Vida que segue...

Com tres crianças em casa o tempo fica curto, muito curto... Já vai completar dois anos do diagnóstico da Liora e, como no ano passado, vai chegando o momento em que fazemos um balanço deste ano que passou e de tudo que aconteceu. 
Posso dizer que o primeiro ano depois do diagnóstico é um pouco frenético, a gente fica querendo resolver uma vida inteira em um minuto. Não queremos deixar passar nada com medo de estarmos perdendo tempo. Um tanto cansativo e angustiante...
Já neste segundo ano, começamos a enxergar nossas prioridades e a fazer planos a longo prazo, visando não só aproveitar o momento que estamos passando, mas também a planejar o futuro. 
O nascimento do Benjamin ajudou a trazer a gente para a realidade do dia a dia. É como diz aí em cima, vida que segue... Não dá pra ficar estressando nos detalhes. A vida com a Liora tem muitos desafios mas, analisando bem a fundo, é muito mais "normal" do que todo mundo acha. Eu vejo muito mais semelhanças do que diferenças na nossa rotina de família. 
Liora é alegre e ativa, faz pirraça como qualquer criança de quase 4 anos (o tempo voa não é mesmo?!?), morre de ciúmes do irmãozinho mas não consegue desgrudar dele, vai a escola, faz natação, adora o verão e as atividades ao ar livre, é fresca para comer e adora uma porcaria... 
Ano passado estava conversando com a mãe de um menino sem diagnóstico da escola da Liora e ela me perguntou como eu reagia quando as pessoas na rua ficam olhando pra Liora. Eu refleti por um minuto e respondi que eu nunca 'reagi" pois nunca nem percebi se estavam olhando para ela. Acho que eu a trato tão "tipicamente" que as pessoas nem percebem a deficiência dela. Imagino que as vezes a achem meio mau educada (principalmente quando ela resolve jogar todas as compras pra fora do carrinho no supermercado, ou pior, quando resolve dar um tapa na empacotadora!) ou mimada, mas acho que raramente percebem sua deficiência. Sempre a levei a todos os lugares e acho que a exposição é a melhor ferramenta de ensino. Tanto para ela, quanto para os outros. 
Neste útimo ano também tivemos muitas alegrias com o desenvolvimento dela. Ela continua na mesma escolinha e AMA ir a escola. Está totalmente incluida e já é parte do grupo. Vou colocar um videozinho que fiz na escola. Espero que voces gostem!

Ela continua na aula de natação e este foi o verão da independência na piscina! Ela já consegue ficar só com a bóia de braço, mergulha da borda na contagem de 1, 2,3 e JÁ,  e bate as perninhas para se locomover. Antes das férias também já estava conseguindo pegar objetos no fundo da piscina segurando o ar para não beber água.

Também foi um ano muito importante na área da comunicação! Estamos muito felizes com os progressos nesta área. Liora tem usado mais sons e brinca cada vez mais com o uso de sua voz. Já tem algumas aproximações de palavras ("Quis" para chamar a babá Cris, Bru para se referir ao papai Bruno, Nã cada vez mais claro para Não e outras aproximações...), tem usados alguns sinais novos e tem sido muito persuasiva quando quer alguma coisa. Aponta o que quer, leva nossas mãos, se recusa a ir com algumas pessoas e quer escolher quem cuida dela (self-determination YAY!!!). Tentamos, sempre que possível, validar suas vontades (só não dá pra ficar alimentando a fofinha de chocolate o dia inteiro, se dependesse dela só fazia este sinal e comia só besteira). Quando não podemos "atender" aos seus pedidos explicamos que entendemos o que ela quer mas que naquele momento não dá. Também temos notado uma vontade crescente de se comunicar. Cada vez mais é ela que vem a nós para pedir ou se expressar. Antes ficavamos o tempo todo num jogo de adivinha. "Quer isso?" "Quer aquilo?"... Agora ela mesmo toma a iniciativa de vir pedir quando quer alguma coisa. 

Outro ponto que temos notado uma melhora significativa é no uso do IPad. E provavelmente este é nosso maior objetivo este ano. Agora que Liora dominou o uso do IPad (navegação e o próprio interesse em usar o IPad) resolvemos que é hora de investir na comunicação através do IPad. Então minha resolução para este ano é colocar IPad como ferramente de comunicação para Liora. Vai dar um trabalhão. Estou começando a reler tudo que quero tentar implementar neste sistema de comunicação para que possamos fazer de uma forma que comporte crescer junto com ela. Aí vão dois videozinhos dela usando o IPad! Vou colocar mais informações sobre o IPad no Blog do Ipad. Portanto se voces tiverem alguma dúvida quanto a capa que ela usa, aplicativos e tudo mais peço que perguntem por lá, para que possa manter alguma ordem na hora de responder!!!

Espero que tenham gostado das novidades. Este ano vai trazer ainda muitas alegrias para todos nós. Estamos planejando um evento beneficiente para arrecadar fundos para a ACSA (Associação Comunidade Síndrome de Angelman) e para a FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics). 
Ainda este ano sairá as primeiras impressões dos testes clinícos trealizados nos EUA. Temos conversado com pais americanos que estão participando desta primeira fase dos testes e, apesar de não termos detalhes, os resultados parecem promissores. Já estão falando no inicio da segunda fase.
E que venha 2013!
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