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Quem somos

Seja bem-vindo!!!


Este site é dedicado à nossa filha Liora. Por toda a alegria e bagunça, amor e diversão, que ela traz para nossas vidas!

Inspirado nos sites de "amigos" internacionais, resolvemos dividir a aventura que é criar uma filha com Síndrome de Angelman. Com todas as descobertas e surpresas, alegrias e medos desta jornada. Se você está procurando informação sobre a Síndrome de Angelman ou simplesmente querendo acompanhar o desenvolvimento e as conquistas da Liora, você veio ao lugar certo.

Quando começamos a buscar um diagnóstico genético, não encontramos nenhum site em português sobre a Síndrome de Angelman. Encontramos muitos sites americanos, australianos, canadenses, franceses, ingleses... Mas muito pouca informação em português. Em um momento onde você se sente perdido, navegando num mar desconhecido, encontrar histórias de outras famílias que passaram pelas mesmas dúvidas e angústias é como achar um porto seguro num dia de tempestade. Espero que a nossa história sirva de porto seguro para outras famílias e, principalmente, que traga mais conhecimento sobre a Síndrome de Angelman.

Por favor, fique à vontade! Explore nosso site e fique o tempo que quiser! Mostre para os seus amigos, publiquem no Facebook, no Twitter e nas redes sociais e nos ajudem a divulgar a nossa história, a Síndrome de Angelman, a bondade e a compaixão.

Mande-nos um EMAIL - nós adoraríamos conhece-lo. 


Agradecemos a visita! 


Com muito amor, 
Nossa Família.

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