Depois da conferência, e das sessões da M-L, e do nosso almoço com a M-L (sim, sim, sim!!!), Bruno me pareceu mais animado em relação a comunicação alternativa e a implementação do PODD Book com a Liora.
Chegamos da Disney na sexta feira dia 2 de agosto. Tivemos o final de semana para nos organizarmos, já que as aulas começavam na segunda feira. Na semana que seguiu houve uma grande movimentação de pais da comunidade Angelman nos EUA nos grupos de comunicação alternativa no Facebook (que o Bruno finalmente resolveu aderir!). Muitos estavam se preparando para atender ao workshop inistrado por Linda Burkhart e Gayle Porter em Baltimore. Ao se deparar com tamanha comoção, Bruno me perguntou se eu gostaria de ir ao workshop. Não preciso nem dizer a resposta né? É CLARO! Perguntar isso pra mim? Logo eu, que já estava perdendo as esperanças de participar de u treinamento num futuro próximo! Mas falei que estava muito em cima e que achava que não conseguiria passagem. Foi quando Bruno me deu a notícia de que já havia pesquisado passagens de milhas e que se eu conseguisse uma vaga no treinamento ele já ia mandar emitir a passagem! Isso já era SEXTA FEIRA, dia 09 de agosto. O treinamento começava na segunda feira dia 12! Ou seja, se tudo conspirasse ao meu favor eu embarcaria no DIA SEGUINTE! Imediatamente mandei uma mensagem pelo Facebook para uma amiga (e inspiração!) que estava em Baltimore fazendo o curso avançado em PODD para que ela visse a possibilidade de me inscrever no curso introdutório da semana seguinte e como eu deveria proceder para fazer a inscrição e pagamento. Assim que tiveram o break de almoço ela me mandou uma mensagem de volta dizendo que estava tudo certo, que era para eu emitir minha passagem e que o resto seria resolvido quando eu chegasse lá. Eu também já tinha mandado um email e uma mensagem pelo Facebook para a Linda, e depois do OK da minha amiga recebi também um email da Linda dizendo que estava tudo OK e que estavam me esperando para o treinamento na segunda feira! Eu simplesmente NÃO PODIA ACREDITAR! Emiti minhas passagens na sexta de tarde, liguei para o hotel para fazer reservas, arrumei minha mala. No sábado ainda teve festa da minha sobrinha aqui em casa! Já estava marcada e não tinha como desmarcar. A festinha acabou no final de tarde e foi o tempo certinho de tomar um banho, me arrumar dar os últimos "grudas" nos meus filhotes e me mandar para o aeroporto. Nem consegui dormir direito no vôo, tamanha era a minha ansiedade e animação. Cheguei em Baltimore e fui dar umas voltinhas no shopping. Aproveitei para passar no mercado e comprar fraldas pull-ups para a Lilica, já que ela não cabe mais nas do Brasil. Chegando no hotel dei de cara com um pai que eu tinha conhecido uma semana antes, na conferência de Orlando. Ele parecia ter visto um fantasma! Não acreditava que eu estava de volta! Mas depois que eu expliquei as circunstâncias ele pareceu menos assustado. Acho que nas quatro noites que passei em Baltimore não devo ter dormido mais 5 horas em nenhuma delas. Era muita informação nova, muita animação com as técnicas e dicas que estavam sendo passadas no curso. Simplesmente eu não conseguia dormir! O primeiro dia foi mais geral. Falou do que é PODD e das diferenças para os outros métodos de comunicação alternativa. Vimos muitos vídeos de crianças usando PODDs. E cada um enriquecia ainda mais a experiência de estar ali, aprendendo uma nova língua. A língua que poderá me conectar definitivamente com minha filha! Falamos bastante sobre o que é comunicação. Sobre comunicação autônoma e a diferença entre comunicação autônoma e comunicação independente. E como devemos buscar sempre a autonomia. O foco da comunicação não esta em passar a mensagem de forma independente. O importante é que a mensagem seja autônoma, ou seja, que parta da criança. Se for necessário que alguém auxilie esta pessoa o resto da vida no uso do livro não tem problema, desde que a própria criança seja a geradora da mensagem. E para isso devemos usar o livro com a criança em situações cotidianas e nunca de forma armada, ou planejada. A comunicação alternativa deve ser encarada como a VOZ destas pessoas, e não apenas algo que se faz durante as sessões de terapias. Foi