Mais um ano se inicia! Dia 10 de Março Liora completou 5 anos. Não dá para acreditar como o tempo passa rápido! Ela já encheu uma mãozinha inteira!
Pois é, chegou aquele momento de retrospectiva do ano que passou e de estabelecer novas metas para o ano que se inicia. E vamos falar um pouco do que andou acontecendo por aqui e que, de certa forma, acabou me mantendo afastada por tanto tempo. O ano passado foi cheio! Liora teve seu primeiro ano acompanhada por uma mediadora na escola. Queria ter tido mais tempo para me dedicar a inclusão dela, mas com o Benjamin ainda muito pequeno, foi difícil. Não pude dar muita atenção e guiar a mediadora como gostaria, mas o ano correu bem. Liora teve uma pneumonia séria em outubro e ficou três semanas de cama. Não precisou ser internada, mas passamos maus momentos por conta dos antibióticos que não faziam efeito. 3 semanas e 4 antibióticos depois, ela melhorou. Mas foi um sustão! Como vocês já sabem, fiz o curso de PODD. E depois participei do V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Depois, entrei firme na tradução do novo livro de comunicação alternativa da Lilica. Nem chegamos a usar o livro antigo pois percebi que havia traduzido o livro sem levar em consideração regras muito importantes na construção de um PODD. O livro novo ainda não está pronto, mas já está traduzido. Agora estamos na dolorosa fase de montagem do livro. E demorei um pouco para começar a montar o livro pois começamos um processo que eu já devia ter iniciado há muito tempo. O tão temido DESFRALDE! Assim que o livro estiver pronto eu volto aqui pra falar dele! Então, para falarmos da maior conquista deste ano que se encerrou e do ano que se inicia, tenho que falar primeiro do início da Liora na psicanálise, que, no meu ver, teve papel fundamental no processo de desfralde. Sim, Liora está fazendo análise há quase um ano. Desde o fatídico episódio do Pai Sem-Noção, Liora tem feito análise duas vezes na semana. E tenho visto melhora significativa. É claro que todas as outras terapias que ela faz, todo o trabalho que a gente faz em casa, a inclusão escolar, o próprio amadurecimento da Lilica, e tantas outras coisas também tiveram papel fundamental nos avanços da nossa princesa. Mas tenho visto ganhos crescentes no comportamento, auto-determinação, auto-conhecimento e amadurecimento da Liora. Nossa garotinha está uma mocinha! E agora sim, o desfralde. Começamos o processo nas férias. E, para minha surpresa, tudo aconteceu muito rápido. É claro que ainda temos acidentes de vez em quando, mas que estão cada vez mais espaçados. E vejo que a capacidade e controle dela de se segurar até ter um banheiro disponível é cada vez maior. E, o que pra mim foi a maior vitória, em um mês de desfralde ela já PEDE para usar o banheiro. Ainda não é o que eu chamaria de forma CONVENCIONAL para pedir para ir ao banheiro, ams ela se faz entender. Um exemplo disso foi hoje ao buscá-la na escola. Quando fui coloca-lá na cadeirinha do carro ela se recusou a sentar e quando eu perguntei se ela precisava fazer xixi antes de ir para casa ela sorriu e parou de resistir, pois havia sido entendida. Fomos ao banheiro da escola e ela fez um xixi enorme! Não preciso nem dizer que eu estou MEGA FELIZ com esta vitória, e que o meio ambiente está agradecido por ter menos uma criança usando fraldas descartáveis. Em breve vamos começar o desfralde noturno. Já tenho percebido que ela tem feito menos xixi de madrugada, e acredito que em alguns meses já poderemos eliminar a fralda da noite também. No mais, temos usado cada vez mais o iPad para adaptar atividades escolares e tem dado super certo. Até porque, quando ela chega com o iPad na escola vira o centro das atenções da turma e ganha uma autonomia para participar da aula que ela não tem sem o tablete. Agora, vamos falar dos planos para o futuro! Estou no processo de montagem do novo PODD da Liora, com 40 símbolos por página. Não vejo a hora de ficar pronto e começarmos a usá-lo! Tenho mantido contato com a Gayle Porter e com a Linda Burkhart sobre trazer o curso introdutório ao PODD para o Brasil. Seriam 5 dias de curso, para 50 participantes. Mas como fiquei muito ocupada nas férias e estávamos passando por alguns problemas pessoais, não conseguimos colocar este projeto em prática para este ano. Mas já estou conversando com elas sobre uma data no ano que vem. Seria muito legal se as pessoas interessadas em fazer o curso entrassem em contato comigo por email para que tivéssemos uma idéia de número de participantes. Gostaria muito de conseguir apoio financeiro para baratear o custo para os participantes, mas não sei se seria viável. Mas posso dizer que o treinamento vale cada centavo e que as idéias por trás do PODD vão mudar a forma como a maioria dos profissionais de comunicação alternativa veem os usuário de CAA e o processo de implementação da comunicação alternativa. Enfim, este ano que se inicia, nosso foco será na melhor prática de inclusão e adaptação do currículo escolar para que a Liora possa acompanhar sua turma, na implementação (Aleluia!!!) do PODD book, livro de comunicação alternativa que estamos montando para ela, no processo de desfralde e em CURTIR A VIDA! E é isso! Um ano maravilhoso é o que estamos esperando! Spread The Love!
