A Iniciativa Cure Angelman NOW, CAN - pesquisas, cura e esperança

​Quem acompanha a gente no Facebook já deve ter ouvido falar da campanha que estamos participando, para arrecadar fundos para as pesquisas de Angelman. Mas resolvi escrever esse post para explicar melhor em que pé estão as pesquisas, porque a cura está cada vez mais próxima, como isso afetará os indivíduos com Síndrome de Angelman e suas famílias e, o mais importante, como você pode fazer parte deste movimento que pode mudar tantas vidas no mundo todo!
Desde que recebemos o diagnóstico da Lili, pudemos acompanhar grandes mudanças de paradigmas relacionados a Síndrome de Angelman, e uma corrida contra o tempo para encontrar uma cura para este distúrbio, que afeta 1 em cada 15.000 bebes nascidos vivos.
Nos últimos dois anos pudemos ver diversas empresas e laboratórios da indústria farmacêutica se interessarem pelas pesquisas pela cura da Síndrome de Angelman. Não só porque Angelman é um distúrbio relativamente fácil de ser curado, já que é causado por uma falha em um único gene. Mas também, porque a cura de Angelman pode ser a chave para a cura e tratamento de outros distúrbios, como Alzheimer e Autismo, que estão diretamente ligados a alterações no gene ube3a. 
Nos próximos dois anos devem acontecer alguns testes clínicos de possíveis tratamentos para Angelman.
Entre eles, está o teste clínico com um suplemento de cetones, para o controle da epilepsia, o que beneficiaria não só pessoas com Angelman, mas qualquer pessoa que sofra com epilepsia de difícil controle. Complicações decorrentes de crises epilépticas são responsáveis pela maior parte dos óbitos de indivíduos com Síndrome de Angelman. 
Outro teste clínico que deve ocorrer já em de 2017, é com a droga Gabodoxol. Os testes serão feitos em adultos com Angelman, já que esta droga já foi testada em adultos. Eles esperam ver algum tipo de melhora na parte motora, no sono, no comportamento e na ansiedade.
E, na minha opinião, o teste mais esperado, mas que só deve acontecer daqui há dois anos, é a terapia genética. A terapia genética tem como objetivo reparar o "defeito" genético, inserindo novo material genético nas células do cérebro. Este tipo de terapia já vem sendo usada em outras síndromes. 
Quem acompanha a nossa história por aqui ou pelo Facebook, sabe que não temos o costume de pedir doações para nenhuma instituição, mas com tantos avanços científicos é impossível não se mobilizar para ajudar. E eu jamais pediria a ajuda financeira de vocês se não conhecesse pessoalmente o trabalho da Foundation for Angelman Syndrome and Therapeutics. Além de ser formada integralmente por voluntários, em sua maior parte de pais de indivíduos com Síndrome de Angelman, todo o dinheiro arrecadado pela FAST é destinado às pesquisas pela cura e tratamento de Angelman.
No Brasil, até mesmo por já termos perdido as esperanças em instituições falidas e corruptas, não existe esse costume de se ajudar instituições. Vemos algumas pessoas mais afortunadas abraçarem uma causa ou outra. Mas a população geral, não tem o hábito de doar, mesmo que pequenas quantias. as vezes, porque acham que sua pequena contribuição não vai fazer diferença. 
A FAST recebeu este ano uma doação gigante de US$5.8 milhões, a serem utilizados nos próximos 12 meses. Além dessa doação, eles estão tentando arrecadar mais US$2 milhões dentro da própria comunidade Angelman, entre as famílias. Se este objetivo for alcançado, existe uma grande chance que um doador iguale esse valor, o que somaria mais US$4 milhões a doação recebida da Fundação Marnier Lapostolle, totalizando quase US$10 milhões!!! Todo esse dinheiro seria investido nestas três frentes de trabalho. Nos deixando cada vez mais próximos de uma cura.
Bem, escrevi isso tudo para que VOCÊ entendesse que qualquer VALOR é importante! Se você só pode doar 5 dólares (que não dá  nem 20 reais!!!), MARAVILHA!!! Já ajuda muito! Qualquer valor ajuda!!! 
Então, se você quer ser parte deste movimento do bem, entre na nossa página e faça sua doação! Se quer nos ajudar a divulgar, compartilhe este post ou a página de doações! Se você quer ir além e montar sua própria página de arrecadação, entre neste link e clique em REGISTER. Siga o passo a passo, e não se esqueça de se juntar ao nosso time do I Encontro de Famílias Angelman. 
E, falando no I Encontro de Famílias Angelman, estou preparando um post sobre esse sonho realizado. Pra quem não aguenta de curiosidade, da uma passada na página do encontro para ver as fotos e os vídeos das palestras!

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Carol

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