muito frisado que comunicação não é apenas pedir coisas. Comunicação é conexão, é interação. Também fizemos muitas analogias de como uma criança típica aprende linguagem e comunicação e como linguagem e comunicação são ensinados para pessoas com deficiência. Fizemos também uma rápida dinâmica para entendermos melhor o que é comunicação autônoma e a diferença de autonomia para independência. Terminamos o primeiro dia vendo o vídeo de uma menina que cresceu com o PODD, se desenvolveu junto com o livro. No vídeo, ela estava numa apresentação feita por ela e três amigas na conferência da AGOSCI (Associação australiana) onde ela falava a história dela com a comunicação alternativa e o uso do PODD. E ela disse "Eu não me lembro de quando eu não falava." E essa é a minha meta com a Liora! O tempo está correndo mas estamos correndo junto dele! Na noite de segunda feira os pais de crianças com Angelman se juntaram para um jantar maravilhoso! Éramos mais de 10 pessoas! Ainda vieram outras duas mães que moravam nos arredores mas que não estavam participando do treinamento. Foi muito bom podermos conversar, trocar idéia e nos conhecermos melhor. Nesta noite mesmo eu já comecei a traduzir o livro novo da Liora, aplicando o que eu já havia aprendido sobre a organização do vocabulário. O novo livro da Liora vai ter 40 símbolos por página e é usado aberto, ao invés de uma página única como no livro de 16 símbolos por página que eu traduzi primeiro. No segundo dia de treinamento já começamos a colocar a "mão na massa". Falamos sobre a estrutura da linguagem e como organizar os tópicos. Falamos também sobre algumas considerações a se fazer quando personalizamos o livro. Também tive a oportunidade de conversar coma Gayle em um dos breaks sobre como traduzir o livro para o português. A sugestão dela foi pegar a primeira página do livro de 90 símbolos por página e traduzi-la. Usa-la para conversação e analisar a necessidade de mexer na ordenação dos símbolos e no vocabulário usado. A partir daí fica mais fácil ver as necessidades de adaptação nos livros mais limitados. Eu fiquei de mandar um email pra ela para que ela me indicasse alguma família de língua latina que tenha traduzido o livro (francês, italiano, espanhol...). Ainda não tive tempo, mas esta semana vou colocar minhas pendências em dia! Também fizemos uma dinâmica para avaliar diferentes crianças e indicar um tipo de livro para as necessidades daquela criança especifica. Nos juntávamos em grupos de quatro e avaliávamos as características daquela criança. Meu grupo era composto por dois pais e duas SLPs (speech-language pathologists), o que foi ótimo já que era um grupo bem balanceado. Elas apresentavam casos reais e depois diziam o que foi adotado para aquela criança e comparavam com as indicações feitas pelos diversos grupos. Nos dois casos apresentados os livros adotados foram exatamente os livros que meu grupo havia indicado! O que me deixou bem animada, pois me senti mais confiante em "avaliar" a Liora. Depois do treinamento tivemos um jantar de confraternização dos participantes com a Gayle e com a Linda. Tinha muita gente e foi mais diversão do que instrução, mas foi ótimo. Voltei ao hotel e depois voltamos ao bar (só as mães de angelman!) para tomar uns drinks e conversar. Quando voltei ao hotel ainda trabalhei na tradução do 40/pág e fui dormir bem tarde! O terceiro e último dia foi também o mais intenso. Trabalhamos muito em "falar" usando o livro e nos acostumarmos com os "caminhos" geradores das mensagens. Tivemos uma visão mais aprofundada dos outros métodos de acesso (varredura auditiva, varredura visual, eye-gaze...). Não era o meu foco mas foi muito interessante, até porque deu para ver o potencial do PODD para tantas crianças que conhecemos das salas de terapia, escola... Muito legal ver crianças que na maioria das vezes iam viver uma vida de "vegetal" gerando mensagens complexas e mostrando como não devemos julgar as aparências. Foi também o dia das despedidas! Dar tchau a novos amigos que dividiram tres dias muito intensos não foi fácil. Cada um ali estava terminando o treinamento apenas para iniciar uma jornada muito maior, da qual vamos partilhar desde o início. Saí do treinamento direto para o