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Bom, prometi e aqui está! O post sobre o V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa.
Vou falar um pouco do que vi por lá (espero que todos encarem minhas críticas como construtivas, já que só quero ver a área crescer e ser divulgada). Como dava para ir a todas as mesas e comunicações orais, vou falar das que eu fui em específico. Primeiro, tenho que parabenizar a todos da organização, que estava impecável! Fui super bem recebida! As palestras quase não atrasaram. As salas estavam bem equipadas para as apresentações. O coffee-break oferecido estava ótimo. As instalações eram boa. Foi realmente muito legal. O primeiro dia foi ótimo! A temperatura estava amena, Gramado é lindo e o congresso estava lotado! Achei a apresentação da Profa. Lucia Reily muito boa e mostrou um pouco da história da Comunicação Alternativa no Brasil. Tudo é muito recente e os profissionais da área tem trabalhado duro no desenvolvimento das práticas e no reconhecimento da comunicação alternativa como área de conhecimento. Assisti também a Conferência de Abertura com o americano Mark Coppin. Ele mostrou recursos incríveis usados nos EUA, mas muitos não se aplicam a realidade brasileira. Ele falou da "colônia de férias" de tecnologia assistiva, pela qual é um dos responsáveis. Incrível! Quem dera se tivesse algo do tipo aqui no Rio, ou melhor, no Brasil. Se tem, eu nunca ouvi falar. De tarde assisti a mesa "Linguagem e Comunicação Alternativa: Aproximações Culturais, Conceituais e Funcionais". A mesa teve um dos temas mais interessantes e ao mesmo tempo sacais de todo o congresso. O papel da linguagem na comunicação alternativa é FUNDAMENTAL. Linguagem é um conjunto de símbolos que dão significado a conceitos concretos e não concretos (notem que esta é uma "definição de linguagem" minha, já que, na minha opinião, linguagem e comunicação andam juntas e separadas, vou explicar melhor mais a frente...). A comunicação é a forma como usamos a linguagem para expressar o que queremos, sentimos... para que haja comunicação efetiva e real, a pessoa deve ter estabelecido um sistema de linguagem do qual se aproprie e deve ter um parceiro que esteja de acordo com este sistema de linguagem. Eu posso passar um dia inteiro usando um "sistema de linguagem" sem dizer uma palavra sequer, só dentro da minha cabeça (por isso acho que linguagem e comunicação andam juntas e separadas). Mas enfim, isso foi só para ilustrar como a linguagem é fundamental para a comunicação em geral, principalmente a alternativa. Mas digo também que foi um tema sacal pois é um tema de muita reflexão. E a primeira palestrante não tinha slides nenhum. Então, apesar de estar achando o assunto muito interessante, perdi o foco diversas vezes, pois faltou um elemento visual que prendesse a minha atenção. E como boa estudiosa do modelo universal de ensino, e sabendo que algumas pessoas são mais visuais, outras mais concretas, outras mais auditivas, achei que faltou recurso para que todos se mantivessem engajados na fala dela. Foi aí que eu decidi que eu tinha que montar uma apresentação visual. Pensei então que seria interessante mostrar o "rascunho" do Essential Lifestyle Planning que estou elaborando para a Liora. E pensei que seria interessante dividir algumas frases que motivam, sites que me interessam, nomes de profissionais que sigo. Enfim, dividir um pouco da nossa jornada e do conhecimento adquirido no percurso. O resto do meu tempo livre até a quarta-feira de manhã foi todo investido na minha apresentação. Depois, dei uma olhada nos posters e fiquei conversando com as terapeutas da Liora que estavam no Congresso até a hora do mini-curso. O mini-curso que eu fiz foi o do Mark Coppin. O tema foi "The iPad in Special Education". E confesso que eu esperava que fosse ver um monte de novidades. Acabou sendo bem fraco. Ele falou muito tempo sobre as funções de acessibilidade do próprio iPad, uso de switches, um ou outro aplicativo que não interessavam muito e... deu. Nada demais.Na minha opinião, e nem sei se eu devia ser tão sincera, achei a apresentação dele e o mini-curso uma decepção. Uma pena. Um assunto tão atual e importante e tão mal aproveitado. Ainda bem que terminamos a noite numa "sequência de fondues", com um bom vinho e uma mesa cheia de profissionais maravilhosas! (detalhe, ao lado da mesa do Mark Coppin). Depois fui para o hotel e fiquei trabalhando na minha apresentação. E fui dormir tarde, bem tarde. Na terça-feira amanheceu um frio danado. Eu demorei