Vai acontecer em Setembro, na cidade de Gramado, o V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Eu participei da quarta edição, onde foi criado o capítulo brasileiro da ISAAC (The International Society for Augmentative and Alternative Communication) da qual sou associada. Foi muito legal e eu até postei alguma coisa aqui no blog.
Como o Congresso da ISAAC mundial é bienal, a ISAAC-Brasil faz o seu Congresso Nacional nos anos de intervalo do congresso mundial. Ano passado foi o mundial, em Pittsburg, nos EUA. O próximo congresso mundial será em Lisboa, Portugal, no ano que vem. E nos dias 2, 3 e 4 de setembro deste ano vai rolar o congresso brasileiro. São tres dias de palestras e mini-cursos, com convidados nacionais e internacionais, abrangendo não só a comunicação alternativa em si, mas também sobre inclusão do deficiente na sociedade em geral, sempre com o foco no usuário de CAA. Além das palestras e mini-cursos, também tem stands de empresas de CAA, livros e muitas coisas interessantes. O Congresso é direcionado para terapeutas, professores, usuários e familiares, médicos. No congresso de 2011 tinha uma palestrante de Portugal que apresentou um caso de um menino com Síndrome de Angelman. Eu conversei um pouco com ela e achei muito legal encontrar pessoas que estivessem familiarizadas com a Síndrome no meio de tanta gente! Fica a dica! Eu vou, com certeza! Acho que vale muito a pena. Até porque somos os maiores interessados em ver esta área de conhecimento se desenvolver e ser reconhecida como uma especialização. O Brasil ainda está engatinhando nesta área mas temos pessoas incríveis trabalhando com a Comunicação Alternativa no Brasil. Acho que falta divulgação para o público em geral! E vale lembrar aos interessados! Pelos emails que troquei com o pessoal da ISAAC-Brasil, vai haver uma mesa redonda sobre o uso de tablets na comunicação alternativa, assunto que ficou meio de fora na última edição do evento, mas que foi muito perguntado nas palestras e super comentado nos corredores. E vamos que vamos que o ano está cheio de acontecimentos importantes! Beijinhos pra todos e bom final de semana para vocês! Spread The Love!
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Depois de quase DOIS ANOS de espera, recebemos ontem a ligação da Rede Sarah para marcar a consulta da Liora!
Fiz o cadastro dela em junho de 2011 e já estava achando que, mesmo tendo sido informada ano passado que o cadastro dela tinha sido aprovado, não iam mais nos chamar. Mas enfim, ligaram. E a consulta está marcada para o dia 05 de março. Vamos ver como vai ser! Beijinhos e vamos que vamos! Spread The Love! Já tem um tempo que venho querendo falar sobre isso. Volta e meia vem alguém (e espero que ninguém se ofenda, pois não é um post direcionado a ninguém em particular, é só o meu ponto de vista!) e diz "Ter um filho especial é um presente de Deus", ou algo do tipo "Crianças especiais só vem para pais especiais", ou ainda "Você foi escolhida por Deus para criar esta criança especial". É normal que as pessoas queiram ver significado ou sentido numa coisa do acaso.
Sim, coisa do acaso. Primeiro, crianças especiais não são "enviadas por Deus" para pais especiais. Tem muita criança especial que é abandonada ainda bebê pois os pais não acham que tem condições de criá-la. Não faz muito tempo um bebê com Síndrome de Down foi abandonado na Casa de Saúde São José, onde nascem os bebês das famílias mais tradicionais do Rio (link para a matéria aqui ). Se essa pessoa foi escolhida por Deus, Deus errou feio! Então esta estória de pais especiais para crianças especiais não cola! Alguns pais vão sim enfrentar as dificuldades de peito aberto e vão se negar a dar qualquer coisa que não seja o melhor para o filho, independente dele ser especial ou não. Mas ninguém precisa ser especial para isso, só precisa amar seu filho como ele deve ser amado. E pra quem diz que ter um filho especial é um presente de Deus, É MENTIRA! Ninguém pede em suas orações assim "Oh Deus, me mande uma criança especial". Pelo menos, EU NÃO PEDI. E nem pediria. Mesmo depois de ter a Liora e de amá-la incondicionalmente. Ela é uma benção? Sim, mas o fato dela ter Síndrome de Angelman não quer dizer que Deus tenha me dado uma "missão" mais importante. Quer dizer que vou enfrentar desafios (como na criação de qualquer filho!). Qualquer filho que nos é confiado por Deus é um presente! Sempre! Ser mãe é sempre um desafio, mas é sempre diferente. UM FILHO É SEMPRE UM PRESENTE DE DEUS, NÃO IMPORTA SE É ESPECIAL OU NÃO. Amo os meus filhos igualmente, independente de ser a Liora, o Zion ou Benjamin. Sei que vou enfrentar dificuldades e ter alegrias com cada um dos tres, mas sei que CADA UM É UM, e que TODOS são presentes de Deus! Acho que é isso! Beijinhos e boa semana! Spread The love! Hoje está sendo comemorado o primeiro Dia Internacional da Síndrome de Angelman. As mobilizações estão ocorrendo no mundo todo! Emocionante!
