FAST Gala - Sobre encontrar amigos, fazer novas amizades, celebrar nossa comunidade e arrecadar dinheiro (muito!)!

Todo ano, a comunidade Angelman se junta num evento de Gala em Chicago, para arrecadar fundos em prol da FAST, e para celebrar nossos filhos, num momento de descontração e diversão, para famílias que enfrentam uma rotina pesada de cuidados e terapias.
Já tínhamos ido em 2013 e 2014, mas em 2015 não pudemos participar do evento. E acompanhamos tudo pela internet. A sensação de não estarmos lá para ver ao vivo as novidades das pesquisas, os especialistas em educação e comunicação, rever os amigos e curtir uma noite sem crianças, rodeados de quem passa pelos mesmos desafios que a gente, não é nada legal. 
Assim que começou o ano de 2016 já programamos nossa ida ao Gala, no primeiro sábado de Dezembro. E a cada mês que passava, a ansiedade aumentava. Até que chegou Novembro, hora de arrumar as malas, tirar o pó dos casacos, juntar gorros e cachecóis, e embarcar na nossa aventura no frio de Chicago.
E assim começou o final de semana! Chegamos lá na quinta feria de manhã, já que na sexta feira já começavam as sessões com os cientistas sobre os avanços nas pesquisas. Tiramos o dia para passear e e já fomos direto no nosso local preferido para "brunch", aquele café da manhã reforçado que vale também pelo almoço. No Wild Berries, pertinho do hotel, de frente para o Millennium Park.
Na sexta, acordamos cedo, tomamos um café da manhã rápido e fomos assistir as palestras. Entre novidades da ciência e bate papo com os amigos, passamos o dia pelo hotel. E foi aí que conhecemos um casal de Goiás. E quando as coisas tem que acontecer, acontecem. Viemos para o outro hemisfério para nos encontrar, mas não poderia ter sido em melhor hora! Sempre bom fazer novos amigos!E sempre bom conhecer pessoas que sonham os nossos sonhos! 
A palestra da Ovid Therapeutics foi sobre os testes clínicos com o Gaboxadol. Já estão recrutando, e nos últimos dias, foi anunciado a seleção do primeiro participante, dando início, de fato, ao estudo.
Também assistimos a palestra sobre o suplemento cetogênico. Pude até experimentar um! Parece um Gatorade, ou algo parecido. Não tem sabor, nem corante artificial. E ajuda no controle das convulsões. Bem interessante como opção de tratamento ou apoio para convulsões.
A Roche, indústria farmacêutica, também falou. Mas o assunto abordado na palestra parecia não ter ha ver com as pesquisas de Angelman. Mas, em uma conversa nos bastidores, ouvimos dizer que eles tem uma tecnologia promissora de tratamento, e Angelman é um excelente candidato a testar esta tecnologia, para que sirva de propagando para outras condições mais rentáveis. Mas não temos mais detalhes. Vamos ver o que vem por aí.
Uma das melhores palestras dos dia foi da TOM: Tikkun Olam Makers. A TOM é uma organização que une os "Makers" (quem faz) às pessoas com deficiência, para desenvolver soluções práticas e de baixo custo para desafios da vida cotidiana. Financiados pela Ovid Therapeutics, os "Makers" passaram três semanas com uma amiga-irmã minha, a Stacy. Ela tem 3 filhos com Angelman. E os "makers" conversaram com ela, conheceram as crianças, observaram o dia a dia deles. E criaram soluções simples, como o "grid" (uma máscara de plástico) para o aplicativo de comunicação alternativa, mas que melhoram o desempenho significativamente.
Também falaram sobre terapia genética. E os pesquisadores da FAST estimam que em 2 anos os testes clínicos com humanos estarão começando. O que é EXTREMAMENTE ANIMADOR!!!

No sábado acordamos e fomos para as minhas palestras favoritas, as educacionais! O dia começou animado com a palestra das mães junto com a Mary-Louise Bertram sobre suporte da família na implementação da comunicação alternativa e inclusão escolar. Só as melhores! Cori, Kelly, Shauna e Teresa mostraram como o envolvimento das mães faz toda a diferença no resultado da implementação e no aproveitamento escolar. Muito orgulho de chamar essas super-mulheres de AMIGAS!

Um grupo muito especial de mães! (Faltou a Teresa nessa foto!)