um pouco mais pra sair e acabei perdendo parte da primeira mesa. Que eu justamente queria tanto ver. O pouco que eu assisti, adorei! Eram os espanhóis responsáveis pelo projeto do Portal ARASAAC. Se você ainda não conhece, dá uma olhada aqui nesse link! Em resumo, é uma linguagem simbólica desenvolvida na cidade de Aragon, na Espanha. TOTALMENTE GRATUITA! Muito legal, o Portal está todo em português e vale a pena dar uma explorada. Dá para montar pranchas, acessar de outro computador (ex.: a professora faz uma tarefa adaptada com os símbolos e o aluno acessa de casa na internet). Muito legal mesmo! Depois do intervalo, fui para a mesa com o tema "Comunicação Alternativa na Educação Inclusiva". No último congresso da ISAAC Brasil assisti a Magali Dias de Souza, professora de educação especial no município de Porto Alegre, numa apresentação de caso de um aluno dela. Achei incrível o trabalho que ela estava desenvolvendo em uma escola no maior bolsão de pobreza da periferia de Porto Alegre. Falei com ela após sua palestra em 2011 e conversamos por um bom tempo. E desta vez não foi diferente! Ela apresentou o caso de tres alunos dela e as idéias e adaptações para incluir estas crianças SÃO INCRÍVEIS! Ela tem uma visão do potencial destas crianças e consegue fazer com que as adaptações dos seus alunos sejam benéficas para toda a turma da criança. Muito legal! A última palestrante, Tatiana Dudas falou um pouco do treinamento de profissionais das escolas e a falta de preparo dos professores de escolas regulares. Falou das angústias destes profissionais e das reclamações mais frequentes. Depois do almoço assisti a mesa "Dispositivos Móveis para Comunicação Alternativa". A apresentação da Miryam Pelosi foi muito legal. Ela falou um pouco de vários aplicativo de comunicação, mostrando suas principais funções e como ela tem usado em sua prática. Os outros dois palestrantes também complementaram o assunto, falando de outros aplicativos, para plataformas ios e windows. Enfim, muito legal. Depois desta mesa, fui dar uma volta na cidade e finalizar a apresentação. Deixei minhas malas prontas para o dia seguinte e mais uma vez fui dormir tarde. Na quarta-feira, acordei cedo, tomei um banho quentinho antes de descer e tomar o último café da manhã delicioso no meu hotel em Gramado. peguei minhas mala e fui para o local do congresso. O dia começou com os mini-cursos. Participei do mini-curso da Daianne Martins, com quem já tinha conversado no Facebook, num dos grupos que participo, e da Rita Bersch, que havia conhecido no congresso do Rio de Janeiro, em 2011. O tema foi "Novos Meios e Mídias em CA: Aplicativos, Recursos e Estratégias de Acesso ao Computador e ao Tablet". Foi bem legal! Discutimos um pouco o uso dos tabletes, alguns aplicativos, alguns acessórios. Depois do intervalo, chegou a hora da minha mesa. A sala estava cheia e eu estava nervosa. O tema era "Comunicação Alternativa no Contexto Familiar". A princípio tínhamos combinado que eu seria a primeira a falar, seguida das profissionais. Mas na hora ficou decidido que eu falaria por último. E eu achei ótimo! Primeiro, quem falou foi a Mísia Farhat, fonoaudióloga. Depois, foi a vez da terapeuta ocupacional Renata Varela. As duas falaram um pouco de como as famílias implementavam a comunicação alternativa, se usavam no cotidiano, com viam as mudanças depois de iniciada a comunicação alternativa. Enfim, fizeram um panorama do que as famílias passam, as barreiras que encontram. Aí chegou a minha vez. Eu comecei falando da Liora e apresentando o ELP (Essential Lifestyle Planning) dela. O ELP mostra a Liora como nós a vemos. Uma menina carinhosa, com uma família que a ama, cheia de amigos, com uma vida agitada e cheia de aventuras. Em momento nenhum fala de suas deficiências e incapacidades. Não fala de sua síndrome ou de suas dificuldades. Falei da nossa visão para o futuro da Liora e como o ELP é uma ferramenta importante para nos ajudar a alcançar esta visão. Falei da importância do ELP ser focado nos desejos da Liora e nas coisas que nós vemos que são importante para ela. Depois falei um pouco do que eu aprendo sobre comunicação alternativa. Expliquei em que passo estamos no suporte da comunicação da Liora e onde queremos chegar. Separei alguns dados que acho importantes ressaltar na aquisição de linguagem e como todos nós aprendemos a falar. Falei que os usuários de comunicação alternativa aprendem ao serem expostos a linguagem que se espera que eles usem. Citei o exemplo do Benjamin, de como ele falou sua