Estou meio atrasada nos meus posts. Mas o útlimo mes foi muito intenso. Viagens, compromissos, novidades e mais do mesmo... Um pouquinho de tudo!
No dia 18 de julho embarcamos todos para Orlando, Florida, Estados Unidos! E por "todos" quero dizer eu, Bruno, Zion, Liora, Benjamin e a babá. Uma viagem em família! 
E pra Disney! Tantas lembranças boas! 
Da última vez que estivemos lá, Liora começou a andar assim que voltamos. Além de ser um lugar super bom pras crianças, é melhor ainda para aquelas que tem alguma deficiência. 
Certamente estávamos embarcando para duas semanas bem divertidas!
Mas dessa vez não era só para diversão. 
Era também para participar da Conferência Bienal da Síndrome de Angelman, organizada pela ASF (Angelman Syndrome Fundation).
Na verdade nem pretendíamos comparecer, mas dois meses antes do evento foi anunciado que Mary-Louise Bertram e Erin Sheldon seriam algumas das atrações. 
Não sei se já falei dessas duas aqui, mas elas são minhas GURUS. Pessoas dedicadas e apaixonadas pela causa que escolheram. Cada uma na sua área. Pra vocês entenderem um pouquinho da minha súbita "necessidade" em comparecer a este evento, vou fazer uma mini apresentação das duas:
Erin Sheldon - Ela é mãe de uma menina com Síndrome de Angelman e, procura oferecer uma vida o mais comum possível para sua filha. Tornou-se uma líder entre ativistas dos direitos dos deficientes. Suas idéias unem conceitos maravilhosos de auto-determinação, autonomia, inserção na sociedade, suportes naturais. Enfim, uma pessoa maravilhosa, sempre pronta a ajudar e a oferecer seus conhecimentos à outras famílias.
Mary-Louise - Ex-professora de uma escola especial na Austrália, ela tinha em sua sala 4 crianças com Síndrome de Angelman. Acabou virando referência na lista de emails internacional de Angelman em relação a PODD book, que ela usava em sala de aula com todos os seus alunos, e a práticas de inclusão. Hoje, trabalha com diferentes famílias nas melhores práticas de imersão em CAA (comunicação aumentativa e alternativa) e junto às escolas implantando práticas inclusivas. Também dá palestras e ministra workshops em Aided Language Stimulation e Literacy For Individuals With Disabilities. Está em treinamento para tornar-se instrutora de PODD, sob a tutela de ninguém menos que Gayle Porter. Sem mais a dizer sobre M-L (como é conhecida nas "rodas" de CAA), ela simplesmente é BRILLIANT!
Marcamos tudo meio em cima da hora. Primeiro, só iria eu. Mas aí passaria meu aniversário longe da família e teria que ir viajar logo após o aniversário do Zion. Além de deixar o Bruno completamente sozinho no meio das férias das crianças. Ou seja, CAOS! Então resolvemos ir eu e Bruno, mas gostaríamos muito de levar a Lilica, já que na edição de Salt Lake City não a levamos. Mas para leva-la eu não ia ter coragem de deixar os meninos. E assim decidimos que iríamos todos. E assim foi. 

No próximo post conto como foram os dias de conferência!

Um beijo e boa noite!

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Ontem tivemos o nosso primeiro encontro oficial com mães brasileiras!!! ADOREI!!! Foi maravilhoso conhecer as que eu não conhecia, Sany, Andrea, Adriana e Regiane, e rever a Andreia. Mas o melhor foi conhecer as crianças! Rafa, Ronan e Carol, vocês são demais!!! Adorei conhecer vocês e ver como vocês são espertos e lindos! 
Para as meninas de São Paulo, espero que tenha sido proveitoso! Pena que tivemos pouco tempo, mas podem marcar um novo encontro em São Paulo que eu estou dentro!
Esta é a melhor terapia pra mim! Conhecer outras famílias na mesma situação que a gente! Não se sentir uma gota perdida no oceano, saber que tem mais gente na nossa situação! Passando pelas mesmas dúvidas, medos, dificuldades... Enfim, lutando a nossa luta!
Fui dormir ontem com tantas idéias, projetos e sonhos!!! Agora tenho que começar a semear tudo para poder colher muito amor em breve!!!
E vamos marcar o próximo encontro, LOGO!!!
Beijinhos e bom Domingo!
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