Minha Vida De Liora
  • Quem Somos
  • Blogs
    • Nosso Blog
    • Blog do IPad
  • A Gente se ComuniCAA
  • A Liora
    • Inclusão
    • Terapias e Tecnologia Assistiva
    • Fotos
    • Vídeos
  • Contato
  • A Síndrome
    • O diagnóstico
    • Pesquisas e Estudos
  • Links

nosso blog

Um Mês Incrível!!!

18/11/2011

3 Comentários

 
Bom, desde que voltamos da Disney muita coisa boa aconteceu!!! Liora está cada dia andando mais firme e já se arrisca a subir a escada sozinha (com minha supervisão constante!) segurando no corrimão. Este feriado a danadinha finalmente pedalou o triciclo sozinha! Apesar de ainda termos de ficar o tempo todo lembrando a ela de colocar os pés no pedal ao invés de empurrar com os pés no chão! 
Ela tem demonstrado cada vez mais intenção comunicativa, o que é maravilhoso! Aponta pra tudo, só pra "puxar papo". E estou muito animada em investir na comunicação alternativa dela agora, já que ela tem demonstrado tanto interesse em se comunicar. Vou investir no tão sonhado PODD book dela agora. Vou ter que ralar muito, aprender a mexer no Boardmaker e investir muito tempo estudando a formatação do livro, assim como dinheiro no material necessário (cd de templates do PODD, cd do boardmaker, laminador, impressora...). Mas acho que o esforço e investimento vão se pagar com muitas "conversas" com minha filhota! Eu vou postar mais sobre o PODD uma outra hora, já que é tão desconhecido aqui no Brasil. Mas quem quiser ver videos do PODD em ação, podem ir ao YouTube e colocar PODD book na busca que vão voltar alguns resultados, entre eles os vídeos do Finn, que também tem síndrome de Angelman, e que foi minha inspiração para ir atrás do PODD book. Eu adoraria trazer as criadoras do PODD ao Brasil para um workshop, mas tenho medo de não conseguir juntar participantes suficientes. Quem tiver interesse pode me mandar um email que a gente tenta organizar. Enfim...
A outra novidade é que Liora agora só quer "tomar banho" sozinha. Logo que entra no banho já pede o sabão esticando a mãozinha, pra poder se ensaboar. Uma figura!!! A baixinha está cada dia mais independente!
Outra alegria este mes foi a visita da terapeuta ocupacional da Liora à escola. Ela disse que quando chegou, pediu pra dar uma olhadinha na sala, e pra surpresa geral, Liora estava sentadinha na rodinha com os amigos prestando atenção na estorinha que estava sendo contada pela professora! Ela olhou pelo vidrinho da porta e disse que ninguém dizia que tinha uma aluna especial naquela sala! Minha menina está crescendo e ficando uma mocinha!!!
A única coisa que tem me preocupado MUITO é a alimentação da Liora, que vai de mal a pior :-/ Ela está com um cardápio super restrito, não aceita absolutamente nada e está se sustentando basicamente de leite com pediasure. Já não sei mais o que fazer. Já deixei com fome, já tentei desencanar e dar o que ela quer (só porcaria, claro! e doce!), já tentei forçar a comer o que tem...Enfim, já fiz de tudo e estou ficando um tanto frustrada e esgotada. Já estou analisando levá-la a especialistas em alimentação até mesmo fora do país, tamanho é o meu desespero. Mas ainda não sei o que fazer! Quem tiver especialistas em alimentação aqui no Rio, ou no Brasil, por favor, aceito indicação!!! Acho que o problema é uma mistura de fatores, hipersensiblidade sensorial, pirraça pra tentar comer o que quer, época do ano em que parece que ela está mais suscetível a alergias e resfriados (nariz entupido, tosse...), um conjunto de fatores que está me deixando maluquinha!
Bom, acho que já falei demais pra um post só!!! Vou tentar postar mais vezes e trazer as novidades sempre!!!
Beijinhos pra todos e bom final de semana!
Spread The Love! 
3 Comentários
Regiane
18/11/2011 06:41:51 am

Carol,

Aposto na hipersensibilidade sensorial, até uns 3 meses atrás a Mari tb se sustentava basicamente de leite com pediasure, pedi à fono que intensificasse a desensibilização pq eu já não sabia mais o que fazer e agora ela está comendo super bem, mastiga muito bem e come quase tudo, acho que antes de qq coisa vc poderia pedir pra fono dela fazer uns estímulos pra desensibilizar...

Bjos!!

Responder
kelly
18/11/2011 07:13:30 pm

Menina, o Luca tbm esta passando por esse momento, Gianluca nao tem sindrome mas esta exatamente como voce descreveu. Ele anda muito seletivo e so quer comer yogurte, frutas, biscoistos e doces. Sera que nao e fase da idade deles nao?

Responder
Fabiana Alvim link
20/12/2011 08:08:48 am

Acabei de ver vcs no Mãe&Cia e corri aqui pra dizer que Liora é linda e que desejo muitas conquistas para ela! Parabéns pela sua força! Seu amor é uma inspiração!! :-D
Beijos pra família!

Responder



Enviar uma resposta.

    Carol Aguiar

    Sou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin.
    Liora tem Síndrome de Angelman e este blog foi criado pra contar as aventuras, alegrias e desafios do nosso dia-a-dia!

    Inscreva-se!

    Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email. 

    Digite aqui o seu email:

    Categorias

    Todos
    15 De Fevereiro
    Alfabetização
    Andador
    Autismo
    Comunicação Alternativa
    Comunicação Alternativa
    Congressos
    Cura
    Desabafo
    Desenvolvimento Motor
    Desfralde
    Dia Internacional Da Síndrome De Angelman
    Doença
    Encontro De Famílias
    Encontro De Famílias
    Epilepsia
    Equipamentos Adaptados
    Escola
    Familia
    Ferias
    Gastro
    Geneticista
    Inclusão
    Inclusão
    Ipad
    Isaac
    Libras
    Podd Book
    Rede Sarah
    Síndrome De Angelman
    Tratamentos
    Votação

    Arquivos

    Fevereiro 2018
    Fevereiro 2017
    Dezembro 2016
    Setembro 2016
    Julho 2015
    Junho 2015
    Março 2014
    Outubro 2013
    Setembro 2013
    Agosto 2013
    Maio 2013
    Abril 2013
    Março 2013
    Fevereiro 2013
    Junho 2012
    Março 2012
    Fevereiro 2012
    Novembro 2011
    Outubro 2011
    Setembro 2011
    Agosto 2011
    Julho 2011
    Junho 2011
    Maio 2011

    Feed RSS

A Síndrome

O Diagnóstico
Pesquisas e Estudos

A Liora

Inclusão
Terapias e Tecnologia Assistiva
Fotos
​
Vídeos

Como Ajudar

© COPYRIGHT 2015. ALL RIGHTS RESERVED.
  • Quem Somos
  • Blogs
    • Nosso Blog
    • Blog do IPad
  • A Gente se ComuniCAA
  • A Liora
    • Inclusão
    • Terapias e Tecnologia Assistiva
    • Fotos
    • Vídeos
  • Contato
  • A Síndrome
    • O diagnóstico
    • Pesquisas e Estudos
  • Links