primeira palavra (ele chamou o jardineiro que se chama Mauro!) e como, se fosse a Liora e tivéssemos uma prancha de comunicação limitada, seria difícil prever isto e ter esta palavra disponível numa prancha generalizada. Enfim, falei do que me motiva e o porque pesquiso tanto. Frisei bem que COMUNICAÇÃO NÃO É PEDIR COISAS OU RESPONDER PERGUNTAS. Comunicação é poder falar o que quiser, onde quiser, com quem quiser! E como devemos ensinar nossos filhos a encararem o meio de comunicação alternativa que eles usam, seja ela qual for, como a VOZ deles! E ninguém deixa sua voz em casa, então a importância da família na implementação de um sistema de comunicação alternativa é fundamental! Depois falei do caminho que escolhemos seguir (PODD!) e porque. Expliquei o sistema do PODD e um pouco de como se implementa. E enquanto eu falava de toda a idéia do PODD eu via muitas cabecinhas na platéia balançando e concordando comigo. Foi emocionante! Dei alguns sites que costumo usar como referência e os profissionais que mais admiro. Isso tudo está nos slides que eu preparei e vou disponibilizar para vocês. No final tivemos um espaço para perguntas aos palestrantes e foi emocionante ver uma inundação de perguntas PARA MIM! As perguntas eram basicamente sobre PODD, ELP e as ferramentes que estamos utilizando para implementar e dar surporte a comunicação da Liora. Não tenho como expressar como fiquei honrada quando a presidente da ISAAC Brasil, Adriana Peres, pediu a palavra para me parabenizar e dizer que eu fui a PRIMEIRA associada da ISAAC Brasil que não é profissional da área e sim membro de um usuário de CAA. E que ela gostaria de me convidar para ser a segunda entrevistada no novo site da ISAAC Brasil que estava sendo lançado no Congresso e também gostaria de estabelecer uma parceria comigo para aproximar as famílias da organização. Muito orgulho! Depois ainda fiquei um bom tempo conversando com algumas mães que estavam presentes na palestra e algumas profissionais. Depois fui almoçar e ver o final das palestras até a hora de voltar pra casa. Já estava morrendo de saudades das crianças e do Bruno! Foi um semana e tanto! A semente de tudo que venho aprendendo e querendo tanto compartilhar foi plantada! Agora quero ver estes frutos crescerem. Um beijinho e boa semana! Spread The Love!
Eu sei, eu sei. O próximo post era pra ser sobre o congresso brasileiro.
Mas o post é longo, tem muito assunto. Estou escrevendo aos poucos, salvo e depois escrevo mais um pouco. Mas eu dei de cara numa série de vídeos e ficou muito difícil não compartilhar, já que é sobre um assunto que tem me instigado cada vez mais. Vou falar logo do assunto, já que está no título do post. É a alfabetização de pessoas com deficiências significativas. A Liora está no Jardim II e seus amiguinhos já começaram a brincar com as letras. Eles ainda não estão sendo alfabetizados, mas já começam a reconhecer as letras do próprio nome e a explorar o alfabeto de modo geral. E tenho pensado muito e estudado em como criar formas dela acessar o alfabeto e começar a brincar com as letras. Tenho lido muito sobre o assunto e um dos nomes que sempre aparece é o de Caroline Musselwhite. Pra quem ainda não conhece a Dra. Caroline Ramsey-Musselwhite aqui vai uma pequena apresentação. Ela é consultora em tecnologia assistiva com uma experiência de mais de 20 anos trabalhando com crianças com diversos tipos de habilidades. Ela tem doutorado em speech-language pathology (patologias da fala-linguagem) e educação especial. Ela já trabalhou em diversas instituições como escolas públicas, professora universitária, prática particular, entre outras. Escreveu diversos, artigos, publicações, livros, e "Como Fazer" livros, incluindo Brincadeira Adaptada, Comunicação para Pessoas com Deficiências Severas (Com Karen St. Louis) e mais recentemente, Sucesso de Alfabetizacão Emergente (com Pati King-DeBaun). Ela desenvolveu vários softwares para crianças como Poetry Collection 1. Carolina já ministrou diversos cursos, por todo o mundo. Ela é membro fundadora da mesa diretora da ISAAC Internacional. Eis que estou voltando do V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa e me deparo com esta série de vídeos da Dra. Carolina Musselwhite falando sobre ALFABETIZAÇÃO! WOW! Foi postado na página do Facebook da PrAACticalAAC.org. É imperdível! O link para o vídeo é este aqui!!! Não deixem de assistir! Inspirador! Beijinhos e até o final da semana vai pro ar o post do V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa! Spread The Love!!!
