Os primeiros passos de nossa jornada na comunicação alternativa... PODD Book - Pragmatic Organization Dynamic Display -

Já tem um tempo que comentei sobre o PODD book, que eu tanto queria montar para a Liora. Fiquei de dar mais detalhes, mas a vida tomou outros rumos... Eu cheguei a comprar o CD com os templates do PODD e o CD do Boardmaker para poder montar o livro eu mesmo. Mas o ano passado foi muito cheio de acontecimentos que me desviaram deste caminho.
Pra vocês entrenderem como a gente chegou até o PODD e porque eu acredito tanto que vai funcionar, eu vou contar a minha história com o PODD book.
A "filosofia" do PODD é que a criança usuária de CAA aprende por "imersão", assim como aprendemos a língua falada. Nós temos que usar o livro com a criança para que ela possa "aprender a falar" através do livro. Para que nós possamos usar o livro de comunicação, ele tem que ter um vocabulário de certa forma extenso. Na língua falada é mais ou menos assim, a gente vai falando sempre com os bebes, de tudo,  sem esperar que eles falem imediatamente, certo? E não falamos só 4 palavras por vez(como muitos terapeutas sugerem pranchas de 4 símbolos!), tipo "Papai, mamãe, mamar, mimir", e até que o bebe aprenda a usar estas 4 palavras não lhe ensinamos outras. A gente simplesmente fala. Os bebes estão sempre "inundados" por palavras faladas. Não se espera que eles aprendam uma palavra para depois ensinarmos outra. Até porque nunca sabemos qual é a primeira palavra que eles vão QUERER falar. Mas se o seu filho não consegue falar com a boca, tem que falar com outra "língua". UMA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. Mas para ele aprender a falar temos que lhe "servir" de vocabulário. Como alguém pode aprender a falar se não tem instrumentos para tal? O sistema do PODD book apresenta um vocabulário extenso, com uma organização preparada para crescer com o crescimento da comunicação expressiva. O vocabulário utilizado no PODD não se limita ao que a criança com necessidades complexas de comunicação consegue EXPRESSAR, mas com o que NÓS falamos com ela e com a COMUNICAÇÃO RECEPTIVA dela. Partindo deste princípio, a Liora entende TUDO o que a gente fala. E eu falo isso porque eu sei que ela entende mesmo. Mas mesmo se eu não tivesse tanta certeza da capacidade dela de entender, eu apostaria que ela entende para não me arrepender no futuro. Então resolvi apostar nesta idéia. Não vejo este método como o único método de comunicação alternativa que a Liora vai usar. Ela tem alguns sinais, e ainda penso em investirmos um pouco mais nos sinais. Ela tem alguns sons, e continuamos a investir na fono para desenvolver a fala. Ela tem um iPad, e vou começar a programar o TapSpeak Choice pra ela usar o iPad (mas também vou começar a ler sobre outros apps que surgiram e parecem bem interessantes!). Ela tem as expressões faciais, enfim. Um método não anula o outro, COMPLEMENTA!
Depois de ouvir falar do PODD book e estudá-lo um pouco, li um email na lista que me chamou muito a atenção. Uma mãe, que foi contra a indicação dos terapeutas (eles achavam o sistema do PODD muito "avançado" para o filho dela), resolveu montar um PODD book por conta própria após fazer um workshop com a Linda Burkhart e com a Gayle Porter. Ela fez o livro dele e começou a usar em casa sem muitas expectativas. Um dia, no café da manhã, ela estava na página de comida e ele começou a tossir. Então ela "navegou" até a página de doenças e apontou o símbolo da tosse e disse "Você está com tosse", e tossiu. Ele então olhou para o livro pela primeira vez. Ela repetiu e tossiu novamente, apontando o símbolo. Ele foi e mostrou o símbolo e ela tossiu. E essa foi a primeira "palavra" que ele "falou". Agora, que terapeuta iria colocar a palavra "tosse" numa prancha de 4 símbolos? Exatamente, nenhuma. Ele provavelmente ia ser considerado "incapaz" de usar um método de comunicação alternativa simplesmente porque não lhe foi oferecido vocabulário suficiente para que ele QUISESSE falar. E foi aí que me clicou! E se a Liora simplesmente não está encontrando as palavras que ela quer falar? E se ela quiser falar "pum", "xixi", "cocô", como muitas crianças pequenas falam, e eu continuar oferecendo para ela 4 palavras apenas (túnel, bolha de sabão, galinha pintadinha e massinha)? A incapacidade vai ser colocada sobre ELA, mas quem não está oferecendo o suficiente somos NÓS!