Vou falar um pouco sobre a importância deste dia, seu significado e magnitude. Há dois anos atrás, quando Liora foi diagnosticada, eu lutei muito para conseguir encontrar informação aqui no Brasil. Quando encontrei a ACSA, a associação que é mais ativa atualmente, eu já tinha o diagnóstico. Na época, eu mantinha mais contato com famílias estrangeiras pela lista de email e pelo fórum online. E, principalmente, pelo FACEBOOK. E como eu encontrei "os gringos" primeiro, eu quase não entrava mais no ORKUT, ficava direto no FB e nas páginas relacionadas a síndrome dentro da rede social. Essa breve história é pra dizer como nasceu o Dia Internacional, da Síndrome de Angelman. Através do Facebook, tivemos a votação da Vivint. Naquele movimento de união da comunidade Angelman internacional para ganhar os U$250.000 para os testes clinicos que já estavam por vir, as pequenas associações de cada país começaram a ser procuradas para que ajudassem. As diversas nações começaram a cada vez mais participar das dicussões nos grupos de Angelman e a trcar idéias. Com a crescente participação mundial, e já não nos sentindo tão pequenos, vimos a necessidade de criar um dia, que mobilizasse o mundo todo, para chamar a atenção para a nossa causa. Assim foi escolhido o dia 15 de fevereiro. Eu não pude planejar nada especial para hoje, já que estamos no meio do carnaval. MAs certamente já estou pensando no que vamos fazer no ano que vem. O objetivo do Dia Internacional da Síndrome de Angelman é divulgar a síndrome em todos os meios. Para o público em geral e também para a classe médica e de pesquisadores. E principalmente para doadores! Esperamos que com a maior divulgação possamos angariar mais fundos para as pesquisas. Depois de um 2012 cheio de boas notícias e alegrias, começamos o ano de 2013 cheios de esperança e muito animados. Pelos avanços nas pesquisas, pelo anúncio de bons resultados preliminares na primeira fase dos testes clinícos, e por este dia. Que a partir de 2013 será sempre lembrado como o dia em que nossas vozes se uniram para chamar a atençãol mundial a nossa causa! Feliz por fazer parte deste momento! E desta grande família que é a comunidae Angelman! Abaixo está o cartaz com as associações dos diferentes países e o contato de cada uma! Com tres crianças em casa o tempo fica curto, muito curto... Já vai completar dois anos do diagnóstico da Liora e, como no ano passado, vai chegando o momento em que fazemos um balanço deste ano que passou e de tudo que aconteceu. Posso dizer que o primeiro ano depois do diagnóstico é um pouco frenético, a gente fica querendo resolver uma vida inteira em um minuto. Não queremos deixar passar nada com medo de estarmos perdendo tempo. Um tanto cansativo e angustiante... Já neste segundo ano, começamos a enxergar nossas prioridades e a fazer planos a longo prazo, visando não só aproveitar o momento que estamos passando, mas também a planejar o futuro. O nascimento do Benjamin ajudou a trazer a gente para a realidade do dia a dia. É como diz aí em cima, vida que segue... Não dá pra ficar estressando nos detalhes. A vida com a Liora tem muitos desafios mas, analisando bem a fundo, é muito mais "normal" do que todo mundo acha. Eu vejo muito mais semelhanças do que diferenças na nossa rotina de família. Liora é alegre e ativa, faz pirraça como qualquer criança de quase 4 anos (o tempo voa não é mesmo?!?), morre de ciúmes do irmãozinho mas não consegue desgrudar dele, vai a escola, faz natação, adora o verão e as atividades ao ar livre, é fresca para comer e adora uma porcaria... Ano passado estava conversando com a mãe de um menino sem diagnóstico da escola da Liora e ela me perguntou como eu reagia quando as pessoas na rua ficam olhando pra Liora. Eu refleti por um minuto e respondi que eu nunca 'reagi" pois nunca nem percebi se estavam olhando para