Depois da conferência, e das sessões da M-L, e do nosso almoço com a M-L (sim, sim, sim!!!), Bruno me pareceu mais animado em relação a comunicação alternativa e a implementação do PODD Book com a Liora.
Chegamos da Disney na sexta feira dia 2 de agosto. Tivemos o final de semana para nos organizarmos, já que as aulas começavam na segunda feira. Na semana que seguiu houve uma grande movimentação de pais da comunidade Angelman nos EUA nos grupos de comunicação alternativa no Facebook (que o Bruno finalmente resolveu aderir!). Muitos estavam se preparando para atender ao workshop inistrado por Linda Burkhart e Gayle Porter em Baltimore. Ao se deparar com tamanha comoção, Bruno me perguntou se eu gostaria de ir ao workshop. Não preciso nem dizer a resposta né? É CLARO! Perguntar isso pra mim? Logo eu, que já estava perdendo as esperanças de participar de u treinamento num futuro próximo! Mas falei que estava muito em cima e que achava que não conseguiria passagem. Foi quando Bruno me deu a notícia de que já havia pesquisado passagens de milhas e que se eu conseguisse uma vaga no treinamento ele já ia mandar emitir a passagem! Isso já era SEXTA FEIRA, dia 09 de agosto. O treinamento começava na segunda feira dia 12! Ou seja, se tudo conspirasse ao meu favor eu embarcaria no DIA SEGUINTE! Imediatamente mandei uma mensagem pelo Facebook para uma amiga (e inspiração!) que estava em Baltimore fazendo o curso avançado em PODD para que ela visse a possibilidade de me inscrever no curso introdutório da semana seguinte e como eu deveria proceder para fazer a inscrição e pagamento. Assim que tiveram o break de almoço ela me mandou uma mensagem de volta dizendo que estava tudo certo, que era para eu emitir minha passagem e que o resto seria resolvido quando eu chegasse lá. Eu também já tinha mandado um email e uma mensagem pelo Facebook para a Linda, e depois do OK da minha amiga recebi também um email da Linda dizendo que estava tudo OK e que estavam me esperando para o treinamento na segunda feira! Eu simplesmente NÃO PODIA ACREDITAR! Emiti minhas passagens na sexta de tarde, liguei para o hotel para fazer reservas, arrumei minha mala. No sábado ainda teve festa da minha sobrinha aqui em casa! Já estava marcada e não tinha como desmarcar. A festinha acabou no final de tarde e foi o tempo certinho de tomar um banho, me arrumar dar os últimos "grudas" nos meus filhotes e me mandar para o aeroporto. Nem consegui dormir direito no vôo, tamanha era a minha ansiedade e animação. Cheguei em Baltimore e fui dar umas voltinhas no shopping. Aproveitei para passar no mercado e comprar fraldas pull-ups para a Lilica, já que ela não cabe mais nas do Brasil. Chegando no hotel dei de cara com um pai que eu tinha conhecido uma semana antes, na conferência de Orlando. Ele parecia ter visto um fantasma! Não acreditava que eu estava de volta! Mas depois que eu expliquei as circunstâncias ele pareceu menos assustado. Acho que nas quatro noites que passei em Baltimore não devo ter dormido mais 5 horas em nenhuma delas. Era muita informação nova, muita animação com as técnicas e dicas que estavam sendo passadas no curso. Simplesmente eu não conseguia dormir! O primeiro dia foi mais geral. Falou do que é PODD e das diferenças para os outros métodos de comunicação alternativa. Vimos muitos vídeos de crianças usando PODDs. E cada um enriquecia ainda mais a experiência de estar ali, aprendendo uma nova língua. A língua que poderá me conectar definitivamente com minha filha! Falamos bastante sobre o que é comunicação. Sobre comunicação autônoma e a diferença entre comunicação autônoma e comunicação independente. E como devemos buscar sempre a autonomia. O foco da comunicação não esta em passar a mensagem de forma independente. O importante é que a mensagem seja autônoma, ou seja, que parta da criança. Se for necessário que alguém auxilie esta pessoa o resto da vida no uso do livro não tem problema, desde que a própria criança seja a geradora da mensagem. E para isso devemos usar o livro com a criança em situações cotidianas e nunca de forma armada, ou planejada. A comunicação alternativa deve ser encarada como a VOZ destas pessoas, e não apenas algo que se faz durante as sessões de terapias. Foi muito frisado que comunicação não é apenas pedir coisas. Comunicação é conexão, é interação. Também fizemos muitas analogias de como uma criança típica aprende linguagem e comunicação e como linguagem e comunicação são ensinados para pessoas com deficiência. Fizemos também uma rápida dinâmica para entendermos melhor o que é comunicação autônoma e a diferença de autonomia para independência. Terminamos o primeiro dia vendo o vídeo de uma menina que cresceu com o PODD, se desenvolveu junto com o livro. No vídeo, ela estava numa apresentação feita por ela e três amigas na conferência da AGOSCI (Associação australiana) onde ela falava a história dela com a