Sites Úteis

Se você tem um site sobre a Síndrome de Angelman e gostaria de divulgá-lo aqui, por favor me mande um email.
If you have a website that you want to display here, please send me an email to us.

Organizações Nacionais e Internacionais

• www.encontroangelman.com - Site do encontro realizado em setembro de 2016, organizado por mim e um grupo de mães. Abordamos principalmente a comunicação alternativa. No site estão disponíveis os vídeos das palestras. Vale conferir!
• www.angelman.org - Site da ASF, Angelman Syndrome Foundation. Organização americana que promove a Conferência Bianual da Síndrome de Angelman, arrecada recursos para pesquisas e dá apoio as famílias afetadas de todo o mundo.
• www.cureangelman.org - Site da FAST, Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics. Organização americana que arrecada fundos exclusivamente para pesquisas por uma cura ou tratamento para a Síndrome de Angelman. 
• www.acsa.org.br - Site da ACSA, Associação Comunidade Síndrome de Angelman. Organização que começou como uma comunidade na rede social Orkut. Um sonho que virou realidade. Faça parte você também! Entre no site e afilie-se!

Listas de Email e Fóruns

• www.angelman.brz.net/mailman/listinfo/angelmanbrasil_angelman.brz.net - Lista de emails criada por mim. Se você tem alguma ligação com um indivíduo afetado pela Síndrome de Angelman, inscreva-se na lista. Fiz esta lista inspirada na lista americana, onde participam mais de 300 famílias, uma fonte de informação inigualável. Espero que um dia a nossa lista também tenha este poder e alcance! Participem! 
• mailman.ucsd.edu/mailman/listinfo/angelman-l - Lista de emails americana. Uma fonte de informação inesgotável. Inspirada nos moldes desta lista de emails, criei a lista brasileira. Quem for fluente em ingles tem muito o que aproveitar neste espaço. Inscreva-se e acompanhe a lista.
• www.angelmanforum.org/ - Forum internacional para discussão de assuntos relacionados à Síndrome de Angelman. Boa fonte de informação e troca de experiência entre os pais e familiares.

Sites de Famílias da Síndrome de Angelman e Outras Doenças Raras

• www.sindromedosanjos.blogspot.com - Blog criado por Adriana Akemi. A Adriana é a presidente da Associação Comunidade Síndrome de Angelman e mãe do Guille, um lindo menino de 12 anos também afetado pela Síndrome de Angelman. Este foi o único site brasileiro que encontramos, nas nossas pesquisas, que conta como é conviver com uma pessoa afetada pela síndrome. Entrem lá para conhecer a história do Guille! Adriana, parabéns!!! Você é uma inspiração!!! 
• www.sheldonhickey.com - Site criado pela Erin, mãe da Maggie. Foi um dos primeiros sites que encontramos de uma família afetada pela síndrome. Erin é uma mãe totalmente dedicada. Muito inteligente e cheia de boas idéias! Nunca nos conhecemos pessoalmente, mas tenho ela como um exemplo a ser seguido. Erin you rock! You and Maggie are such an inspiration! The life that you pursue for Maggie is everything I want for Liora! Keep up the good work!
• www.kateskause.com - Site criado pela Kelly, mãe da Kate. A Kate tem quase a idade da Liora e a mãe dela teve uma iniciativa muito legal. Ela criou uma organização sem fins lucrativos para arrecadar fundos para melhorias voltadas para a inclusão de crianças especiais em sua cidade. Seu primeiro projeto é um parquinho acessível para crianças deficientes, com rampas para cadeira de rodas e brinquedos adaptados. Um exemplo. Kelly you are an awesome mom! A true inspiration!
• www.emmasjoyfuljourney.blogspot.com  - Blog criado pela Teresa, mãe da Emma. Cheio de idéias e links interessantes. Teresa é uma mãe muito dedicada à inclusão da Emma na comunidade. Teresa, you and Emma are an inspiration!
• www.hipperbib.com - Site da Susan, mãe do Ian,. Ela faz e vende babadores super lindos para crianças e adultos. Parecem bandanas e tem várias estampas diferentes. Ela manda para o mundo todo! Quando os da Liora chegarem eu coloco fotos aqui no site!!!
• www.angelsonearth.net - Marca de roupas criada pela Kelly, mãe do Kiano, um menino lindo, que tem Síndrome de Angelman.  As roupas da AOE são lindas e cada linha tem o nome de uma criança com SA. Espero que vocês gostem das roupas!
• minhafilhapierrerobin.blogspot.com - Blog que conta história da Lorena, uma menina linda que nasceu com Síndrome de Pierre Robin. Passe lá para conhecer esta rara síndrome que afeta 1 em cada 8.500 nascidos vivos.
• olhosamendoados.blogspot.com - Blog da Carol, contando o dia a dia da filhinha dela, Laís, que nasceu com Síndrome de Down. 

Inclusão e Comunicação Alternativa

• www.includingsamuel.com - Site sobre o documentário "Including Samuel". Este filme foi feito pelo pai de um menino com paralisia cerebral e mostra ele desde pequeno, contando sua história e como ele está sendo incluído na escola e na comunidade. Vale a pena ver! Uma arma poderosa na luta pela inclusão social!
• www.spectronicsinoz.com - Site de revendedores de material para Comunicação Alternativa. Eles tem um blog incrível que fala sobre todos os aspectos da comunicação alternativa. Imperdível!
• www.assistiva.com.br - Site brasileiro com excelente conteúdo sobre comunicação alternativa, educação inclusiva e tecnologia assistiva. Vale muito a pena dar uma  olhada no trabalho desta dupla do sul do Brasil!
• specialkidsphotography.com.br/fotografos-credenciados - Site de fotografia com crianças especiais. Uma iniciativa linda!!! No link ao lado tem uma lista de fotógrafos que participam do projeto, em diversos estados e cidades!!! Vale a pena conferir!

Terapias, Equipamentos e Brinquedos Adaptados

• www.arpef.org.br - Site da ARPEF, Associação de Rehabilitação e Pesquisa Fonoaudiológica, onde a Liora começou a aprender Libras (Língua Brasileira de Sinais). Um lugar incrível, com pessoas queridas, que ajudam crianças carentes de todo o Rio de Janeiro. Vale a pena conhecer e divulgar!
• www.monteazul.org.br/loja.php - Loja da Associação Comunitária Monte Azul. Eles fabricam e vendem móveis e brinquedos infantis de madeira. Eles tem vários modelos de balanço, cavalo de balanço, escorrega... Enfim, vários brinquedos para integração sensorial. Além disso eles também fazem bonecas de pano, bichos de pelúcia, fantoches e dedoches!!! Muito legal, vale a pena conferir! 
• www.adaptivemall.com/ - loja americana de produtos adaptados para necessidades especiais. Cadeira de rodas, assentos especiais, andadores... Várias coisas interessantes. Vale dar uma olhada...
• www.talktools.com - Tudo para a parte oral. Apitos, copos adaptados, estimuladores orais,talher adaptado... Tudo relacionado a reabilitação oral e desenvolvimento motor-oral. 
• www.especialneeds.com - Site com todo tipo de equipamentos adaptados e brinquedos. Muita coisa para integração sensorial. Vale conferir!