relacionado a Angelman. Esse neurologista é o Dr. Thibert, que é o chefe da clínica de Angelman no Boston Children's Hospital. Ela trata de centenas, se não milhares, de crianças com Angelman, do mundo todo. E já viu de tudo, e já estabeleceu práticas baseadas em evidências de Angelman, e não de evidências do remédio. O valproato de sódio é um dos anti-covulsivos mais antigos, dos mais conhecidos e utilizados no mundo todo. Ela "combate" diferentes tipos de convulsão e é chamado de "amplo espectro", funciona bem em Angelman contra as convulsões mais variadas, MAS também é conhecido por estar diretamente ligado a casos em perda de mobilidade e falta de equilíbrio, tem efeitos colaterais severos e, muitas vezes, silencioso, ainda mais quando estamos falando de crianças com necessidades complexas de comunicação e com uma alta resistência a dor. Dr. Thibert não descarta o uso do valproato, mas não considera este remédio como uma primeira opção. Então, sugerimos a lamotrigina, mas a palavra final é da neuro. E ela gostou da idéia! Então começamos o tratamento, já que para chegar numa dose terapêutica da lamotrigina leva um tempo. E no eletroencefalograma de acompanhamento estava tudo bem.
Em outubro estive na primeira conferência internacional de DIR/Floortime no Brasil. Extremamente inspiradora! O método é muito legal e acabei percebendo que, instintivamente, já aplicamos parte do método em casa, mas sem treinamento. Ainda não coloquei a Liora para "fazer" Floortime, mas está nos meus planos. Uma terapia totalmente baseada no afeto e no desenvolvimento da criança típica. Não tem como não funcionar!
E nessa conferência conheci a Dra. Simone Pires pessoalmente. A Dra. Simone foca na individualidade da criança e trata com suplementos e diretrizes que são totalmente "customizadas" para cada indivíduo. Quando a conheci pessoalmente já estava com uma consulta marcada para a Liora em novembro, e tive certeza de que tinha feito uma boa escolha. Estivemos lá e a Dra. Simone foi maravilhosa! Conversou comigo e perguntou TUDO sobre a Liora. MAS também conversou diretamente com a Liora, tratando-a como pessoa e deixando-a à vontade. É claro que ainda não fiz os exames (insere emoji com cara de vergonha)! Mas alguns exames precisam ser feitos lá fora e vamos cuidar disso agora em julho, quando vamos viajar de férias com as crianças. Os outros exames vão ser feitos aqui, mas também não fiz ainda (insere emoji se escondendo de vergonha)! Mas pretendo fazer logo antes de viajar. Depois conto no que deu. Mas o que eu queria falar sobre a nossa consulta com a DRa. Simone, é que ela disse que a lamotrigina age diretamente nos canais de cálcio, que são fundamentais na parte sensorial do indivíduo. E tenho que admitir que, desde que começamos a lamotrigina, temos visto uma Liora mais equilibrada, menos desorganizada com os "overloads" sensoriais, e mais calma. E não fomos só nós que reparamos, quem interage com a Liora regularmente também notou.
Em dezembro fomos ao Gala da FAST novamente, em Chicago. Tempo de rever amigos, arrecadar fundos e renovar as esperanças. Na área de novidades de pesquisa, estamos nos preparando para um novo teste clínico com uma substância chamada "gabodoxal", mas isso só deve começar em 2016. No encontro educacional que acompanha toda a farra, reencontrei minha "guru" Erin Sheldon, e conheci ninguém menos que Caroline Ramsey-Musselwhite, lenda viva da comunicação alternativa! Fundadora da ISAAC internacional, Caroline é um dos seres humanos mais incríveis com quem já conversei. Uma pessoa maravilhosa e extremamente competente. Ela fez uma palestra sobre alfabetização de crianças e adultos deficientes, e "adotou" a comunidade Angelman internacional depois de começar a trabalhar com a Erin. Ela está SUPER a fim de vir ao Brasil (ela tem uma conexão pessoal com o nosso país!) e, se conseguirmos, montar uma "colônia de férias" de comunicação alternativa e alfabetização. 
Falando em ISAAC, estive semana passada no Congresso do capítulo brasileiro, em Campinas, mas isso vai render um post a parte, já que temos muito o que falar sobre a cena brasileira da comunicação alternativa. 
Outro assunto que vai render um post a parte é a festa de aniversário da Liora. Finalmente fiz uma festa DA Liora, PARA os amigos da Liora. E foi um sucesso!
Outra novidade que vai render um post exclusivo é a Liora e a capoeira, uma verdadeira história de amor! Não tenho como explicar em poucas linhas e vai ter que ser num post exclusivo MESMO. Mas quero deixar aqui minha ETERNA gratidão ao Mestre Marmita, que conseguiu enxergar além da deficiência, e só viu uma criança, cheia de energia e amor para dar. MUITO OBRIGADA!
E para finalizar nosso retorno, mais um assunto que vai render muita história (e um post a parte, claro!) é a nossa primeira ação filantrópica, no Barraca de Limonada do Bem!


Bom final de semana para todos e volto em breve (eu prometo!).

Spread The Love,

Carol

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