comunicação alternativa e o uso do PODD. E ela disse "Eu não me lembro de quando eu não falava." E essa é a minha meta com a Liora! O tempo está correndo mas estamos correndo junto dele! Na noite de segunda feira os pais de crianças com Angelman se juntaram para um jantar maravilhoso! Éramos mais de 10 pessoas! Ainda vieram outras duas mães que moravam nos arredores mas que não estavam participando do treinamento. Foi muito bom podermos conversar, trocar idéia e nos conhecermos melhor. Nesta noite mesmo eu já comecei a traduzir o livro novo da Liora, aplicando o que eu já havia aprendido sobre a organização do vocabulário. O novo livro da Liora vai ter 40 símbolos por página e é usado aberto, ao invés de uma página única como no livro de 16 símbolos por página que eu traduzi primeiro. No segundo dia de treinamento já começamos a colocar a "mão na massa". Falamos sobre a estrutura da linguagem e como organizar os tópicos. Falamos também sobre algumas considerações a se fazer quando personalizamos o livro. Também tive a oportunidade de conversar coma Gayle em um dos breaks sobre como traduzir o livro para o português. A sugestão dela foi pegar a primeira página do livro de 90 símbolos por página e traduzi-la. Usa-la para conversação e analisar a necessidade de mexer na ordenação dos símbolos e no vocabulário usado. A partir daí fica mais fácil ver as necessidades de adaptação nos livros mais limitados. Eu fiquei de mandar um email pra ela para que ela me indicasse alguma família de língua latina que tenha traduzido o livro (francês, italiano, espanhol...). Ainda não tive tempo, mas esta semana vou colocar minhas pendências em dia! Também fizemos uma dinâmica para avaliar diferentes crianças e indicar um tipo de livro para as necessidades daquela criança especifica. Nos juntávamos em grupos de quatro e avaliávamos as características daquela criança. Meu grupo era composto por dois pais e duas SLPs (speech-language pathologists), o que foi ótimo já que era um grupo bem balanceado. Elas apresentavam casos reais e depois diziam o que foi adotado para aquela criança e comparavam com as indicações feitas pelos diversos grupos. Nos dois casos apresentados os livros adotados foram exatamente os livros que meu grupo havia indicado! O que me deixou bem animada, pois me senti mais confiante em "avaliar" a Liora. Depois do treinamento tivemos um jantar de confraternização dos participantes com a Gayle e com a Linda. Tinha muita gente e foi mais diversão do que instrução, mas foi ótimo. Voltei ao hotel e depois voltamos ao bar (só as mães de angelman!) para tomar uns drinks e conversar. Quando voltei ao hotel ainda trabalhei na tradução do 40/pág e fui dormir bem tarde! O terceiro e último dia foi também o mais intenso. Trabalhamos muito em "falar" usando o livro e nos acostumarmos com os "caminhos" geradores das mensagens. Tivemos uma visão mais aprofundada dos outros métodos de acesso (varredura auditiva, varredura visual, eye-gaze...). Não era o meu foco mas foi muito interessante, até porque deu para ver o potencial do PODD para tantas crianças que conhecemos das salas de terapia, escola... Muito legal ver crianças que na maioria das vezes iam viver uma vida de "vegetal" gerando mensagens complexas e mostrando como não devemos julgar as aparências. Foi também o dia das despedidas! Dar tchau a novos amigos que dividiram tres dias muito intensos não foi fácil. Cada um ali estava terminando o treinamento apenas para iniciar uma jornada muito maior, da qual vamos partilhar desde o início. Saí do treinamento direto para o aeroporto. Cheguei no Brasil cheia de saudades dos meus pequenos mas numa felicidade imensa por finalmente me sentir confortável em aplicar tudo o que aprendi na jornada de comunicação da Liora. Estamos agora terminando de traduzir o livro novo da Liora. Enquanto isso estamos usando o livro de 16/pág e as pranchas de atividades específicas. E temos percebido o que foi falado no treinamento. Liora, que entende bem a língua falada, tem feito "pescaria" (fishing) no livro. Quando começamos a falar com ela pelo livro ela começa a apontar os símbolos e espera um feedback do que cada um quer dizer. Estamos muito animados com a possibilidade do uso expressivo, mas sem colocar nenhuma pressão nela, já que o objetivo é que ela aprenda a linguagem! Fiquem ligados no nosso blog para as novidades desta jornada! Vou tentar fazer um vídeo da gente usando o livro com ela. O livro que estamos usando não está plastificado e temos feito muitas anotações nele (vocabulário que estamos sentido falta, vocabulário desnecessário, reorganização de símbolos...), mas em breve teremos o livro oficial em mãos!!! Em breve o post sobre minha palestra no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Abaixo vou colocar algumas fotos dos diferentes livros que vi no treinamento! Aproveitem! Um beijo para todos e boa semana! Spread The Love!!!