Bom, foi assim que me "apaixonei" pela idéia do PODD. Sei que muitos que vão ler este post vão se identificar. Sei que muitos já estiveram de frente com estas terapeutas que querem ver resultado antes de apresentar algo "mais complexo" para as crianças. As terapeutas da Liora me falaram isso. "Não será muita informação para ela? O costume é começar com poucos símbolos e ir aumentando. O melhor é começar com o concreto e depois passar para os símbolos PCS." Eu já ouvi isso tudo. E não me levem a mal, pois tenho total confiança nas terapeutas da Liora. A fono dela é maravilhosa, depois de um ano de trabalho Liora já faz vários sons novos, assopra e e começou a experimentar várias comidas diferentes (uhuul!), mas comunicação alternativa não é a sua especialidade. A T.O. da Liora é nota 1.000! Liora evoluiu muito depois que começou a fazer terapia ocupacional. Aprendeu a brincar, a esperar, a sentar e se concentrar numa atividade, mas comunicação alternativa não é o foco dela também. Fui, inclusive, numa especialista que é "familiarizada" com o sistema do PODD, e depois de analisar a Liora por 30 minutos me disse que eu deveria montar um PODD com 4 símbolos por página, começando com atividades (???) que ela gosta. Obviamente, sua "familiarização" com o sistema é limitada, ainda presa na idéia de que precisa-se "subir degraus" para chegar neste "nível" de comunicação. E foi assim que EU percebi que se EU não tomasse o controle desta jornada, talvez, NUNCA saíriamos do lugar. EU PERCEBI QUE EU ERA  A MELHOR CHANCE DA LIORA.
Mas se nós pais não tomarmos as rédeas, se nós não acreditarmos nos nossos filhos, ninguém vai! Uma amiga minha uma vez falou sobre a comunicação alternativa do filho dela e me dise que não sabia se ele realmente entendia a prancha "pois ele insistia no símbolo da TV mesmo com a TV já ligada". Então eu perguntei se ela tinha um símbolo para trocar o canal, ou para aumentar o volume, ou para desligar a TV, ou se simplesmente ele tinha como dizer pra ela olhar pra TV que estava passando um programa que ele gosta muito. Ela disse que não e eu respondi que talvez ele insistia no símbolo da TV para dizer QUALQUER COISA relacionada a TV. A Liora faz muito isso quando aprende um sinal novo. Ela aprendeu a fazer o sinal do chocolate e este sinal passou a ser o sinal para TUDO que ela gosta muito, simplesmente porque ela NÃO SABE o sinal das outras coisas que ela gosta muito. A linguagem não foi "oferecida" a ela!
Outra coisa que me incomoda muito é esta questão de "começar no concreto para depois passar para os símbolos". Alguém ensina o filho a falar portugues e depois que "ele aprendeu" você diz, "agora que você já entende vou te mostrar o ingles e você não vai mais usar as palavras em portugues, nunca mais."? Alguém faz isso? Não! Então se é pra usar os símbolos vamos COMEÇAR COM ELES!
Eu acho que devo deixar bem claro, que depois de muito pesquisar, e me identificar com a linha de pensamento de alguns especialistas, eu cheguei a estas conclusões. Eu NÃO SOU ESPECIALISTA, sou APENAS A MÃE de uma menina com necessidades complexas de comunicação que acredita que sua filha merece uma OPORTUNIDADE de se comunicar MELHOR do que as opções que lhe foram oferecidas até hoje.
E assim, chegamos ao PODD, e hoje, com o livro praticamente pronto, não vejo a hora de começar a "falar" este novo "idioma". Ainda falta terminar de montá-lo, colocar capa, instruções de uso, listas adicionais, mas as páginas de navegação do livro ESTÃO PRONTAS!!! Para que Liora possa aprende-lo, NÓS temos que aprende-lo também. E sei que não vai ser fácil, mas espero que mude o rumo de nossas vidas, abrindo possibilidades nunca imaginadas...
Abaixo coloco algumas fotos do nosso livro de teste. Vamos começar a usá-lo ainda esta semana e , acredito que devemos usá-lo por 1 ou 2 meses, até que tenhamos feito os ajustes que vamos perceber necessários com o uso do livro provisório. Vamos acomodar o vocabulário de acordo com as necessidades da Liora e de forma que a navegação para se obter a mensagem seja cada vez mais eficiente. Vou mante-los informados dos nossos avanços, tropeços e percalços. 
Quem tiver dúvidas ou quiser dar dicas, deixem comentários! Eu sempre tento responder. Se você é um profissional e discorda do que eu escrevi, deixe um comentário também! As discussões engrandecem o conhecimento!
Obrigada a todos por terem chegado aqté aqui! O post foi longo, mas a jornada será incrível!
Um beijinho,
bom final de semana!

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