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AS LemonAID Initiative, o desafio internacional, a Barraca de Limonada do Bem e o que a gente tem há ver com isso???

5/7/2015

1 Comentário

 
Desde que começamos a testar a Liora para Síndrome de Angelman, fiz muitos amigos pelo mundo. Famílias como a minha, que tem um filho (ou dois, ou três...) com Síndrome de Angelman. Uma dessas famílias é a família Uzan. Ruchama Uzan e seu marido tem um filho com mutação do UBE3A, assim como Liora. Eles moram em Toronto, no Canadá. Nadav, de 7 anos, tem outros 3 irmãos, Na'ama, de 5 anos, e o casal de gêmeos, de menos de 2 anos.
No ano passado, em uma conversa com seus pais, Na'ama perguntou sobre as dificuldades de Nadav e como ela poderia ajudá-lo. Quando seus pais lhe contaram que, para encontrar uma cura para a Síndrome de Angelman era apenas uma questão de dinheiro, Na'ama decidiu ajudar. Ela queria montar uma barraca de limonada para arrecadar fundos para a FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics). E em um ano, Na'ama já havia arrecadado mais de U$50.000! Na'ama também foi votada com a "Menina mais Generosa do Canadá", em uma promoção feita pela revista Parents, como vocês podem ver neste artigo publicado na revista. Foi então que Na'ama chamou a atenção da imprensa internacional e sua história foi publicada em renomados meios de comunicação em todo o mundo (como vocês podem conferir aqui, aqui , aqui e aqui), inclusive no site da revista Época, no Brasil, que publicou esta matéria.
Vendo aí uma oportunidade de divulgar a síndrome, Na'ama e seus pais resolveram lançar o "Desafio Internacional", onde Na'ama convoca famílias e amigos de pessoas com Síndrome de Angelman a montarem suas próprias barracas para arrecadar fundos para a FAST. E Na'ama convocou Zion, Liora e Benjamin a montarem sua barraca. E aqui, desafio feito é desafio CUMPRIDO!
E assim organizamos nossa primeira Barraca de Limonada do Bem! Demos esse nome em português, mas usamos em conjunto com o nome da iniciativa no Canadá, AS LemonAID Stand. 
Conversei com o pessoal da escola da Liora do Benjamin e eles toparam na hora! Então chamei meu marceneiro e expliquei a minha idéia de barraca (no hemisfério norte o costume é montar em frente de casa), que tinha que ser "dobrável", para entrar no carro, leve mas robusta. E ele leu meus pensamentos!
E numa terça-feira, dia 02 de junho de 2015, fizemos nossa primeira "ação beneficiente". Zion sempre quis fazer algo para ajudar sua irmã (mais do que ele já faz todos os dias!) e essa foi a oportunidade perfeita. 
Montamos nossa barraca dentro da escola e a coordenação divulgou o projeto para os pais, por email, falando exatamente o que estávamos fazendo. E o evento foi um sucesso! Arrecadamos, só no primeiro dia mais de 1.700 reais. A primeira iniciativa foi um sucesso! 
Picture
Vendemos na nossa barraca, além de limonada, mate e suco de uva, e bolinhos, brownies, cookies e tortinhas. Tudo feito em casa, com muito amor e carinho!

No último dia 21 de junho, repetimos a dose! Montamos a barraca na festa junina da escola da Liora e do Benjamin. Dessa vez arrecadamos um pouco menos, mas ainda assim foi bom o resultado. Arrecadamos mais de 1600 reais, mas como o evento não foi tão direcionado quanto a primeira barraca, nem todo mundo fazia doações junto de suas compras. Mas divulgamos o projeto, a Síndrome de Angelman e surgiram novas propostas.

A mãe da M., amiga da Liora da escola, me ligou no dia seguinte me fazendo uma proposta. Ela queria encomendar 150 brownies para dar de lembrança na festa de aniversário da M., que seria no sábado seguinte. Aceitamos o desafio e fizemos os brownies, etiquetas personalizadas e um quadrinho explicando a razão dos brownies, toda a história da barraca de limonada e sua missão.
O total arrecadado até agora é de R$4.200,00!!! E não paramos por aí! Amanhã temos mais uma barraca, e ainda virão outras que já estão marcadas e vamos divulgar em breve. A ação é um sucesso e acho que vamos ganhar cada vez mais visibilidade e divulgação da síndrome. 
Enfim, acho que essa barraca ainda vai render muita história e alegria! Vou mantendo vocês informados!

Um beijo!
Spread the love!

Carol

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1 Comentário
Wendy J link
22/5/2022 13:38:24

Interestting read

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    Carol Aguiar

    Sou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin.
    Liora tem Síndrome de Angelman e este blog foi criado pra contar as aventuras, alegrias e desafios do nosso dia-a-dia!

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