aeroporto. Cheguei no Brasil cheia de saudades dos meus pequenos mas numa felicidade imensa por finalmente me sentir confortável em aplicar tudo o que aprendi na jornada de comunicação da Liora. Estamos agora terminando de traduzir o livro novo da Liora. Enquanto isso estamos usando o livro de 16/pág e as pranchas de atividades específicas. E temos percebido o que foi falado no treinamento. Liora, que entende bem a língua falada, tem feito "pescaria" (fishing) no livro. Quando começamos a falar com ela pelo livro ela começa a apontar os símbolos e espera um feedback do que cada um quer dizer. Estamos muito animados com a possibilidade do uso expressivo, mas sem colocar nenhuma pressão nela, já que o objetivo é que ela aprenda a linguagem! Fiquem ligados no nosso blog para as novidades desta jornada! Vou tentar fazer um vídeo da gente usando o livro com ela. O livro que estamos usando não está plastificado e temos feito muitas anotações nele (vocabulário que estamos sentido falta, vocabulário desnecessário, reorganização de símbolos...), mas em breve teremos o livro oficial em mãos!!! Em breve o post sobre minha palestra no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Abaixo vou colocar algumas fotos dos diferentes livros que vi no treinamento! Aproveitem! Um beijo para todos e boa semana! Spread The Love!!!
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A conferência só começou na terça feira, dia 23.
Em cima da hora ficamos sabendo que Erin Sheldon não poderia comparecer, mas isso não nos desanimou. Até porque também teriam outros palestrantes tão interessantes quanto, como Dr. Calculator. E a M-L valeu cada segundo da viagem! E a terça feira começou com o simpósio científico já de manhã (que eu não assisti e nem conversei com ninguém que tenha ido), e de tarde teve uma sessão de 4 horas com a Mary-Louise falando de Aided Language Stimulation e alfabetização para crianças com deficiências significativas. Foram 4 horas de muita informação, onde aprendi como criar um ambiente favorável ao aprendizado da linguagem de símbolos, como apresentar o alfabeto à Liora e como fazer sua participação em sala de aula ser mais ativa e menos passiva. Foi simplesmente INCRÍVEL! Sai desta sessão com diversas idéias para passar para as professoras da Liora e com mais um monte de idéias para implementar na nossa jornada de imersão em PODD. Não vai dar para escrever tudo que vimos lá, mas vou tentar colocar neste post algumas das dicas passadas pela M-L e por outros palestrantes. Também vou parafrasear os momentos mais marcantes da apresentação da M-L e Dr. Calculator, outra fera em inclusão! Nos outros tres dias de conferência participei apenas das sessões voltadas para inclusão. Assisti a M-L de novo, em duas sessões separadas, uma sobre comunicação alternativa, e outra sobre alfabetização. E assisti também a uma palestra incrível sobre inclusão escolar do Dr. Calculator. Ele é realmente bom no que faz, enxerga primeiro a criança, sem se perder na deficiência, acredita no potencial e vê espaço para crianças com deficiências significativas dentro da sala de aula regular, acessando de forma adaptada o currículo geral. M-L falou sobre o uso de pranchas com símbolos para atividades específicas, como brincar com massinha, hora do banho, hora de dormir... Enfim, formas de estimular o uso de símbolos em atividades diversas dentro do dia a dia da criança. Ela falou também sobre como criar acesso destas crianças ao alfabeto é importante. Ela mostrou diversas maneiras de acessar o alfabeto e deixá-los brincar com as letras, sempre dando significado ao que eles estão escrevendo. A pessoa com deficiência, muitas vezes é considerada incapaz e simplesmente não apresentam recursos como o alfabeto simplesmente por assumirem que é muito complexo para elas. Mas nos esquecemos que, como qualquer criança típica, eles devem brincar com as letras até que aprendam a usa-las funcionalmente. Se a escrita manual não é possível, devemos criar outras formas deles poderem acessar as letras. Algumas opções mostradas, e isso fica muito particular para cada criança, foram o aplicativo abilipad (para iPad) e alfabetos de papel, plastificados. Mas é preciso criar oportunidades deles brincarem com as