Neste post vamos falar da parte mais legal da viagem! Vamos falar dos passeios, parques e de todos os momentos divertidos. Pra fechar com chave de ouro!
Como íamos perder alguns dias de passeio por conta da conferência, resolvemos aproveitar bem os outros dias, indo aos parque e, literalmente, esgotando as crianças na diversão! Chegamos a Orlando na sexta, no aniversario do Zion. Mas estávamos muito cansados e ainda teríamos que ir ao mercado para abastecer a casa. Então não fizemos nada especial, mas deixamos ele escolher o primeiro parque que visitaríamos. E ele escolheu o Animal Kingdom! Acordamos sem pressa no sábado, arrumamos tudo com calma e saímos na hora do almoço. Logo que chegamos, fomos almoçar. E seguimos para explorar o parque (que é o meu favorito!). As crianças se divertiram muito! Andamos no trenzinho até o local de tratamento dos animais. Liora adorou ver lagartos, cobras, sapos... Passou a mão no coelhinho e puxou a orelha da vaca. Se divertiu muito! Benjamin ainda ficou um pouco receoso. Zion adorou toda a exploração e estava mais preocupado em atingir independência no inglês. Não deixava-nos falar em nome dele em momento algum. Ele está entrando num processo legal (que espero, em breve, ver a Liora neste mesmo processo, mas com a linguagem simbólica), que é buscar a sua autonomia na comunicação em inglês. Muito bonitinho ele fazendo questão de falar e se virar sozinho! Vimos todo tipo de bicho que se possa imaginar. Depois seguimos para os brinquedos mais radicais. Terminamos o dia na área dos dinossauros! E Zion, muito sortudo, ganhou dois bichinhos de pelúcia! No domingo, era o meu aniversário e resolvemos ir ao Epcot. Para os pequenos não era o melhor parque. Nas eles adoraram os aquários lotados de peixes, tubarões, tartarugas, golfinhos... Também adoraram o brinquedo do Figment, aquele dragãozinho roxo. De tarde choveu muito e tivemos que ficar quase uma hora abrigados antes de seguir para a área dos países. E quando a chuva passou as crianças já estavam cansadas. Mas seguimos pelos países e eles pareciam curiosos com as diferentes culturas. Quando chegamos no pavilhão do Japão, Zion achou que tivesse chegado no paraíso! Pokemons, BeyBlades... Ele A-D-O-R-O-R-O-U!!! Tinha também um balcão onde você comprava uma ostra e uma japonesa, muito animada, abria a ostra para ver a pérola que a pessoa iria levar para casa. Zion escolheu uma ostra e ganhou uma pérola. Então resolvemos comer no restaurante do pavilhão japonês. As crianças já estavam cansadas e com fome. Estávamos quase desistindo quando nos chamaram para sentar. E ainda bem que não desistimos! Porque ninguém poderia prever o que aconteceu em seguida! O restaurante japonês era um hibachi (aquela chapa enorme onde são feitas comidas grelhadas com macarrão). O cozinheiro era um show! Fazia malabarismo com a comida, desenhava com o óleo na chapa... Enfim, um verdadeiro espetáculo! E Liora, olhava atentamente, super comportada, achando tudo o máximo e morrendo de rir! Quando o cozinheiro serviu todo mundo (macarrão soba com shoyu e legumes, arroz oriental, frango grelhado para as crianças...) já estávamos morrendo de fome. Pra minha surpresa (que achava que a Liora não ia querer comer por ser uma comida diferente) Liora pegou seu garfo e começou a comer SOZINHA! Experimentou de tudo e comeu super bem! A comemoração do meu aniversário não podia ter sido melhor! Saímos do restaurante na hora do show de fogos no lago de Epcot. Todos satisfeitos com o jantar maravilhoso! E uma mãe feliz e orgulhosa! Na segunda feira fomos para o Blizzard Beach, parque aquático. Todo mundo amou! enquanto Benjamin brincava na piscina dos miudinhos, nós fomos dar uma volta na correnteza das bóias com Zion e Liora, que ficou de colete salva-vidas o dia todo por questões de segurança. Depois eu segui para a piscina dos miúdos com a Lilica e