A sessão seguinte foi uma palestra dos pais, junto com Mary-Louise, para falar da importância do trabalho em equipe. Os pais são peças fundamentais na implementação da comunicação alternativa. E ninguém melhor do que Jeremy, Mick e David para falar do assunto! Aproveitei que o papo era para os meninos, e fiquei fofocando do lado de fora, enquanto o Bruno assistia a sessão. Bruno saiu da sala entendendo melhor porque eu cobro tanto o envolvimento dele nesse processo. (a foto abaixo foi tirada na festa, a noite, mas não podia deixar de publica-la aqui!)

Os super-pais com a incomparável Mary-Louise Bertram!

Depois do almoço, não voltei para as palestras. Mas assisti os vídeos no YouTube quando voltamos para o Brasil. Além do papo estar muito bom, eu tinha um horário para fazer cabelo e maquiagem, e ainda tinha que fazer bainha no meu vestido.  O "salão" foi improvisado em um quarto com uma vista linda para o rio e o Lago Michigan.

Fazendo o cabelo.

Salão com vista!

E então chegou o momento mais esperado do final de semana, o Gala! Nos arrumamos e descemos para nos registrar (todo mundo faz um registro, ganha um número de identificação,  e deixa os dados de um cartão de crédito, para fazer doações durante o evento), ver os itens do leilão e da rifa (e dar os nossos lances e apostar fichas nas rifas!) e bater papo no coquetel de recepção. 
Esse ano, com as Olimpíadas Rio 2106, nós conseguimos, com uma amiga querida que trabalhou com a equipe americana, uma bola de basquete numerada e assinada por todo o time olímpico americano, para ser leiloada no evento.. A bola foi avaliada em U$800. (e num post separado vou contar a história do leilão dessa bola, que foi emocionante!)

Nossa doação!

A bola!

A placa com as informações da bola.

Então abriram os salões, e mais de MIL PESSOAS, familiares, amigos e apoiadores, juntos entraram, para o que viria a ser uma das noites mais incríveis e emocionantes da minha vida (eu digo isso toda vez que vou a Gala!). Entre discursos,inclusive do Colin Farrell, ator Hollywoodiano, pai do James, que também tem Angelman, brincadeiras com celebridades (Retta e Jai, sempre apoiando a nossa causa!), e um jantar delicioso, o montante arrecadado foi inacreditável! Só no "paddle raise", onde é lançado um valor e quem quiser doar aquele valor levanta sua placa com o número de registro, foram arrecadados mais de 1.1  MILHÕES DE DÓLARES! 

Depois todo mundo se acabou na pista de dança. Entre drinks e hits, todos se divertiram muito! O final da festa foi como qualquer outra. Um monte de gente sentada no chão batendo papo e rindo muito. Mulheres sem sapatos, homens sem gravata.

E, como já virou uma tradição, a noite termina com a foto no lobby do hotel as 12:30h. Mas não adianta me procurar, porque quando eu desci, depois de trocar de roupa, já tinham feito a foto. ;-)

Ainda ficamos por lá até altas horas da madrugada. E pensar que a gente devia aproveitar pra descansar, já que sobrevivemos em tão poucas horas de sono, na maior parte do tempo!!! Mas estar com gente que entende o que nós vivemos justifica qualquer noite mal dormida!
Eu não gosto de despedidas, então o domingo é sempre triste pra mim. Mas sempre com a certeza de que é um "até breve"e não um "adeus". Tem sempre o próximo ano! :-)

Vídeo feito pela FAST e apresentado durante o Gala! Com depoimento de Colin Farrell!

Os vídeos das sessões científicas e das palestras educacionais estão disponíveis, em ingles, no YouTube.

Vou tentar resumir o que esse final de semana significa para mim, mãe da Liora. É comovente ver um salão lotado de pessoas que estão do seu lado, lutando pelos seus sonhos. Os nossos sonhos, junto com a gente. Angelman é um transtorno bem raro, mas a força dessa comunidade não tem igual. Juntos já evoluímos muito, e eu pude acompanhar boa parte dessa evolução. E ainda temos muito o que conquistar. Esse final de semana nos certifica de que estamos no caminho certo. Que a união realmente faz a força. E que a gente consegue ir dos risos às lágrimas no mesmo dia. E que a luta é grande, mas a recompensa é muito maior. 

Chicago, até o próximo Gala!

Espero que, a cada ano que passa, mais famílias brasileiras possam se juntar a nós nesta celebração aos nossos filhos e às amizades que eles nos trouxeram!

Beijinhos,


​Spread The Love