letras. Na palestra do Dr. Calculator, ele falou sobre inclusão e comunicação alternativa. Mostrou dados que comprovam que quanto mais robusto for sistema de comunicação e linguagem, maior é a chance de sucesso no uso por crianças com síndrome de angelman. Ele diz que devemos focar a educação das crianças especiais naquilo que vai lhes ser útil na vida adulta, como ler, entender os números, habilidades que os tornem mais independentes. Mas nunca devemos assumir que por causa da deficiência eles não tem condições de aprender, e ficar tratando-os como bebes o resto da vida. Se você ensinar o seu filho a amarrar aos sapatos e ao 30 anos ele ainda precisar de ajuda, tudo bem. Mas de que serve ensinarmos nossos filhos a empilhar blocos se aos 30 anos isso não vai ter serventia nenhuma a eles? Temos que ensinar-los a ler, a mexer com números e coisas assim. Que serão úteis na vida adulta, Devemos tratar nossos filhols de acordo com a idade cronológica deles, e não de acordo com a "idade cognitiva" que ATRIBUEM a eles depois de avaliações medíocres, que visam só o que eles NÃO podem fazer, ao invés de focar nas suas habilidades. Nesta conferência tivemos a companhia de mais duas famílias brasileiras. Uma, do Rio, já conhecíamos. A outra, de São Paulo, não conhecíamos nem mesmo através do Facebook ou emails. Foi bom ver mais famílias brasileiras indo buscar informações e conhecimento sobre o que está rolando lá fora. Também conhecemos outras famílias com crianças com mutação do UBE3A, como a Liora. E a Liora teve chance de conhecer outras crianças como ela. Além de ter conhecido o geneticista Charles Williams, que trabalhou diretamente com Dr. Harry Angelman, que foi quem documentou a síndrome pela primeira vez. Ele se mostrou bem interessado na Liora e no tipo de mutação que ela tem. Anotou o seu nome, pediu uma cópia do exame dela e disse que eles tem investigado mais os casos de mutação e que queria ficar com nossos dados para um possível contato. A conferência foi informativa e divertida. Apesar de não pretendermos voltar na daqui a dois anos, nunca se sabe. Um beijo pra todos e em breve volto com mais notícias! Spread The Love!!! Estou meio atrasada nos meus posts. Mas o útlimo mes foi muito intenso. Viagens, compromissos, novidades e mais do mesmo... Um pouquinho de tudo!
No dia 18 de julho embarcamos todos para Orlando, Florida, Estados Unidos! E por "todos" quero dizer eu, Bruno, Zion, Liora, Benjamin e a babá. Uma viagem em família! E pra Disney! Tantas lembranças boas! Da última vez que estivemos lá, Liora começou a andar assim que voltamos. Além de ser um lugar super bom pras crianças, é melhor ainda para aquelas que tem alguma deficiência. Certamente estávamos embarcando para duas semanas bem divertidas! Mas dessa vez não era só para diversão. Era também para participar da Conferência Bienal da Síndrome de Angelman, organizada pela ASF (Angelman Syndrome Fundation). Na verdade nem pretendíamos comparecer, mas dois meses antes do evento foi anunciado que Mary-Louise Bertram e Erin Sheldon seriam algumas das atrações. Não sei se já falei dessas duas aqui, mas elas são minhas GURUS. Pessoas dedicadas e apaixonadas pela causa que escolheram. Cada uma na sua área. Pra vocês entenderem um pouquinho da minha súbita "necessidade" em comparecer a este evento, vou fazer uma mini apresentação das duas: Erin Sheldon - Ela é mãe de uma menina com Síndrome de Angelman e, procura oferecer uma vida o mais comum possível para sua filha. Tornou-se uma líder entre ativistas dos direitos dos deficientes. Suas idéias unem conceitos maravilhosos de auto-determinação, autonomia, inserção na sociedade, suportes naturais. Enfim, uma pessoa maravilhosa, sempre pronta a ajudar e a oferecer seus conhecimentos à outras famílias. Mary-Louise - Ex-professora de uma escola especial na Austrália, ela tinha em sua sala 4 crianças com Síndrome de Angelman. Acabou virando referência na lista de emails internacional de Angelman em relação a PODD book, que ela usava em sala de aula com todos os seus alunos, e a práticas de inclusão. Hoje, trabalha com diferentes famílias nas melhores práticas de imersão em CAA (comunicação aumentativa e alternativa) e junto às escolas implantando práticas