Bruno foi para os tobogãs com o Zion. Liora se divertiu muito. Desceu nos escorregas sem medo, brincou nas cachoeiras e fez muita bagunça com o Benjamin. No meio da tarde começou a chover muito e tivemos que nos abrigar até conseguirmos ir embora, já que todas as piscinas e tobogãs ficam fechados quando chove muito. No último dia da conferência, que acabou mais cedo, fomos para o Magic Kingdom. Foi um sonho! Todos se divertiram muito. Não deu tempo de ir a muitos brinquedos, mas conseguimos ir no Piratas do Caribe, Splash Mountain e trem da mina. Não podíamos ficar até tarde, mas conseguimos ir a três brinquedos que geralmente tem filas grandes. Liora tem um pouco de medo de brinquedos radicais, mas achei que ia ser legal levar ela no Splash Mountain, que é mais tranquilo, tem os coelhinhos que distraem, e a parte mais emocionante é no finalzinho, então, se a Liora tivesse um treco não ia demorar pra sair. O resultado vocês vão ver na foto abaixo, na carinha dela. Fortes emoções, mas no geral ela gostou!
No sábado tiramos o dia de folga e fomos ao shopping, loja de brinquedos... Depois simplesmente descansamos no apartamento e ficamos pelo hotel relaxando.
No domingo eu deixei o Bruno e o Zion no Universal Studios e fui oa shopping com os pequenos. Fizemos um programa mais light já que os últimos dias iam ser mais puxados. Na segunda feira fomos novamente ao Magic Kingdom, para ir nos brinquedos que não tínhamos ido. Fomos na Space Mountain, montanha russa do Pateta, novo brinquedo da Pequena Sereia, It's a Small World (que as crianças sempre amam!) e terminamos na casa mal assombrada. Liora gostou e nem ligou para os fantasmas. Saímos de lá já estava tarde da noite e chegamos no hotel exaustos. Na terça feira fechamos o ciclo de parques com o Disney Hollywood Studios. Toy Story Mania, teatro do Disney Junior entre outras atrações. As crianças amaram e aproveitei para levar a Liora pra fazer uma daquelas pinturas no rosto. Ela conseguiu ficar quietinha nos primeiros 5 minutos e depois tivemos que ir distraindo com um pouquinho de tinta na mão, espelho pra ver como estava ficando e muita enrolação. Mas não demorou mais que 15 minutos, acho que na verdade não deve ter passado de 10 minutos. E ela ficou linda e muito orgulhosa da arte no seu rosto. Saímos de lá esgotados e fomos para o hotel arrumar as malas. Na quarta feira encontramos uma família que conhecemos pessoalmente na conferência (já nos conhecíamos pela lista de emails e pelo facebook). Foi óitimo! O Zion fez um amiguinho da idade dele e passamos o dia no Disney Quest em Downtown Disney e depois fechamos o passei com um excelente jantar no T-Rex. Foi uma grande bagunça (eram seis crianças!) e chegamos no hotel mortos, mas muito felizes de ter passado tempo com uma outra família que nos "entende" e de ter proporcionado um dia de brincadeira para o Zion com uma criança da idade dele. Ele adorou e até hoje ainda fala do seu "amigo americano". Na quinta feira foi dia de colocar o pé na estrada. Fomos de carro até Miami e de lá pegamos nosso vôo para o Brasil. A viagem foi cansativa, voltamos precisando de férias! Mas não mudaria nada! Foi maravilhoso! Nada como passar alguns dias em família! É bom quando estamos com mais gente, mas também adoro quando viajamos só nós! E a Disney é sempre um destino especial, já que tudo é tão acessível e o respeito ao deficiente é levado a sério! Pelas fotos dá para vocês verem como foi legal. E nem tiramos muitas fotos... Em breve eu volto com o post sobre o curso de PODD em Baltimore e depois vou escrever o post sobre o V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Um beijinho, Spread The Love!!! |
Carol AguiarSou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin. Inscreva-se!Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email.
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