ela. Acho que eu a trato tão "tipicamente" que as pessoas nem percebem a deficiência dela. Imagino que as vezes a achem meio mau educada (principalmente quando ela resolve jogar todas as compras pra fora do carrinho no supermercado, ou pior, quando resolve dar um tapa na empacotadora!) ou mimada, mas acho que raramente percebem sua deficiência. Sempre a levei a todos os lugares e acho que a exposição é a melhor ferramenta de ensino. Tanto para ela, quanto para os outros. Neste útimo ano também tivemos muitas alegrias com o desenvolvimento dela. Ela continua na mesma escolinha e AMA ir a escola. Está totalmente incluida e já é parte do grupo. Vou colocar um videozinho que fiz na escola. Espero que voces gostem! Ela continua na aula de natação e este foi o verão da independência na piscina! Ela já consegue ficar só com a bóia de braço, mergulha da borda na contagem de 1, 2,3 e JÁ, e bate as perninhas para se locomover. Antes das férias também já estava conseguindo pegar objetos no fundo da piscina segurando o ar para não beber água. Também foi um ano muito importante na área da comunicação! Estamos muito felizes com os progressos nesta área. Liora tem usado mais sons e brinca cada vez mais com o uso de sua voz. Já tem algumas aproximações de palavras ("Quis" para chamar a babá Cris, Bru para se referir ao papai Bruno, Nã cada vez mais claro para Não e outras aproximações...), tem usados alguns sinais novos e tem sido muito persuasiva quando quer alguma coisa. Aponta o que quer, leva nossas mãos, se recusa a ir com algumas pessoas e quer escolher quem cuida dela (self-determination YAY!!!). Tentamos, sempre que possível, validar suas vontades (só não dá pra ficar alimentando a fofinha de chocolate o dia inteiro, se dependesse dela só fazia este sinal e comia só besteira). Quando não podemos "atender" aos seus pedidos explicamos que entendemos o que ela quer mas que naquele momento não dá. Também temos notado uma vontade crescente de se comunicar. Cada vez mais é ela que vem a nós para pedir ou se expressar. Antes ficavamos o tempo todo num jogo de adivinha. "Quer isso?" "Quer aquilo?"... Agora ela mesmo toma a iniciativa de vir pedir quando quer alguma coisa. Outro ponto que temos notado uma melhora significativa é no uso do IPad. E provavelmente este é nosso maior objetivo este ano. Agora que Liora dominou o uso do IPad (navegação e o próprio interesse em usar o IPad) resolvemos que é hora de investir na comunicação através do IPad. Então minha resolução para este ano é colocar IPad como ferramente de comunicação para Liora. Vai dar um trabalhão. Estou começando a reler tudo que quero tentar implementar neste sistema de comunicação para que possamos fazer de uma forma que comporte crescer junto com ela. Aí vão dois videozinhos dela usando o IPad! Vou colocar mais informações sobre o IPad no Blog do Ipad. Portanto se voces tiverem alguma dúvida quanto a capa que ela usa, aplicativos e tudo mais peço que perguntem por lá, para que possa manter alguma ordem na hora de responder!!! Espero que tenham gostado das novidades. Este ano vai trazer ainda muitas alegrias para todos nós. Estamos planejando um evento beneficiente para arrecadar fundos para a ACSA (Associação Comunidade Síndrome de Angelman) e para a FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics).
Ainda este ano sairá as primeiras impressões dos testes clinícos trealizados nos EUA. Temos conversado com pais americanos que estão participando desta primeira fase dos testes e, apesar de não termos detalhes, os resultados parecem promissores. Já estão falando no inicio da segunda fase. E que venha 2013! Spread The Love! |
Carol AguiarSou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin. Inscreva-se!Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email.
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