inclusivas. Também dá palestras e ministra workshops em Aided Language Stimulation e Literacy For Individuals With Disabilities. Está em treinamento para tornar-se instrutora de PODD, sob a tutela de ninguém menos que Gayle Porter. Sem mais a dizer sobre M-L (como é conhecida nas "rodas" de CAA), ela simplesmente é BRILLIANT! Marcamos tudo meio em cima da hora. Primeiro, só iria eu. Mas aí passaria meu aniversário longe da família e teria que ir viajar logo após o aniversário do Zion. Além de deixar o Bruno completamente sozinho no meio das férias das crianças. Ou seja, CAOS! Então resolvemos ir eu e Bruno, mas gostaríamos muito de levar a Lilica, já que na edição de Salt Lake City não a levamos. Mas para leva-la eu não ia ter coragem de deixar os meninos. E assim decidimos que iríamos todos. E assim foi. No próximo post conto como foram os dias de conferência! Um beijo e boa noite! Spread The Love Vai acontecer em Setembro, na cidade de Gramado, o V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Eu participei da quarta edição, onde foi criado o capítulo brasileiro da ISAAC (The International Society for Augmentative and Alternative Communication) da qual sou associada. Foi muito legal e eu até postei alguma coisa aqui no blog.
Como o Congresso da ISAAC mundial é bienal, a ISAAC-Brasil faz o seu Congresso Nacional nos anos de intervalo do congresso mundial. Ano passado foi o mundial, em Pittsburg, nos EUA. O próximo congresso mundial será em Lisboa, Portugal, no ano que vem. E nos dias 2, 3 e 4 de setembro deste ano vai rolar o congresso brasileiro. São tres dias de palestras e mini-cursos, com convidados nacionais e internacionais, abrangendo não só a comunicação alternativa em si, mas também sobre inclusão do deficiente na sociedade em geral, sempre com o foco no usuário de CAA. Além das palestras e mini-cursos, também tem stands de empresas de CAA, livros e muitas coisas interessantes. O Congresso é direcionado para terapeutas, professores, usuários e familiares, médicos. No congresso de 2011 tinha uma palestrante de Portugal que apresentou um caso de um menino com Síndrome de Angelman. Eu conversei um pouco com ela e achei muito legal encontrar pessoas que estivessem familiarizadas com a Síndrome no meio de tanta gente! Fica a dica! Eu vou, com certeza! Acho que vale muito a pena. Até porque somos os maiores interessados em ver esta área de conhecimento se desenvolver e ser reconhecida como uma especialização. O Brasil ainda está engatinhando nesta área mas temos pessoas incríveis trabalhando com a Comunicação Alternativa no Brasil. Acho que falta divulgação para o público em geral! E vale lembrar aos interessados! Pelos emails que troquei com o pessoal da ISAAC-Brasil, vai haver uma mesa redonda sobre o uso de tablets na comunicação alternativa, assunto que ficou meio de fora na última edição do evento, mas que foi muito perguntado nas palestras e super comentado nos corredores. E vamos que vamos que o ano está cheio de acontecimentos importantes! Beijinhos pra todos e bom final de semana para vocês! Spread The Love! Depois de três dias intensos, com palestras, cursos, apresentações de casos e muitas novidades, finalmente vou postar sobre o congresso que participei.
Fiquei impressionada com a organização e qualidade do evento. Parabéns a todos que participaram dos bastidores deste evento! O Brasil está muito mais avançado na inclusão do que eu imaginava, o que me deixou muito animada. A qualidade dos profissionais envolvidos nesta área é extraordinária. Pessoas realmente dedicadas e apaixonadas pelo que fazem. Acho que ainda falta um pouco de interesse da outra "ponta", os usuários de comunicação alternativa ( e seus pais). A participação em eventos deste tipo dos usuários de CAA é fundamental para a evolução das pesquisas e para feedback do que está sendo aplicado. O próximo congresso da ISAAC Brasil de Comunicação Alternativa será em Porto Alegre, em 2013. Eu não vou perder! Beijinhos e depois coloco mais informações sobre o congresso! Spread The Love! |
Carol AguiarSou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin. Inscreva-se!Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email.
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